Charlie Gard: gli Usa gli concedono la residenza per la cura sperimentale

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Charlie Gard (www.dailymail.co.uk)

Nuovi sviluppi nella storia di Charlie Gard, il bambino inglese affetto da una rara e gravissima patologia, per il quale i medici hanno chiesto e ottenuto il permesso di staccare la spina, contro la volontà dei genitori. Il momento del distacco del ventilatore per la respirazione, che sarebbe dovuto avvenire a fine giugno, è stato rimandato a seguito della possibilità di una terapia sperimentale negli Stati Uniti.

In precedenza, per salvare Charlie si era fatto avanti anche l’Ospedale Bambino Gesù di Roma, ma la possibilità di un ricovero del bambino a Roma era stata esclusa dalle autorità inglesi per motivi legali.

Quando l’esito della vicenda sembrava scontato, la possibilità di una cura sperimentale ha sospeso il distacco delle macchine. Per valutare se questa nuova cura possa essere praticabile i medici del Great Ormond Street Hospital di Londra, dove Charlie è ricoverato, si sono rimessi alla decisione dell’Alta Corte. Il giudice ha avvertito che se il bambino verrà portato negli Stati Uniti senza il suo permesso, il trasferimento sarà illegale. Charlie, infatti, è soggetto alle decisioni dell’Alta Corte, anche nel caso in cui il Great Ormond Street Hospital dovesse autorizzare il viaggio negli Usa. Il giudice, comunque, ha detto di essere disposto a cambiare idea su Charlie se verranno portate prove sull’efficacia della nuova cura.

Il bambino inglese è affetto da una rarissima malattia genetica, la sindrome da deplezione del dna mitocondriale. Una malattia per la quale al momento non ci sono possibilità di guarigione, né cure accertate, ma solo il trattamento dei sintomi. Alcune terapie sperimentali, tuttavia, avrebbero dato dei risultati nel correggere il difetto biochimico che colpisce le cellule, anche se è ancora presto per parlare di vera e propria cura.

Quello che si vuole fare con Charlie è proprio tentare con queste terapie.

Charlie Gard: dagli Usa la residenza per la cura sperimentale

Nel frattempo, in vista di un eventuale viaggio negli Usa, il Congresso degli Stati Uniti ha concesso al piccolo Charlie e ai suoi genitori la residenza legale permanente, per consentire le cure mediche al bambino nel Paese. Al di là della concessione Usa, tuttavia, sarà il giudice dell’Alta Corte di Londra che deciderà se autorizzare la cura sperimentale per Charlie negli Stati Uniti, dopo aver sentito i medici inglesi. Che pare al momento siano ancora scettici.

Il medico americano che si è offerto di provare su Charlie Gard la terapia sperimentale è il professor Michio Hirano, professore di neurologia della Columbia University Medical Center, esperto in malattie mitocondriali. Un neuroscienziato che nei giorni scorsi si è recato a Londra per verificare le condizioni di Charlie e discutere con i medici del Great Ormond Street Hospital. Con lui c’era anche uno specialista del Bambino Gesù di Roma. I due esperti hanno parlato per quasi 5 ore e mezza con i medici di Charlie, in una lunga riunione, mentre la madre del bambino, Connie Yates, ha rivelato che Charlie è stato sottoposto a nuovi test. Si tratta di una risonanza magnetica e di un elettroencefalogramma, che dovrebbero accertare se il bambino può essere trattato con una cura sperimentale sulle sue condizioni cerebrali.

Non si conoscono i risultati dei test, anche se secondo alcune indiscrezioni, riportate dai DailyMail, i medici del Great Ormond Street Hospital non avrebbero cambiato idea su Charlie. Il bambino, secondo i medici inglesi, è cieco, sordo, incapace di muoversi e con gravissime lesioni cerebrali, e per questi motivi convinti che prolungargli la vita sia crudele.

Intanto, però, il dottor Michio Hirano ha offerto alla famiglia di Charlie la possibilità di fare un tentativo sul bambino con la sua terapia sperimentale. Una terapia che, va detto, non ha ancora completato l’iter di sperimentazione. Tuttavia, secondo il dottor Hirano c’è una piccola ma significativa possibilità di miglioramento. Il medico americano e l’esperto del Bambino Gesù sperano di convincere i medici che hanno in cura Charlie.

Il dottor Hirano è un medico di lungo corso, con 30 anni di esperienza alle spalle ed è stato nominato tra i migliori dottori d’America. È membro dell’American Neurological Association e dell’American Academy of Neurology. Ha compiuto approfonditi studi post universitari in neurologia. Hirano si è specializzato in miopatia, malattie neuromuscolari, distrofia muscolare, disturbi mioneurali, disturbi neurometabolici, miastenia gravis e disordini delle giunzione neuromuscolare. Oltre ad essere professore di neurologia alla Columbia University Medical Center, il dottor Hirano è direttore del H. Houston Merritt Clinical Research Center ed è direttore medico di due laboratori: Laboratory of Molecular Genetics e the Laboratory of Metabolic and Mitochondrial Disease.

Il medico americano spera di poter curare Charlie con la sua terapia sperimentale, che ha provato finora su un paziente negli Usa. Al giudice dell’Alta Corte di Londra che deve decidere su Charlie, Hirano ha spiegato che la risonanza magnetica effettuata sul bambino non indica un danno strutturale nel suo cervello e che c’è una possibilità, compresa tra l’11% e il 56%, che dalla nuova cura il bambino possa avere un significativo miglioramento nella funzionalità muscolare.

Hirano ha anche aggiunto che tenere Charlie attaccato al ventilatore non gli sta causando dei danni e che il bambino non sembra sofferente.

Nel frattempo, i genitori di Charlie hanno pubblicato nei giorni scorsi nuove immagini del loro bambino. In una foto, risalente alla scorsa settimana, si vede Charlie con gli occhi aperti (vedi sopra), mentre gli viene mostrato un giocattolo. Secondo i genitori è la prova che Charlie non è cieco, contrariamente a quanto sostengono i medici.

Dopo la riunione di martedì 19 luglio, con i medici del Great Ormond Street Hospital, il dottor Hirano e lo specialista del Bambino Gesù, a cui è stata autorizzata a partecipare anche la madre di Charlie, si terrà una nuova udienza presso l’Alta Corte di Londra venerdì 21 luglio.

I genitori di Charlie hanno tutta via espresso rabbia e sconforto nell’apprendere che l’avvocato chiamato a rappresentare gli interessi del loro bambino, Victoria Butler-Cole, è presidente di Compassion in Dying, un’associazione legata a Dignity in Dying che sta facendo campagna per un cambiamento nella legge britannica che renda legale il suicidio assistito per i malati terminali. I genitori di Charlie rivendicano il diritto di essere loro a fare gli interessi del figlio nelle aule di tribunali e non una terza persona che definiscono in conflitto di interessi.

Voi unimamme che pensate di questa complessa e dolorosa vicenda?

Vi ricordiamo il nostro articolo con le dichiarazioni del direttore scientifico del Bambino Gesù di Roma sui “benefici anche sulle cellule cerebrali” di questa nuova terapia.

VIDEO: il caso di Charlie Gard su FoxNews

Firma: valeria bellagamba

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