Bambina di 8 anni è “la più felice” nonostante la sua malattia rara (FOTO)

nata con una rara malattia

Masie e la sua famiglia (www.dailymail.co.uk)

Nata con una rara malattia genetica che le deforma il volto, una bambina non ha mai smesso di essere felice. Ecco la sua storia, commovente e positiva, che ha molto da insegnare.

Nonostante la sua rara malattia genetica, Maisie è una bambina felice

Maisie Coulton è una bambina inglese di 8 anni della contea di Hampshire, nata con una rara malattia genetica che l’ha costretta a subire 29 interventi chirurgici al volto da quando aveva appena un giorno di vita. E continuerà a subirne ancora, fino a quando sarà adolescente e smetterà di crescere.

Le operazioni a cui è stata sottoposta hanno corretto le malformazioni al volto che la malattia purtroppo le ha provocato. Maisie e stata operata agli occhi, alle guance, alle mascelle e ai denti, e gli interventi non sono ancora finiti.

La bambina è affetta dalla Sindrome di Treacher Collins (TCS), una malattia genetica rara che provoca irregolarità nella fisionomia del volto a causa di uno sviluppo non completo delle ossa e dei tessuti. Le persone che soffrono di questa malattia rara possono anche soffrire di problemi di respirazione e udito.

Nonostante questa sua difficile condizione e nonostante le persone la fissino quando la incontrano per strada, a causa del suo aspetto, Maisie è una bambina felice.

La “bambina più felice che si possa incontrare“, sostiene sua madre Sarah, 36 anni. Sembra incredibile, eppure le foto stanno lì a dimostrarlo.

Maisie, scricciolo dal viso un po’ particolare, sorride sempre nelle foto da sola e in quelle con la famiglia: mamma Sarah, papà Paul, 49 anni, e la sorellina Erin, 5 anni. Una famigliola felice, nonostante i problemi.

Non è che Maisie non si renda conto del suo problema, anzi, è perfettamente consapevole della sua malattia e degli effetti che provoca, ma questo non le toglie la positività. Masie è una grande fonte di ispirazione, come dice sua madre e un esempio da seguire per tanti bambini che sono nella sua stessa condizione o soffrono di altre malattie gravi.

Nemmeno mamma Sarah riesce a spiegarsi come possa la figlia avere questo atteggiamento. “Non so come faccia“, ha confessato al Dailymail, rivelando anche che la figlia non si fa nessun problema a parlare della sua malattia. Anzi, è sempre contenta di raccontare agli altri della Sindrome di Treacher Collins da cui è affetta e aiutarli a comprendere. Il suo caso sta aiutando ad aumentare la consapevolezza sui bambini affetti da malattie genetiche nel Regno Unito.

La madre Sarah è un medico estetico che effettua interventi al laser, quando era incinta di Maisie ha scoperto di avere una gravidanza a rischio. Alla 24^ settimana, i medici le hanno detto che intorno alla bambina c’era un eccesso di liquido attorno al feto. Poiché dall’ecografia non erano risultati problemi, nessuno si era più preoccupato di nulla. Il problema sembrava risolto da sé. Quando però Maisie è nata, i problemi si sono mostrati in tutta la loro gravità. Maisie aveva problemi strutturali al viso: non aveva le orecchie e non riusciva a respirare. Così è stata immediatamente intubata e sottoposta a cure intensive.

Il giorno dopo la sua nascita, Maisie ha subito il suo primo intervento chirurgico: piccolissima è stata sottoposta a tracheotomia, per poter respirare. Anche per mamma Sarah è stato necessario un interventi chirurgico, di emergenza, a causa di una emorragia dopo il parto.

Nel frattempo la bambina veniva trasferita in un ospedale specializzato a Londra, dove è stata in terapia intensiva per una settimana. Quindi è stata trasferita per tre settimane in un reparto speciale e poi altre otto settimane in quello generale.

I primi tempi sono stati difficili per la famiglia. Sarah e Paul, neo genitori della loro prima bambina, non hanno nemmeno fatto in tempo a rendersi conto di quello che gli era capitato che subito si sono trovati di fronte a grandi responsabilità. Erano ancora sconvolti e confusi quando hanno dovuto imparare a prendersi cura della loro bambina. Hanno dovuto imparare ad aspirare la tracheotomia e cambiare il tubo una volta alla settimana. Per mesi Sarah è stata costretta a fare da infermiera alla figlia più che la mamma. Un’esperienza traumatica.

Poi con il tempo i genitori di Maisie si sono abituati e le cure speciali da dedicare alla figlia sono diventata routine quotidiana. Questo ha permesso loro di iniziare a vivere una vita familiare regolare, per quanto possibile, e soprattutto piena di gioia e tante belle cose da fare tutti insieme. Nel frattempo è arrivata anche una sorellina, Erin.

Maisie è una bambina allegra e felice, tuttavia la sua condizione non è facile. E‘ stanca delle persone che la fissano per il suo aspetto fisico, mentre preferisce stare con le persone che l’accettano per come è. Mamma Sarah è molto preoccupata che la figlia possa essere vittima di bullismo e teme per la sua autostima, soprattutto quando crescerà.

La malformazioni causate dalla Sindrome di Treacher Collins possono essere attenuate con la chirurgia, ma i segni, comunque restano.

Una storia simile ve l’avevamo raccontata già in passato: un ragazzo, Jono Lancaster, nato con la stessa sindrome che gira il mondo per visitare i bambini come lui e aiutarli.

Voi unimamme che ne penesate? Cosa si può fare in concreto per aiutare questi bambini?

VIDEO: la bambina nata con una rara malattia

Firma: valeria bellagamba

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