“Ora mio figlio non rischia più di morire dopo aver mangiato delle noccioline”

Una mamma condivide la sua esperienza col figlio affetto da una grave allergia.

 

Buona notizie per tutti coloro che soffrono di allergie.

Una mamma racconta com’è vivere con un figlio gravemente allergico

Una mamma dell’Illinois ha postato alcune foto del figlio gravemente allergico che mangiava ben 24 noccioline.

Oggi mio figlio gravemente allergico ha mangiato 24 noccioline. Avete letto bene!! Ha divorato due manciate del suo allergene e gli è piaciuto.

Come è stato possibile?

Questo è un bimbo che ha reagito a tracce di proteine di arachidi dalle mani apparentemente pulite di altre persone. Bene, negli ultimi 8 mesi ho viaggiato quasi ogni settimana da un allergologo a 90 miglia di distanza, egli guida i pazienti attraverso un programma per trattare l’allergia alimentare con la desensibilizzazione ed è chiamato OIT immunoterapia orale.

In novembre, durante il suo primo giorno, ha cominciato bevendo succo di frutta che conteneva 5 microgrammi di proteine di noccioline diluite.

In quel primo giorno l’appuntamento è durato 6 ore durante le quali gli è stato somministrato un incredibile ammontare di allergene diluito nel succo.

Alla fine della giornata poteva sopportarne milligrammi. Ci hanno mandati a casa con una bottiglia della nostra soluzione, con istruzioni da seguire giornalmente, con la prospettiva di tornare dopo una settimana per aumentare l’ammontare sotto la supervisione dell’allergologo.

Nel corso dei successivi 7 mesi e 25 appuntamenti e centinaia di dosi a casa ha cominciato a costruire una tolleranza, passando da noccioline diluite a capsule di farina di noccioline misurata da una farmacia e infine ad arachidi vere che pesiamo sua una scala.

A ogni nuovo incontro aumentava la dose di noccioline, lui doveva consumarne lo stesso quantitativo a casa. Dopo aver inghiottito l’allergene doveva rispettare alcune restrizioni riguardo le attività intense, perché l’aumento del battito cardiaco e l’aumento della temperatura possono portare il corpo vicino a una reazione allergica.

Se aveva un raffreddore dovevamo diminuire la dose per non stressare inutilmente il suo sistema immunitario.

Ci sono voluti 3 mesi per mangiare una sola singola nocciolina. Altri tre per mangiarne 12. Ne sta mangiando 12 al giorno insieme alla colazione fino a oggi, finché siamo arrivato alla legittima sfida del cibo noccioline. A questo livello di consumo lui è stato dichiarato ufficialmente desensibilizzato o tollerante al cibo. Notate che sono estremamente attenta a non scrivere “curato” dalla sua allergia.

Ha creato una tolleranza dove la soglia per provocare una reazione allergica è 100 volte superiore a quella precedente all’inizio della terapia.

Comunque, i test allergici testimonieranno che lui ha ancora gli anticorpi delle noccioline che causano una reazione allergica.

A ogni modo, finché manterrà il suo stato di desensibilizzazione mangiando un certo numero di noccioline al giorno, conserverà la sua tolleranza.

Sembra un bel po’ di lavoro vero? Non penso che nessuno nella nostra famiglia lo consideri una perdita di tempo o denaro, considerando tutto ciò che ci ha restituito.

Ho visto Jackson avere una reazione anafilattica, gli ho dovuto dare l’epi-pen. Ma ancor più difficile di gestire tutti questi anni con un’allergia al cibo che minaccia la sua vita è stata l’ansia che ho dovuto sopportare.

Avere figli con un’allergia al cibo non è un’esperienza universale per i genitori, ma io, personalmente, mi sono sentita intrappolata e terrorizzata quasi costantemente.

Ho cominciato a diventare ansiosa sul cibo che non era sicuro. Ogni cibo che avesse tracce di noccioline avrebbe potuto letteralmente ucciderlo.

Questo ha portato la nostra famiglia non solo a evitare i ristoranti che servivano cose con noccioline (so bene quanto il servizio pasti sia attento con gli incroci di contaminazioni), ma anche cose come le partite di baseball, i compleanni, le torte di nozze, quel che passa il convento.

Tutto si trasformava in stress e gli aspetti negativi del partecipare a questi eventi superavano i positivi.

Eravamo socialmente isolati in un modo che non ho apprezzato finché non siamo riusciti a gestire l’allergia dal cibo.

Oggi, dal momento che la sua soglia di tolleranza è così alta, può consumare tranquillamente qualsiasi cosa che sia contaminata. Non mi preoccuperei di nulla che avesse un po’ di noccioline perché il suo giornaliero regime di mantenimento lo proteggerà dall’esposizione.

La nostra famiglia compie di nuovo tutte quelle cose che evitavamo senza preoccuparci. Il prossimo autunno lo manderò all’asilo senza timore che un innocente bigné inviato da un compagno ben intenzionato lo mandi al pronto soccorso.

Ringrazio per il fatto di vivere vicino a un medico e a un’équipe medica che gli abbia offerto una terapia salva vita. Questa è stata una benedizione in ogni senso della parola.

Per chiunque volesse informazioni sul metodo OIT, qui c’è un articolo riguardante il trattamento offerto dai dottori della Standford University.

Ho molte altre informazioni da condividere quindi inviatemi un messaggio se avete qualche ulteriore interesse.

OIT è un’are di ricerche in via di svolgimento, quindi tutti gli amici di scienza possono dare un’occhiata al laboratorio di Kari Nadeu su PubMed per leggere alcuni degli ultimi studi.”

Unimamme, voi cosa ne pensate delle parole di questa mamma?

Il suo post su Facebook della mamma Sarah Wynia Smith ha guadagnato 15 mila Like e più di 15 mila condivisioni.

Noi vi lasciamo con la storia di due gemelline con una rara allergia.

 

 

 

 

Firma: Maria Sole Bosaia

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