Unimamme, proseguiamo con l’aggiornamento circa la situazione di Charlie Gard, il bambino con una rarissima malattia la cui vita ormai è appesa a un filo.
L’Italia vuole aiutare Charlie Gard: Bambino Gesù e Mitocon onlus
I medici ricercatori dell’Ospedale Bambin Gesù di Roma, come sappiamo, hanno inviato una lettera ai colleghi inglesi del Great Ormond Street Hospital di Londra informandoli delle recenti scoperte in merito alla malattia del piccolo Charlie.
I risultati preliminari dei test compiuti hanno funzionato nell’arrestare la degenerazione della malattia di cui soffre il bimbo inglese.
Dal momento che i dati non sono stati ancora condivisi sulle testate scientifiche i colleghi oltre Manica non potevano esserne al corrente.
Il professor Dallapiccola, genetista e Direttore scientifico del’Ospedale Scientifico pediatrico Bambino Gesù di Roma, dichiara in un intervista su Radio Capital: “”Conosciamo esattamente la malattia di questo bambino e abbiamo valutato la possibilità di metterci a disposizione. Assieme a un team internazionale, abbiamo visto che in patologie analoghe e su modelli di animali, di topo per la precisione, effettivamente il trattamento con una certa molecola può dare risultati importanti“. E aggiunge: “nei modelli animali trattati con questo protocollo ci sono stati dei benefici sulle cellule cerebrali“.
Il professore prosegue specificando che Charlie potrebbe ricevere la terapia sperimentale a due condizioni:
- che sia trasportabile e quindi possa trasferirsi al Bambin Gesù a Roma
- che non sia nelle condizioni di malato pre-terminale, perché in quel caso si tratterebbe di accanimento terapeutico
Il professore aggiunge che al Bambino Gesù non è la prima volta che hanno applicato una terapia sperimentale testata solo sugli animali: ha infatti raccontato di aver applicato un protocollo di trapianto di fegato sperimentato sui topi per combattere una malattia metabolica gravissima su un bimbo russo in condizioni pre terminali. “Ha funzionato benissimo” ha concluso il luminare, si legge su Repubblica.
A sostenere la famiglia Gard nella sua battaglia per far riesaminare il caso di Charlie c’è anche l’associazione Mitocon. che in un intervista a Quotidiano Sanità ha dichiarato:
“Nella vicenda del piccolo Charlie Gard abbiamo sentito più volte parlare di accanimento terapeutico. Ma per Mitocon Onlus, l’associazione italiana dei genitori di bambini affetti da malattie mitocondriali, “bisogna distinguere tra l’accanimento terapeutico, che è riferito a una terapia i cui costi sono di molto superiori ai benefici per il paziente e il supporto alle funzioni vitali: la nutrizione, idratazione e il supporto alla respirazione con la ventilazione assistita. Questi ultimi non possono e non devono essere considerati terapie. Anche perché, se lo facessimo, dovremmo riconsiderare i casi di decine e decine di tanti altri nostri bambini che vivono da anni con tali supporti e il cui diritto di vivere è assolutamente fuori discussione”.
Mitocon onlus racconta che in Italia ci sono circa 15 mila malati di malattie mitocondriali, con tutte le difficoltà che comporta e che sono tanti i bambini, che sostenuti dall’amore delle famiglie, riescono comunque a vivere.
Secondo l’associazione il problema sorto per Charlie Gard è che si sia creata una frattura tra medici e famiglia, ed è un peccato soprattutto perché la scienza medica ancora non conosce bene l’evoluzione delle malattie mitocondriali e che quindi questa sia altamente imprevedibile.
“Come Associazione di pazienti e famiglie siamo stati spesso testimoni di casi in cui le previsioni di sopravvivenza dei medici sono state smentite dalle inaspettate capacità di recupero di tanti piccoli pazienti, a cui, come Charlie, erano stati dati pochi mesi di vita e che invece da anni continuano a vivere circondati dall’affetto dei propri familiari”.
Infine parlando di qualità della vita dei pazienti, l’associazione sottolinea che spesso questa dipende da cose come il rapporto e la vicinanza dei famigliari.
Stando agli ultimi aggiornamenti riportati su Sky News il giudice dell’Alta Corte inglese, che oggi ha ascoltato i medici dell’ospedale e i genitori di Charlie, ha stabilito un’altra udienza questa settimana, per la precisione giovedì 13 luglio, e ha chiesto di produrre le nuove evidenze scientifiche di cui tanto si parla.
Voi cosa ne pensate degli ultimi sviluppi di questa vicenda e della battaglia dei genitori del bimbo?