Filippo, un bambino di 9 mesi affetto da una rara malattia, ha ottenuto un’infusione di midollo da donatrice tedesca.
Unimamme, oggi siamo liete di raccontarvi una storia che sembra essere a lieto fine, il trapianto di midollo per un bambino con una malattia molto rara.
Trapianto a un bimbo di 9 mesi: la sua storia
Il piccolo Filippo, un bimbo di 9 mesi, ha una malattia rara, la linfoistocitiosi emogagocitica, una malattia genetica che colpisce 1 bimbo su 50 mila. Si tratta di una malattia che insorge dopo un periodo di buona salute che dura alcuni mesi dopo la nascita a diversi anni. I primi segni comprendono febbre elevata senza cause apparenti, irritabilità, malessere generale, edema e epatosplenomegalia. Pare che venga causata da almeno 3 geni diversi. Di recente è stato identificato il gene le cui mutazioni sono responsabili del 33% dei casi. A inizio gennaio è avvenuto il trapianto di midollo tanto atteso, avvenuto grazie a una donatrice 37enne tedesca. Queste le parole della mamma del bambino riportate sulla pagina Facebook: Un dono per Alessandro. “Ecco fatto. Tra le 23.30 e le 23.40 è avvenuto il mio trapianto: 10 minuti in una siringa di liquido rosa”.
In questi ultimi mesi questo piccolo di Cusano Milanino è stato protagonista di una campagna di sensibilizzazione grazie ai genitori e all’Admo, l’associazione per la donazione del midollo osseo. In tutto il periodo della malattia mamma Serena ha tenuto aggiornata la pagina, come se fosse un diario scritto dal bimbo. “La sacca con il midollo del mio donatore atterrerà all’aeroporto di Milano Linate tra poche decine di minuti accompagnata da un volontario della Protezione civile. Da lì verrà trasportata agli Spedali civili di Brescia dove il laboratorio, presa visione del prodotto, valuterà il tipo di lavorazione a cui dovrà essere sottoposto il midollo per renderlo il più possibile gradito al mio corpicino. Di conseguenza ci diranno quante ore richiederà questa lavorazione, in seguito alla quale avverrà il mio trapianto. Sarà in serata presumo, forse di notte…e io non mi accorgerò di nulla. Durerà poco, una ventina di minuti forse…e se io starò dormendo continuerò a dormire. Sarà una semplice infusione, nulla di traumatico, simile ad una trasfusione di sangue. E dopo? E dopo inizierà l’attesa che i miei globuli bianchi ricomincino a salire, e ci vorranno un paio di settimane per iniziare a vedere i primi risultati. Quindi ci vorrà tanta, tanta pazienza e fiducia”.
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Il professor Porta spiega circa la procedura: “è una procedura medica e non chirurgica: non si entra nemmeno in sala operatoria, ma tutto avviene nella camera sterile in cui il bambino trascorrerà i prossimi 15-20 giorni. Vengono infusi in endovena circa 100 cc di cellule della donatrice, la procedura non è invasiva”. Il professore ha certato di spiegare cosa voglia dire avere una malattia rara. “Il sangue di Filippo è malato e può essere paragonato a un campo infestato di gramigna. Quindi bisogna usare il diserbante, cioè i farmaci chemioterapici che ha assunto per settimane. Con il trapianto si piantano dei semi, le cellule della donatrice, che germoglieranno in nuove piantine in una quindicina di giorni. Dopo l’infusione inizia una fase delicata”. Ora Filippo dovrà assumere per i prossimi 6 mesi sciroppi garantiranno la sua tolleranza al nuovo midollo e poi, se tutto andrà bene, potrà condurre una vita normale.
Il medico sottolinea “la gente pensa che siano poche le persone colpite da malattie rare come quella di Filippo. In realtà sono pochi i casi di ogni patologia, ma le malattie rare sono tante. Se sommiamo tutti i bambini che ne sono affetti ci troviamo di fronte a un problema sociale. Il nostro ospedale è specializzato da 30 anni in questo campo e abbiamo già effettuato 630 trapianti. Il trapianto di midollo è una terapia salvavita per chi soffre di malattie del sangue e del sistema immunitario ed è efficace in più del 90% dei casi, ma per arrivarci bisogna diagnosticare correttamente la patologia. Quindi è utile che si parli di malattie come la linfoistiocitosi emofagocitica. Per quanto riguarda Filippo, sempre dalla sua pagina Facebook sappiamo che le cose stanno procedendo bene, il piccino mangia, è allegro e per il momento va tutto bene, anche se questo non vuol dire che il trapianto sia andato a buon fine, per questo ci vorrà ancora del tempo. Unimamme, voi cosa ne pensate di questa storia che sembra avviata a concludersi positivamente ed è stata raccontata su Repubblica?
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