Una storia di genitori disperati che ci ricorda in parte quella di Charlie Guard.
Genitori disperati per la “condanna” stabilita dai giudici per la figlia
E’ la storia di Ines, una ragazza francese di 14 anni affetta da una malattia rara, la miastenia autoimmune ha commosso il mondo intero.
La miastenia è una malattia neurologica caratterizzata da debolezza muscolare, causata da una reazione sconosciuta e eccessiva del sistema immunitario.
Questa studentessa era stata ritrovata a casa esanime a giugno dopo aver avuto un arresto cardiaco. Ricoverata all’ospedale di Nancy non è si è più ripresa.
Dopo il ricovero, infatti, la ragazza è entrata in coma e successivamente in stato vegetativo. A luglio l’ospedale ha autorizzato alla disattivazione dell’assistenza respiratoria. A novembre un consiglio formato da tre esperti ha confermato “il carattere irreversibile delle lesioni neurologiche” e deciso che si sarebbero dovute spegnere le macchine che la tengono in vita. I genitori della ragazza si sono opposti fermamente alla decisione dei medici e la questione è finita sotto la giurisdizione del tribunale amministrativo di Nancy.
Lo scorso 7 dicembre il tribunale ha deciso di convalidare la decisione dei medici, ritenendo che la diagnosi dei tre esperti, nella quale si legge che la paziente è : “In stato vegetativo persistente, completamente incapace di comunicare e con lesioni neurologiche irreversibili allo stato attuale della scienza“, fosse vincolante.
La coppia non si è data per perduta ed ha fatto ricorso al Consiglio di Stato francese, sostenendo che la condizione clinica della figlia fosse tutt’altro che certa e che l’adolescente potesse in qualche modo riprendersi.
Il Consiglio di Stato però ha dato ragione ai medici e confermato la sentenza del tribunale, chiudendo di fatto la questione: “Ai termini di legge — si legge nella sentenza — quando un paziente non è in grado di esprimere la sua volontà, è compito dei medici competenti decidere se e quando arrestare i trattamenti, tenendo conto dell’insieme del circostanze, salvaguardano la dignità del paziente e dispensando tutte le cure palliative necessarie“.
L’ultima speranza per questi genitori disperati è la Corte europea dei diritti umani dell’uomo, alla quale hanno presentato ricorso. “Ines è nostra figlia e non figlia dei medici” dichiarano.
E voi unimamme che ne pensate? E’ giusto non tenere conto in questo caso della speranza che i genitori ancora nutrono? Voi cosa avreste fatto al posto di questi genitori?