Chi sono:
Parent Project onlus è un progetto nato da genitori con figli affetti da Distrofia muscolare Duchenne e Becker, una malattia genetica rara.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD) è una malattia che colpisce 1 su 3.500 bambini maschi; in Italia sono oltre 5.000 le persone che ne sono affette.
La patologia, nota fin dalla seconda metà del secolo scorso, deve il suo nome al medico francese Duchenne che la descrisse accuratamente nel 1868. Ad esserne affetti sono esclusivamente i maschi, tranne rarissime eccezioni, la causa è un’alterazione di un gene localizzato sul cromosoma X che contiene le informazioni per la produzione di una proteina: la distrofina.
La Parent Project nasce in Italia nel 1996 con l’obiettivo di sostenere le famiglie, finanziare la ricerca scientifica e promuovere la presa in carico globale che consente di migliorare la qualità della vita dei pazienti.
Mission:
Parent Project onlus lavora per favorire, su tutto il territorio, lo sviluppo di una cultura condivisa da tutte le parti sociali (pazienti, istituzioni, cittadini) sul tema della patologia, delle problematiche che le caratterizzano in base all’età e ai risultati raggiunti sia in ambito clinico, che scientifico. Questo impegno è realizzato attraverso un’attività di informazione e sensibilizzazione in grado di raggiungere un numero sempre maggiore di persone interessate e coinvolte dai temi della disabilità, del diritto alla cura, della presa in carico del paziente, del ruolo sociale dell’associazione e della responsabilità d’impresa.
Cosa fanno:
Attraverso il Centro Ascolto Duchenne (CAD), che oggi ha sede in Lombardia, Piemonte, Marche, Toscana, Lazio,Sardegna, Puglia, Calabria e Sicilia, l’associazione offre un servizio gratuito rivolto alle famiglie, agli associati e aperto a medici, specialisti e operatori. Il CAD, segue i pazienti e le famiglie con progetti di orientamento personalizzato che prevedono continui aggiornamenti sui trattamenti specialistici, sull’avanzamento della ricerca scientifica, sui Centri di Riferimento o sugli ausili. Questa importante attività ha consentito di sviluppare una rete capillare di collegamento tra famiglie, operatori, specialisti, enti pubblici e altre associazioni, al fine di promuovere e garantire l’inserimento sociale dei ragazzi.
Grazie a questo lavoro, sono nati nuovi servizi dedicati alle famiglie e sono stati pubblicati documenti specifici sul tema dell’integrazione scolastica e della percezione della disabilità nelle famiglie di Parent Project Onlus.
Molteplici sono i progetti grazie ai quali PP interviene nei diversi settori di competenza. In ambito scientifico, ha realizzato il Registro Pazienti DMD/BMD Italia, il primo database genetico nazionale gestito da pazienti che ha consentito di accelerare la definizione di nuovi approcci clinici e terapeutici per la distrofia muscolare Duchenne/Becker.
Il Registro Pazienti DMD/BMD Italia è parte del Registro Globale DMD di TREAT-NMD Alliance (Translational Research in Europe for the Assessment and Treatment of Neuromuscular Diseases Alliance), un network di eccellenza che ha come obiettivo il coordinamento e l’armonizzazione della ricerca nel campo delle malattie neuromuscolari.Tale registro raccoglie i Registri Nazionali di 44 Paesi che custodiscono le informazioni di oltre 10.000 pazienti nel mondo con diagnosi DMD o BMD confermata.
Ad oggi il Registro Pazienti DMD/BMD Italia contiene i dati di oltre 600 pazienti.Dal 2009 al 2012, il Registro ha partecipato attivamente a:
- 12 indagini a livello internazionale per la progettazione o il reclutamento dei pazienti negli studi clinici;
- 13 indagini a livello nazionale per la progettazione o il reclutamento dei pazienti negli studi clinici.
Tra il 2011 e il 2012 sono stati avviati 5 importanti studi clinici in diversi centri in Italia, e altri 4 sono previsti per il 2013.
Come utilizzano i fondi raccolti:
Con i fondi raccolti la Parent Project ha potuto:
- Contribuire, con oltre 1.500.000 euro di investimenti, al finanziamento di più di 50 progetti scientifici in Italia e all’estero.
- Essere concretamente al fianco delle famiglie coinvolte dalla malattia attraverso il servizio offerto dal centro ascolto Centro Ascolto Duchenne (CAD).
- Realizzare corsi di formazione ed aggiornamento per favorire la diffusione e l’applicazione di nuove tecniche e terapie derivate dalla ricerca.
Qui puoi leggere il Bilancio online.
Come puoi sostenerli:
- Donazioni
- 5×1000
Codice fiscale:05203531008 - Socio PP
- Bomboniere solidali
- Shop online
Contatti:
Via Nicola Coviello 12,
00165 ,Roma.
tel. 06 66182811 – fax 06 66188428
Numero Verde Centro d’Ascolto: 800 943 33
Pagina contatti sul sito di PP.
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