sma


 

Vittoria De Biase è una bella bambina di 1 anno e mezzo a cui è stata diagnosticata una terribile malattia rara: la sma ovvero atrofia muscolare spinale.

Purtroppo la diagnosi finale per questa malattia è la più terribile, ma di recente è stato scoperto un farmaco:  l’Isis-smnrx ancora in via sperimentale che può essere somministrato ai malati gravi che non hanno alternative come Vittoria, previa autorizzazione del Ministero della Salute.

bimba sorride


 

Il pediatra di Vittoria si è accorto che qualcosa non andava quando la piccina aveva solo 5 mesi. Dopo una visita neurologica è arrivato il terribile responso: la bambina soffriva di Sma, di tipo 1, una malattia che porta alla paralisi degli arti e dei muscoli del torace, con l’impossibilità di deglutire ed alimentarsi.

bimba appello


Gli ultimi mesi sono stati atroci, mia figlia è stata ricoverata prima a Roma e poi a Milano, ha subito una polmonite, due arresti cardiaci, è stata intubata, in rianimazione e sottoposta a ventilazione non invasiva. Oggi Vittoria è tornata ad alimentarsi come prima, ed è ventilata solo di notte” racconta Sonia, la mamma di Vittoria, a Napoli Today.

La donna è attualmente in congedo parentale per assistere la figlia mentre attende di poter accedere ai benefici della Legge 104 per l’assistenza ai disabili. Nel frattempo, anche il marito Gerardo, parrucchiere, ha dovuto ridurre molto la sua presenza al lavoro per poter assistere la figlia.

vittoria de biase


 

Vittoria, naturalmente, è pronta a qualsiasi cosa per aiutare la figlia e procurarsi il farmaco salva – vita.

La piccola, date le sue condizioni, non esce praticamente mai e quando lo fa deve viaggiare sdraiata, la mamma e il papà della bambina hanno quindi lanciato una petizione per farle ottenere il farmaco.

bimba in ospedale


Vi prego aiutatemi a diffondere il mio appello affinchè mia figlia possa ottenere la somministrazione del farmaco. Vittoria, nonostante la sua terribile malattia, ci ha mostrato tutta la sua forza e voglia di vivere e noi genitori desideriamo che nostra figlia possa avere almeno una possibilità. Crediamo molto in questo farmaco che ha già dato ottimi risultati e ci sono testimonianze e video che ne attestano l’efficacia” ha detto la mamma di Vittoria.

Su change.org è possibile firmare la petizione.

Noi di Universomamma l’abbiamo firmata e voi?

 


(Fonte: Napoli Today, Facebook)