Giornata mondiale malattie rare: numeri e eventi (video)

In Italia, ad oggi, risultano esserci 110mila persone che soffrono di malattie rare, raggruppate in 485 patologie delle quali

• il 26% riguarda malattie del sistema nervoso
• il 19,7% le malformazioni congenite,
• il 17,4% le malattie delle ghiandole endocrine, della nutrizione, del metabolismo e il sistema immunitario
• il 16,6%, invece, riguarda le malattie del sangue e degli organi ematopoietici, che sono gli organi che producono tutti i tipi di cellule del sangue, uno tra tutti il midollo osseo

Purtroppo la maggior parte di queste patologie debilitanti e, a volte, mortali colpisce i bambini.

Infatti la fascia pediatrica, tra 0 e 14 anni, è rappresentata in oltre il 20% delle segnalazioni iscritte nel registro delle malattie.

Per smuovere le coscienze dei più e per sensibilizzare la ricerca in questo settore, il 28 febbraio si celebrerà, in tutto il Mondo, la VII Giornata delle malattie rare (Rare disease Day) che ha come slogan “Uniti per un’assistenza migliore”.

Il Ministero della Salute con l’Istituto superiore di Sanità hanno appositamente promosso la videofavola “Con gli occhi tuoi” disponibile nel portale del Ministero della Salute per essere visibile in tutte le scuole, di ogni ordine e grado, in modo da spiegare ai ragazzi, attraverso la storia di Robertino, cosa siano le malattie rare e per sensibilizzarli verso coloro che ne siano affetti.

A questo progetto hanno collaborato anche

• l’Ospedale pediatrico Bambino Gesù
• il Ministero dell’Istruzione
• con il patrocinio del Centro per la Pastorale della Salute del Vicariato di Roma.

La Federazione italiana malattie rare UNIAMO rende noto che in Italia, per l’intera settimana, in oltre cento piazze, si potrà assistere a diversi eventi tra convegni, spettacoli teatrali, gare sportive, concorsi e sportelli informativi tutti diretti alla sensibilizzazione.

La stessa Federazione ringrazia Papa Francesco per aver ricevuto il 26 febbraio una delegazione di malati rari per i quali ha chiesto che “i pazienti e le loro famiglie siano adeguatamente sostenuti nel loro non facile percorso, sia a livello medico che legislativo“.

Il 28 febbraio, le varie associazioni di malattie rare saranno, invece, ricevute a Montecitorio dai parlamentari ai quali chiederanno più attenzione verso questa minoranza di persone.

Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto superiore di Sanità, si ritiene soddisfatta dei primi passi fatti grazie alla realizzazione di registri nazionale e regionali nei quali sono iscritti tutti i malati, affermando “Si tratta di un risultato di cui andiamo orgogliosi, ma si può fare ancora di più. Attualmente il Registro sorveglia solo le malattie rare per le quali è prevista la gratuità dell’assistenza da parte del Servizio sanitario nazionale.”. E aggiunge: “Proprio per comprendere meglio la natura di queste complesse e poco conosciute patologie sarebbe però auspicabile estendere la sorveglianza a tutto l’universo di tali malattie”.

La Giornata mondiale delle malattie rare, coordinata a livello internazionale dall’Eurordis, che nasce nel 2008 come iniziativa europea per chiedere maggiori attenzioni da parte dei governi e dell’opinione pubblica e che, ad oggi, conta l’adesione di oltre 70 Paesi in tutto il mondo, ha come obiettivo che l’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) riconosca ufficialmente l’ultimo giorno di febbraio come giornata ufficiale delle malattie rare.

Cosa aggiungere?

Augurandoci che la gente e i ragazzi in primis possano comprendere le difficoltà che vivono quotidianamente le persone affette da malattie rare nonché le famiglie che le sostengono, ecco il video di Eurordis, la federazione di non governativa che rappresenta 614 organizzazioni di malati in 58 paesi.

Un video che non ha bisogno di commenti… va solo visto!

#rarediseaseday