Un “bambino bolla” ha vissuto per 12 anni in completo isolamento

David Vetter è un bimbo che per 12 anni ha vissuto letteralmente in una bolla a causa di una malattia molto rara.

Nato nel 1971, questo ragazzino era affetto dalla Sindrome da immunodeficienza combinata grave da deficit di adenosin-deaminas, il che voleva dire che i suoi globuli bianchi non potevano proteggerlo da tutte le minacce che l’aria portava con sé.

Bambino bolla: una storia incredibile

Questa è una patologia ereditaria del cromosoma X che colpisce 1 su 100 mila e 1 su 50 mila persone. Un anno prima della nascita di David era venuto al mondo il suo fratello maggiore, affetto dalla stessa malattia che lo aveva portato alla morte a soli 7 mesi.

Per farlo sopravvivere era stata costruita una bolla che cresceva insieme a lui. Sia i medici che i familiari potevano toccarlo con guanti sterili e anche i cibi e le bevande dovevano essere sterilizzati.

Quando il piccino aveva 6 anni gli scienziati della Nasa costruirono per lui una tuta speciale per potersi allontanare, almeno per un po’ dalla bolla e vedere il mondo.

La sua unica speranza era il trapianto di midollo, ma inizialmente questa ipotesi era stata scartata a causa di una compatibilità non totale con la sorella Kate.

Nel 1983, quando David aveva 12 anni è stata trovata una nuova tecnica che non richiedeva una perfetta compatibilità con il donatore, ovvero sua sorella.

Purtroppo la ragazzina gli ha trasmesso il virus Epstein Bar che si è rivelato fatale per David.

Il caso di David è importante sia dal punto di vista umano sia da quello medico. Studiando la sua condizione sono stati effettuati molti progressi nel campo dell’immunologia.

“Oggi si riesce ad effettuare una diagnosi già in utero o nei primissimi mesi di vita. Anche in Italia si sta cercando di introdurre lo screening neonatale che consentirebbe una diagnosi tempestiva“.

“La scienza è andata avanti poi sia nelle tecniche innovative di trapianto di midollo sia nella terapia genica. In particolare sono tre le immunodeficienze che si sono rivelate curabili dalla terapia genica, ovvero i due tipi di SCID e la sindrome di Wiscott-Aldrich (rara malattia genetica caratterizzata da deficit immunitario che si manifesta però in età più avanzata). In pratica si inserisce nelle staminali prelevate dal midollo osseo del bambino un gene sano, tramite un vettore virale innocuo, in grado di svolgere il compito del gene difettoso” dichiara Alessandro Aiuti, professore associato di Pediatria all’Università Vita e Salute – San Raffaele di Milano, sottolineando i progressi della scienza in questo settore

Al di là di tutto questo, prima di morire David, che non aveva mai conosciuto il contatto umano, ha ricevuto un bacio dalla mamma.

Unimamme, tempo fa vi avevamo parlato di un altro piccino costretto a vivere in isolamento in ospedale, ma dobbiamo ammettere che il caso di David Vetter è davvero eccezionale.

Voi ne avevate già sentito parlare?