Una bambina con una malattia rara e con nessuna chance è vissuta per 22 mesi

Unimamme oggi vi raccontiamo la storia di una bimba che non ha vissuto a lungo, ma che ha lasciato un forte segno sulla sua famiglia e su coloro che l’hanno conosciuta.

La piccola Isla è nata affetta dalla Trisomia 18, detta anche Sindrome di Edward. Durante la gravidanza, la sua mamma, Claire, aveva tutti i sintomi che potevano indurre i medici a diagnosticare questa malattia, ma nessuno l’ha fatto.

“Avevo molte perdite di sangue, ma mi dicevano che andava tutto bene. Mi sono preoccupata per l’ecografia a 20 settimane quando la persona che faceva gli ultrasuoni mi halasciata a letto. “Ho cominciato ad andare nel panico e a piangere. Poi è tornata e mi ha dato le immagini. Ho visto anche i miei appunti. Andava tutto bene”.

Secondo i medici Isla era una bambina bella grande, in realtà un altro segno della Trisomia 18 per via del fluido accumulato che la piccola malata non riusciva a inghiottire.

Essendo rimasta traumatizzata dal parto delle precedenti figlie Claire ha deciso di programmare il cesareo. “C’è stato un grande fiotto d’acqua, poi mi hanno presentato questa molle bambina blu che è stata trasportata di corsa in terapia intensiva. Ero sotto shock”.

Bambina con malattia rara e terminale vive per 22 mesi

Dopo un po’ di tempo i medici hanno informato la famiglia che Isla aveva la Sindrome di Edward. Questa Sindrome spesso causa aborti naturali  precoci, circa 3000, mentre molte famiglie decidono di abortire una volta ricevuta la notizia. I piccini hanno danni al cervello, ai reni, allo stomaco e non sopravvivono, quindi è un miracolo che Isla sia venuta alla luce.

“Sapere che nostra figlia aveva una malattia terminale è stata la parte più difficile del nostro tempo con Isla”.

Ai genitori è stato detto di prepararsi a dire addio alla figlia.

“La bambina è stata intubata, riceveva medicine per il cuore. Nessuna parte del suo cuore funzionava bene”.

Ma a dispetto di tutti i pronostici Isla è tornata a casa. Nel frattempo Claire aveva letto che nessun bambino sopravviveva.

Alla fine Claire ha riportato Isla in ospedale dopo che la piccina aveva rischiato di soffocare a causa di alcuni farmaci.

“Dovevo proteggere le altre figlie”.

La bambina ha continuato ad andare avanti e i giorni si sono trasformati in mesi. Ogni mese la famiglia organizzava una festa perché non sapeva cosa gli avrebbe riservato il futuro.

In inverno Claire ha cominciato a temere che Isla si ammalasse e che le altre figlie venissero trascurate. Nei 22 mesi in cui Isla ha vissuto è stata 23 volte in ospedale “molte volte abbiamo pensato di dirle addio”.

Isla però non mollava. Prendeva peso, sorrideva e rispondeva alle cose.

“Le piaceva la piscina spa, era una bambina acquatica. La usavamo per tenere stimolato il suo cervello così poteva continuare a respirare”.

Per gli ultimi momenti della figlia Claire ha scelto una stanza sensoriale.

“Ha tenuto duro fino a Natale anche se si poteva vedere che stava rallentando. L’ho portata nella camera sensoriale. Non volevo che vedesse quelle macchine. Se n’è andata in pace”.

Ora tutta la sua famiglia si è fatta promotrice di una campagna di sensibilizzazione.

“Eravamo una famiglia di persone in salute. Poi abbiamo avuto Isla e le nostre vite hanno cambiato direzione. Le persone l’hanno vista quando era malata e chiedeva è giusto?”.

“La nostra bellissima figlia è nata con la Trisomia 18, ha vissuto per 22 straordinari giorni. Abbiamo avuto molti momenti felici insieme a momenti difficili e amiamo condividere la nostra storia del viaggio con Isla Smiler e magari aiutare altri nelle stessa situazione”.

Unimamme, dopo questa storia commovente ve ne ricordiamo un’altra quella di Angela Morales, anche lei affetta da una malattia molto rara.