“Aiutateci a salvarlo”: l’appello dei genitori di un bimbo “condannato a morte”

Unimamme, oggi vogliamo parlarvi di una coppia che chiede aiuto per la propria piccina.

Una famiglia chiede aiuto per il proprio bambino

Il piccolo Charlie è nato affetto da una degenerazione mitocondriale, una malattia neuro-degenerativa rara.

Il bimbo è nato apparentemente sana nell’agosto scorso, ma in breve tempo è iniziato il declino.

Charlie è dovuto rimanere in ospedale per 8 settimane e la famiglia con lui, ad assisterlo giorno e notte. Purtroppo le sue condizioni non miglioravano ma i suoi genitori non perdevano la speranza.

Infine è stata scoperta una possibile cura, mai tentata su nessuno che avesse il suo rarissimo gene (ce ne sono solo 16 nel mondo).

Questa cura ha avuto però successo con un altro disordine mitocondriale chiamato TK2, aiutando altri bambini a recuperare le forze e a sopravvivere.

I genitori del piccolo sperano che questo trattamento possa far riguadagnare la salute al figlio.

La malattia di cui soffre Charlie riguarda il mitocondrio, una parte delle cellule che porta energia ai muscoli, ai reni e al cervello.

Come accennato, c’è un nuovo trattamento disponibile che può riparare il DNA del bimbo e aiutare l’enzima della synthase che il suo corpo non produce. Questo trattamento è però solo disponibile negli USA.

Purtroppo la famiglia di Charlie non ha i soldi per coprire le spese, e l’ospedale ha intenzione di portare il caso in tribunale per rimuovere la ventilazione assistita del piccolo, decretandone quindi la morte.

Su GoFundme la famiglia ha quindi lanciato un drammatico appello: “non possiamo lasciar morire il nostro bimbo se c’è qualcosa che possiamo fare. Non ci arrenderemo perché ha una malattia rara. Merita una chance e una vita come tutti gli altri.

Sappiamo che una malattia rara non ottiene abbastanza fondi dalla ricerca ma perché dovremmo lasciare morire un bimbo? Lui è qui adesso e noi possiamo aiutare il nostro bimbo”. 

Se questo trattamento dovesse funzionare su Charlie, non sarebbe solo lui a beneficiarne, ma anche tanti altri bambini.

“Dobbiamo cambiare le cose e come possano essere determinate le famiglie nel tracciare un percorso per le altre famiglie che incontrano ostacoli. Dobbiamo dare speranza alle altre persone. Dobbiamo iniziare a salvare vite cominciando da Charlie“.

Unimamme, voi cosa ne pensate di questo drammatico appello?

Voi cosa avreste fatto al loro posto?

Noi vi lasciamo con la storia di una bimba affetta da una malattia rara.