Abbandonata alla nascita per il suo aspetto viene adottata e stupisce tutti

Abbandonata alla nascita per una malattia genetica rara viene adottata.

Mui Thomas non ha avuto una vita facile. La ragazza – che adesso ha 25 anni – è stata abbandonata dalla sua madre naturale alla nascita, bullizzata senza pietà dai suoi compagni di scuola e le è stata diagnosticata una malattia genetica alquanto rara che le dava solo il 50% di possibilità di vivere. Quando è nata aveva un aspetto differente rispetto agli altri bambini, ma nonostante ciò una coppia australiana, Rog e Tina Thomas, se ne sono innamorati a prima vista e l’hanno adottata. Quando aveva un anno e mezzo la sua salute ha cominciato a peggiorare e i medici hanno detto ai genitori adottivi che non le rimaneva molto da vivere. “Volevamo darle una famiglia per il tempo che le restava“ ha detto sua madre Tina alla CNN.

Ragazza con ittiosi arlecchino, malattia genetica rarissima, abbandonata alla nascita ci insegna a vivere

In qualche modo, grazie all’amore e al supporto della sua famiglia, Mui è riuscita a sopravvivere e la diagnosi è arrivata a 3 anni: la bambina soffriva di ittiosi arlecchino, un disordine genetico che produce una severa conseguenza sulla pelle.

“I bambini che nascono con questa malattia fanno fatica a sopravvivere, avendo una pelle molto spessa in tutto il corpo. La pelle forma delle larghe placche che sono separate da profonde rotture” riporta il U.S. National Library of Medicine. La pelle è rossa, senza protezioni e propensa alle infezioni, quasi come le squame di un pesce.

Assieme, Mui e la sua famiglia hanno imparato a gestire la malattia: la sua routine prevede due bagni di due ore e l’applicazione costante di creme e soluzioni idratanti per evitare che la pelle si spacchi.

Quando ha cominciato ad andare alle medie ha cominciato ad essere bullizzata per il suo aspetto e dopo l’intervento delle polizia – chiamata dalla famiglia – Mui ha scoperto che era la vittima di persone che considerava amiche. Ciò l’ha fatta cadere in depressione, ma poi ad un certo punto ha deciso di prendere in mano la propria vita.

“Ciò mi ha reso più diffidente” – ha detto la ragazza alla CNN – “Quando una persona cercava di essere gentile, io non ricambiavo. Non avevo fiducia in loro“.

Oggi Mui finalmente si sente bene nella sua pelle, ha 25 anni e condivide la sua storia come la quarta persona vivente con la sua condizione su Facebook e sul suo blog personale “La ragazza dietro la faccia”. E’ contenta di aver scoperto le sue passioni e adesso trascorre i suoi giorni facendo l’arbitro di rugby durante le partite dei bambini, sperando diventare un arbitro internazionale, e spargendo la consapevolezza di quanto sia bello vivere nonostante la disabilità e lottando contro le discriminazioni e il bullismo.  Assieme ai suoi genitori raccoglie fondi per la  fondazione sulla ricerca sull’ittiosi e altre malattie della pelle correlate: la FIRST.

E voi unimamme cosa ne pensate? Intanto vi lasciamo con il post che parla di disabilità che non è sinonimo di debolezza.