Jonathan Pitre, il bambino farfalla, è morto: l’annuncio della mamma

Vi ricorderete certamente di Jonathan Pitre, il bambino canadese conosciuto come “bambino farfalla” a causa della malattia rara che lo aveva colpito.

La mamma Tina Boileau ha pubblicato l’annuncio della morte del figlio che oramai aveva 17 anni e la cui storia aveva ispirato milioni di persone in tutto il mondo. 

“Ciao guerriero”: l’annuncio della morte del “bambino farfalla” che ha commosso il mondo

Segue la traduzione del post della mamma pubblicato sul suo profilo Facebook:

“La storia di Jonny è stata resa pubblica negli ultimi anni perché lui vi ha invitato nella sua vita e nelle sue battaglie quotidiane con l’EB (epidermolisi bollosa) mentre combatteva senza sosta per aumentare la consapevolezza per questa malattia orrenda. Sono orgogliosa di dire che ce l’hai fatta Jonny!

Grazie per le vostre manifestazioni di affetto e per il supporto a me e a Jonathan in questi tristi momenti. Io e la mia famiglia ora chiediamo che voi capiate e rispettiate la nostra privacy mentre ci riuniamo come famiglia per sostenerci l’un l’altro nei prossimi difficili giorni che ci attendono mentre viviamo la perdita di nostro figlio, nostro fratello e soprattutto un guerriero senza paura. 

Grazie per la comprensione e il continuo sostegno.”

Jonathan è morto nell’ospedale americano in cui era stato ricoverato per poter eseguire un trattamento sperimentale con cellule staminali. Purtroppo però successivamente ha avuto delle complicazioni, gli è venuta la febbre alta ed è stato trasferito nell’unità di terapia intensiva dell’ospedale dove poi è morto.

Tina, ha raccontato in un’intervista, non sapeva di essere una portatrice sana della malattia rara che invece ha colpito il figlio. Lo ha scoperto solo dopo la nascita di Jonathan, quando la pelle del neonato ha iniziato a produrre vesciche.

Jonathan aveva l’Epidormolisi Bollosa e i bambini che ce l’hanno vengono soprannominati “bambini farfalla” per la fragilità della loro pelle, simile a quella dell’ala di una farfalla. Purtroppo la formazione di vesciche può avvenire anche all’interno del corpo, e può ad esempio influire sulla capacità di deglutizione del bambino.

In Italia di epidermolisi soffrono circa 1.500 persone e nel mondo 500mila (colpisce un bambino su 82mila nati). Di questi purtroppo il 40% non arriva all’adolescenza.

La madre ha spiegato che per i medici si tratta della “condizione più dolorosa in assoluto“. Tutto ciò che noi diamo per scontato, come camminare, sedersi e mangiare, sono infatti molto dolorose per i bambini con EB.

La mamma negli anni è divenuta presidente di DEBRA Canada, un’organizzazione senza scopo di lucro che sostiene le famiglie con EB, necessaria perché è difficile ottenere l’assistenza adeguata e perché così le famiglie non si sentono sole.

Jonathan era invece divenuto Ambasciatore per diffondere consapevolezza della malattia nel mondo e raccogliere fondi. E ci è riuscito.

“Mi sono detto, ecco il mio scopo, userò la mia voce per attirare attenzione così magari un giorno avremo una cura” aveva dichiarato.

La mamma narrando la quotidianità di prendersi cura del figlio, aveva spiegato che solo l’operazione di “togliere e rimettere le bende” da sola richiedeva ben 4 ore.

Che dire unimamme, ci uniamo alla famiglia nel piangere Jonathan, e concordiamo con la mamma nel dire che Jonny ha comunque raggiunto il suo scopo: far conoscere la sua malattia rara e favorire così la ricerca.

A tale riguardo vi lasciamo con la storia del bambino con l’EB “curato” con una terapia sperimentale.