Fiocco rosa per i genitori di Sofia, “la bambina farfalla”

La famiglia De Barros ha accolto Gloria, la sorellina di Sofia, morta poco tempo fa a causa di una rarissima malattia.

I genitori di Sofia De Barros festeggiano un’altra nascita

Unimamme, forse ricorderete la piccola Sofia De Barros, la “bambina farfalla, affetta da leucodistrofia metacromatica e morta poco tempo fa.

Ora la famiglia De Barros festeggia la nascita della sorellina di Sofia: la piccola Gloria.

“Sofia, nel suo immenso amore, dopo otto anni e mezzo di martirio ha concluso il suo percorso. E rinascendo in cielo ha fatto sì che tutte quelle attenzioni che, nei nostri progetti, dovevano esser divise tra le nostre due creature, vadano adesso a Gloria. Sofia non ha mai parlato, ma ci ha insegnato tantissimo. Col suo estremo sacrificio, ci ha offerto una grande lezione d’amore” dichiarano i genitori della piccola morta prematuramente a causa di una malattia rara.

Caterina Ceccuti e Guido De Barros hanno sempre desiderato allargare la loro famiglia. Sfortunatamente non hanno potuto realizzare il sogno di diventare una famiglia composta da 4 persone.

“Purtroppo il nostro progetto di famiglia a quattro non si è realizzato. Avevamo perfino pensato a riadattare la casa per conciliare al meglio le esigenze di Sofia con quelle di Gloria. Sapevamo che la nostra primogenita non ce l’avrebbe fatta, ma certo non sapevamo quando sarebbe risorta in Cielo. Pur di fronte al suo male implacabile, abbiamo preso il coraggio a quattro mani e deciso di volere un altro figlio. Sofia ci guarda da lassù e protegge la sua sorellina, noi e tante altre persone. Con la sua imperscrutabile sapienza, la nostra sfortunata piccina ci ha indicato una missione di vita. Ed ha assecondato i tempi di una ‘staffetta’ che mai avremmo potuto prevedere”.

Grazie però al “sacrificio” di Sofia, la sorellina è nata sana.

“Abbiamo fatto le indagini prenatali del caso e la genetica ci ha dato il via libera per portare serenamente a termine la gravidanza. Gloria non avrà il deficit enzimatico che provoca la leucodistrofia metacromatica”.

I genitori di Sofia riconoscono però che non è stata ancora trovata una cura per la malattia di cui soffrica Sofia, ora grazie alla loro associazione Voa Voa sostengono le indagini e lo screening prenatale.

Un test esiste già, ma non è ancora uno screening per tutti, per il quale bisogna creare un progetto pilota e trovare i finanziamenti.

Intanto la mamma e il papà di Sofia e Gloria guardano al futuro.

“La piccola ha già il privilegio di guardare in foto il suo angelo custode. Un giorno, certo, saprà tutto. Intanto, attraverso la Sapienza di Sofia accogliamo la bellezza della Gloria nelle nostre vite. Siamo convinti che Gloria e Sofia già si conoscano. Abbiamo anzi la certezza che il loro legame precorra il loro stesso concepimento”.

Unimamme, voi cosa ne pensate di questa storia raccontata su La Nazione?