“Mia figlia merita una risposta”: il papà di una bimba malata scrive a Chiara Ferragni e Fedez (FOTO)

Il papà di Noemi, una piccina di 6 anni affetta da atrofia muscolare spinale, ha scritto a Chiara Ferragni e Fedez per chiedere che donino i soldi raccolti per beneficenza all’associazione Progetto Noemi.

Noemi è una bimba con una malattia rara, la SMA di tipo 1. Vive con la sua mamma, Tahereh, suo papà Andrea Sciaretta e il fratellino Mattia.

Quando il papà della piccola ha saputo che la Ferragni e Fedez intendevano devolvere i soldi raccolti con la lista nozze in beneficenza, ha deciso di scrivere alla nota coppia a nome dell’associazione Progetto Noemi.

Il Progetto Noemi è una onlus che aiuta le famiglie che hanno persone con atrofia muscolare spinale. Il progetto Noemi sensibilizza le persone su questa malattia, inoltre a volte vengono destinati fondi a nuovi spazi per le strutture ospedaliere.

Per esempio il primo reparto regionale di Terapia sub intensiva per le strutture ospedaliere dell’Asl di Pescara è stato creato grazie a questa associazione.

Nel corso di un‘intervista con Fanpage, Sciaretta ha dichiarato: “l’Atrofia muscolare spinale è una malattia rara, genetica e neuro degenerativa, perché Noemi ora ha 6 anni e rispetto a sei anni fa è cambiata molto. È una patologia che peggiora“.

L’uomo ha aggiunto che con l’associazione Progetto Noemi si cerca di dare una qualità di vita meritevole ai bambini e ai genitori perché molte volte la disabilità diventa causa di povertà.

“Riusciamo ad aiutare oltre trenta famiglie, solo in Abruzzo. Un numero notevole visto che parliamo di disabilità gravissime, gente allettata h24, con difficoltà motorie, respiratorie e di nutrimento, non riuscendo a mangiare autonomamente”.

Sulla lettera il papà di Noemi specifica: “no, non è arrivata nessuna risposta da Fedez e Chiara Ferragni. Abbiamo accolto il loro appello, abbiamo scritto della nostra storia. La nostra è un’associazione gestita totalmente da noi genitori, noi lo facciamo con puro spirito di volontariato e tutte le persone che possono essere in grado di dare una mano, dare una concreta visibilità sono ben accette. Abbiamo quindi coinvolto la nostra storia a favore del progetto, affinché Fedez e la Ferragni potessero rispondere. Noi ce lo auguriamo visto che sono una coppia giovane con un figlio appena nato, ci rivediamo molto perché noi abbiamo 30 anni. Vorremmo parlare con loro per fargli capire cosa significa avere tutto nella propria vita, poi perdere pezzi importanti quando succede un problema come quello di Noemi. La testimonianza di vita, come quella di Noemi, credo faccia bene a molte persone per superare i problemi che abbiamo di fronte.”

Per il futuro Sciaretta si augura che Chiara Ferragni e Fedez rispondano al suo appello “perché Noemi merita una risposta”.

Unimamme, cosa ne pensate di questa vicenda e del Progetto Noemi?

Noi vi lasciamo con la storia di una mamma licenziata perché in congedo per assistere il figlio disabile.