“Mia figlia rischia di morire quando è esposta al sole”: le parole di una mamma – FOTO

Arianna è una bambina di 3 anni affetta da una patologia molto rara, ha lo xeroderma pigmentoso, una malattia molto invalidante.

Arianna è una bambina che risiede in Versilia insieme alla mamma ed è affetta da una malattia molto rara: lo xeroderma pigmentoso. Si tratta di una patologia così rara che in America ne è affetta solo 1 persona su 1 milione, mentre in Italia ci sono 60 persone che ne soffrono.

Bimba ha una malattia rara: la sua storia

La piccola Arianna, che ha 3 anni, è una bambina della luna, i bimbi che hanno questa malattia vengono chiamati così, perché se vengono esposti alla luce solare rischiano tumori alla pelle o oculari, nei casi più gravi perfino problemi neurologici degenerativi. Valentina, la mamma di Arianna, ha spiegato a Fanpage: “lo xeroderma pigmentoso è una genodermatosi rara da elevata sensibilità alle radiazioni ultraviolette. In altre parole, ciò significa che il dna di questi pazienti non riesce a proteggerli dai raggi UV o perché gli manca l’apposita proteina o perché questa è tronca. Esistono almeno 8 varianti di questa patologia, che possono avere diverse conseguenze, dall’insorgere di tumori alla pelle e oculari fino a gravi problemi neurologici degenerativi. Per evitare queste complicanze in genere le persone affette da questa malattia restano sempre chiuse in casa o le si fanno uscire solo di sera o se sono protette al massimo, coperte da vestiti, guanti e cappelli con plastica, anche d’estate”.

Ad Arianna questa malattia è stata diagnosticata quando aveva 1 anno e mezzo. La sua mamma si era accorta che la figlia si abbronzava troppo in fretta e che aveva moltissime lentiggini. Queste compaiono dopo i 4 anni, mentre Arianna aveva solo 1 anno. Il pediatra però le aveva risposto che era normale. Inoltre alla piccola erano venute anche delle piaghe sul viso. Alla fine la mamma è riuscita ad avere una diagnosi chiara interpellando degli specialisti presso l’ospedale di Lucca. Lì le hanno comunicato che la figlia aveva un tumore al naso, che le è stato prontamente rimosso.

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Per questa malattia, purtroppo, non esiste nessuna cura. Arianna può uscire di casa solo nelle ore notturne o utilizzando degli schermi o cappellini. La mamma di Arianna ha aggiunto nella stessa intervista:”Arianna è fortunata, perché la sua scuola è stata schermata e quindi può frequentarla normalmente. Ma non è sempre facile. Non potendo vivere quotidianamente con altri bimbi e persone adulte, quasi sempre questi soggetti restano esclusi. A lungo andare, soprattutto nell’età dello sviluppo, diventa un’impresa assai ardua. Io cerco di portarla fuori il più possibile, vestita dalla testa ai piedi e protetta. Ma la maggior parte dei casi che conosco non hanno una vita regolare, restano a casa per la maggior parte del tempo. Per questo è importante per me diffondere questo messaggio: non lasciamo soli coloro non possono vivere alla luce del sole”. Valentina ha quindi creato l’Associazione italiana xeroderma pigmentoso. Unimamme, voi cosa ne pensate di questa vicenda di cui si parla sul Messaggero?