Genitori di un neonato molto malato lottano per non spegnere i macchinari FOTO

Frank Musselwhite e la sua partner Danielle  Manuel sono due genitori devastati dalla notizia che il loro piccolino: Rimari, è affetto da una grave malattia genetica, ora però la coppia deve affrontare un’ulteriore prova.

Bambino con una grave malattia: i genitori lottano per lui

Rimari è affetto da atrofia muscolare spinale (SMA) e purtroppo non è in grado di deglutire o respirare autonomamente, difficilmente compirà un anno.

Dopo la sua nascita è stato riportato in vita e posto in un coma indotto per 72 ore. Il piccino sopravvive grazie alla ventilazione artificiale.

In questa difficile situazione i genitori di Rimari sono rimasti sconvolti dalla decisione presa dall’ospedale dove si trova il figlio, che ha deciso di presentare una richiesta all’alta corte per spegnere i macchinari che tengono in vita il bimbo.

La coppia dichiara di non essere stata consultata e che non è vero che la situazione del piccino non presenta le fondamentali qualità di vita.

Secondo loro Rimari riconosce le voci di mamma e papà e dovrebbe essere accudito di conseguenza.

Il loro legale ha detto che la causa potrebbe durare 12 mesi e quindi il verdetto arriverebbe troppo tardi per Rimari, che non ha tutto quel tempo.

“Sappiamo di non aver molto tempo da trascorrere con lui, ma adesso quell’intervallo di tempo verrà trascorso lottando in tribunale. Non abbiamo abbastanza soldi e ci sentiamo impotenti”.

“Siamo rimasti devastati quando i dottori ci hanno detto della sua condizione. L’hanno messo in coma indotto e gli hanno somministrato diverse cure. Ci hanno detto che potevano fargli una tracheostomia in modo che potesse sopravvivere fino all’età adulta ma successivamente hanno aggiunto che quella non era più un’opzione”.

A quanto pare i medici dell’ospedale avevano garantito che i servizi sociali avrebbero trovato loro assistenza 24 ore a domicilio e i macchinari, poi però avrebbero cambiato idea senza spiegarne la ragione.

“Ora dicono che non lascerà mai l’ospedale e che gli rimangono 8 – 10 mesi di vita”.

La signora Manuel pensa che i medici abbiano deciso di arrendersi con suo figlio: “mi spezza il cuore”.

“Lui è il bimbo più straordinario di tutti. Ascolta tutte le parole che gli rivolgo e anche se non può emettere un suono dice già tanto con il suo volto. Lui sta combattendo per la sua vita quindi combatteremo per lui”.

La coppia sta raccogliendo 5 mila sterline per la battaglia legale.

I responsabili del Northampton General Hospital hanno commentato dichiarando che si tratta di una situazione triste e difficile. “Gli interessi del bambino sono al centro di ogni decisione presa in merito alle cure”.

Voi unimamme cosa ne pensate di questa vicenda?

Vi sentite a favore dei genitori del bimbo?

Noi vi lasciamo con la storia di una donna che si è rifiutata di staccare la spina al marito in coma.