Unimamme, oggi vorremmo parlarvi di una bambina che si trova in una situazione molto particolare e che per questo è spesso oggetto di pregiudizi.
Una bimba ha una malattia rara
La piccola Charlie Nagy è una bimba di 19 mesi nata affetta da psoriasi, la malattia le è stata diagnosticata quando aveva 4 mesi, dopo che le erano comparse su tutto il corpo piccole macchie rosse diventate poi dei segni sulla pelle come bucce destinate a sfaldarsi.
Si tratta di una malattia che colpisce più di 125 milioni di persone nel mondo e le cui fasi acute spesso vengono causate da:
- stress
- malattia
- intolleranze al cibo
“La psoriasi compare all’improvviso, a volte è senza e poi nel giro di poche ore è coperta dalla testa ai piedi. Io mi rifiuto di farle indossare dolcevita per nasconderla, le faccio indossare i pantaloncini e non mi vergogno di chi è e cammino con orgoglio. So che lei è bellissima” dichiara la mamma della piccola.
“La psoriasi non definisce mia figlia, lei possiede una grande personalità, lei è frizzante divertente, dolce ed esilarante”.
Quando la sua mamma la spinge sul passeggino e si accorge che le persone la fissano o spostano i figli lei le tocca lievemente il volto e la bacia su una guancia.
“Voglio che le persone sappiano che anche se ha la psoriasi non devono aver paura di toccarla, spero che vedano che non è contagiosa e che abbiano maggior compassione.”
I medici hanno comunicato ai suoi genitori che il caso di Charlie era uno dei più prematuri che avessero mai visto.
Dal momento che quello di Charlie è un caso molto estremo di psoriasi in un’età davvero precoce, i suoi genitori l’hanno chiamata bambina unicorno.
Il soprannome fa riferimento al problema alla pelle come macchie unicorno, perché la bimba è rara e speciale.
“Ho pensato di paragonarla a un unicorno come qualcosa di positivo e meno intimidatorio, quando sarà grande questo la aiuterà a mostrare che la sua pelle è bellissima”.
Loro sperano che questo possa aiutare a far comprendere a tutti che questa malattia non è qualcosa da temere.
Le persone spesso sono crudeli, alcuni credono che la bimba si sia scottata gravemente altri genitori invece portano via i figli dal parco giochi temendo che la piccola sia contagiosa.
I genitori di Charlie invece combattono prurito e dolorose esplosioni con un bagno speciale di 2 ore.
Per aiutarla l’hanno sottoposta a una dieta senza glutine e olio di fegato di merluzzo, oltre al frullato di aloe.
“La sera le facciamo un bagno con olii essenziali così la sua pella non si spezza con la cera d’api del burro biologico. Poi aggiungiamo anche uno shampoo speciale per la psoriasi”.
Poi i genitori le fanno indossare una maglietta enorme in modo che gli ingredienti possano penetrare nella pelle.
Per pagare tutte le costose cure la famiglia ha istituito una raccolta fondi su Go Fund Me.
Unimamme cosa ne pensate di questa storia raccontata sul Daily Mail e dei pregiudizi nei confronti di questa bimba?
Noi vi lasciamo con la storia di un bimbo emarginato per la sua malattia rara che cerca amici per giocare.