Malattie rare: l’ex primo Ministro inglese parla di suo figlio

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Malattie rare: l’ex primo ministro inglese David Cameron ha parlato in una lettera aperta della forma di epilessia che ha colpito il figlio Ivan, morto nel 2009. 

Attualmente sono state calcolate circa 7000 malattie rare. Secondo Orphanet Italia – la rete di malattie rare –  nel nostro Paese i malati rari sono 2milioni e la percentuale dei bambini è del 70%. 

Malattie rare: l’ex premier inglese parla della sua esperienza 

Non era italiano, ma inglese, Ivan Cameron, primo figlio dell’ex premier David, morto nel 2009 all’età di 6 anni per una forma quasi sconosciuta di epilessia. Cameron ha scritto una lettera aperta sul Times, per parlare della malattia del suo bambino, in occasione della Giornata delle malattie rare.

Per mio figlio si è giunti a malapena ad una diagnosi, figuriamoci una cura”.  Il piccolo fin dalla nascita soffriva di sindrome di Ohatahara, ovvero un’encefalopatia epilettica progressiva talmente inconsueta da appunto non conoscere cura. Sembra un po’ di ripercorrere la storia di Bea, conosciuta come “la bambina di pietra”, morta a soli 8 anni a causa di una malattia senza nome. 

Ciò che di più prezioso hai al mondo, il tuo bambino appena nato, sta molto male, soffre di dolori indicibili. Tu sai che ogni volta che soffre, danni irreversibili potrebbero minacciare il suo sviluppo. I medici passano da un test ad un altro, alcuni di questi sono invasivi e dolorosi. Provano diversi trattamenti, fanno grandi sforzi per il bene del bambino, ma nessuno sa esattamente cosa non va e come guarirlo. Io lo so, Io lo so perché ci sono passato”.

L‘epilessia colpisce un bambino su 200. Di questi solo 1 su 500 è affetto da Ohtahara. In altre parole, solo una manciata di bambini del mondo ha questo problema” scrive Cameron, padre di altri due figli, continuando a dire che le malattie rare in realtà colpiscono molte più persone rispetto al cancro o all’Aids (si parla di 350 milioni nel mondo).

La lettera di Cameron è quella di un papà che ha sofferto e purtroppo non è riuscito a vincere una battaglia assieme al suo bambino. Proprio in occasione della Giornata sulle Malattie rare, ha dichiarato che la ricerca può essere la salvezza: il sequenziamento del genoma può già permettere – attraverso un solo esame del sangue – di mappare tutte le malattie genetiche possibili, senza affidarsi come si continua a fare ai singoli test che, anche quando portano ad una diagnosi, non possono far nulla contro i danni già provocato dalla malattia. 

Nonostante la grande difficoltà quotidiana – visto che doveva assumere 20 farmaci al giorno – Cameron ricorda con dolcezza il suo cucciolo perduto: “I soli momenti in cui Ivan era cosciente, muoveva le sopracciglia e sorrideva e il suo sorriso incerto, a volte accompagnato da un lamento, aveva il potere di illuminare una stanza. Mi ha sempre reso felice e immensamente orgoglioso di lui”. 

E voi unimamme cosa ne pensate? Intanto vi lasciamo con il post che parla di malattie rare: tutto quello che c’è da sapere.