Carta dei Diritti del Caregiver: per la tutela degli assistenti familiari

Caregiver (iStock)

Carta dei Diritti del Caregiver a tutela degli assistenti familiari. Uno strumento indispensabile per riconoscere il ruolo e aiutare l’assistente familiare.

Quando si parla di persone malate, affette da patologie croniche o oncologiche, dunque bisognose di assistenza, quasi sempre si parla del paziente e della sua malattia, delle cure di cui ha bisogno, di come trattarlo, che tipo di assistenza fornirgli, con quale modalità e frequenza, e tutte le necessità che si presentano.

Quasi mai si parla del caregiver, del “prestatore di cure“, ovvero l’assistente che aiuta il paziente e lo sostiene durante la sua degenza o nel periodo della malattia. Un ruolo che viene svolto nella maggior parte dei casi dai familiari del malato.

Carta dei Diritti del Caregiver

Quello del caregiver è un ruolo fondamentale e molto delicato, pieno di difficoltà e di responsabilità. Può essere faticosissimo ed estenuante, richiedere continue attenzioni che finiscono  per “schiacciare” il caregiver familiare con troppe responsabilità, tempo sottratto al lavoro e alla vita personale, con il rischio di avere un altro malato.

La cura e l’assistenza al paziente è molto importante, così come la salute e il benessere del caregiver che la fornisce. Per questo motivo un gruppo di ricercatori dell’Università Campus Bio-Medico di Roma ha redatto la Carta dei Diritti del Caregiver Familiare, un documento in dieci punti su compiti, prerogative, importanza, ma anche sulle difficoltà, le necessità, lo sconvolgimento dell’esistenza dei familiari “prestatori di cure”, uno degli elementi-chiave nel percorso terapeutico di chiunque debba fare i conti con una patologia, soprattutto se cronica, invalidante od oncologica.

La Carta dei Diritti dei Caregiver Familiare contiene questi fondamentali principi:

  • “Il diritto di ricevere informazioni adeguate sulla malattia e sui trattamenti proposti“,
  • il diritti di ricevere “dall’équipe curante tutte le informazioni necessarie per assistere al meglio il proprio caro”,
  • il diritto di ricevere “informazioni chiare ed esaustive al fine di usufruire di tutti i Servizi territoriali utili nella cura del familiare”,
  • il diritto a “legittimare i propri sentimenti: lungo il percorso di assistenza al proprio caro è normale sentirsi affaticati, tristi, nervosi o in difficoltà“;
  • il diritto “di prendersi cura di sé“,
  • il diritto “di riconoscere i propri limiti e capacità“,
  • il diritto “di mantenere degli spazi di vita per sé“,
  • se necessario, il diritto “di chiedere e ricevere aiuto“,
  • “di tutelare la propria salute” mediante alimentazione sana, ore di riposo adeguate e controlli medici di routine,
  • così come “il diritto ad accedere a Servizi Sanitari di alta qualità“.

Un decalogo realizzato da psicologi e oncologi del Policlinico Universitario Campus Bio-Medico: Daniele Santini e Giuseppe Tonini, rispettivamente responsabile del Day-Hospital medico e dell’Unità Operativa Complessa di Oncologia Medica; Daniela Tartaglini, Direttore del Dipartimento di Scienze Infermieristiche; Antonella Sisto e Flavia Vicinanza, psicologhe psicoterapeute del servizio di Psicologia clinica.

La Carta dei Diritti dei Caregiver Familiare si basa su studi scientifici che hanno evidenziato le necessità dei prestatori di cura.

Su tutti, uno studio (Ripamonti et al. 2014) stima che in Europa l’80% dell’assistenza prestata a persone non autosufficienti è erogata da coniugi, figli e altri familiari. In questo modo, l’attività di caregiving implica per loro un impegno costante e a lungo termine, che può diventare logorante e provocare elevati livelli di stress e di disagio psico-fisico.

Antonella Sisto, esperta del Servizio di Psicologia Clinica del Policlinico Universitario Campus Bio-Medico e prima firma della pubblicazione, spiega che “In letteratura si evidenzia spesso che i caregiver sono esposti in modo prolungato a fattori stressanti, definiti ‘burden’ (fardello). Tale termine racchiude in realtà un concetto a più dimensioni e indica l’impatto e le ricadute del carico assistenziale sul benessere psicofisico e sulla qualità di vita dei portatori di cure informali“.

Inoltre, una recente indagine condotta da tre centri americani (University of Michigan, University of Pittsburgh e VA Ann Arbor Healthcare System) su 700 adulti impegnati ad aiutare una persona della famiglia affetta da una malattia cronica come diabete, malattie cardiache, depressione o artrite (patologie che di solito non compromettono l’autosufficienza e impegnano in media un paio d’ore a settimana del caregiver) ha mostrato come il 41% dei familiari senta di non saperne abbastanza sulle condizioni del proprio caro e sulle terapie che dovrebbe seguire. Inoltre, un terzo tra i caregiver intervistati, che sono riusciti a parlare con il medico di riferimento (il 45% del totale), ha detto che i sanitari non si sono mai mostrati disponibili a condividere con loro le informazioni cliniche del proprio congiunto. La motivazione di questo comportamento sta nel fatto che i medici non coinvolgono i familiari per mancanza di tempo, per preoccupazioni sulla privacy oppure perché non hanno chiesto al paziente se ci fosse qualcuno che lo aiutasse. Dati che evidenziano le difficoltà in cui si trovano i caregiver nel prestare assistenza ai propri familiari ammalati.

L’impegno gravoso, unito allo stress fisico, psicologico ed emotivo che colpisce il caregiver può dare luogo a disturbi come:

  • ansia,
  • astenia,
  • cefalea,
  • depressione,
  • disturbi del sonno
  • e disturbi gastrointestinali.

Ne risulta compromessa anche la vita personale  e lavorativa, quella affettiva, familiare e di relazione (Ronald D et al., 2014). Poiché la cura del familiare ammalato richiede un impegno continuo e costante.

Addirittura in alcuni casi è il caregiver a soffrire più di ansia del paziente. Un fenomeno che si verifica soprattutto in presenza di tumore: è più ansioso il caregiver che non il paziente oncologico.

Individuare questi temi e proporre una soluzione è importante per alleviare il peso sulle spalle degli assistenti familiari. La Carta dei Diritti del Caregiver propone la cura e l’ascolto anche dei familiari della persona disabile o malata, con l’obiettivo di dare un supporto professionale che permetta alle famiglie di vivere il più serenamente possibile l’assistenza.

Che ne pensate unimamme?

La Carta dei Diritti dei Caregiver Familiare è stata pubblicata sulla rivista ESMO Open, con il titolo ‘La Carta dei Diritti del Caregiver Familiare. Il ruolo e l’importanza del caregiver: una proposta italiana’.

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