Bambina con una malattia rara “curata” con le ricette della mamma

Una bambina di 3 anni con una malattia rara deve tenere una dieta ferrea contando le proteine.

Unimamme, oggi vi raccontiamo la vicenda di una bambina la cui vita dipende da una dieta molto ferrea che la sua mamma ha deciso di condividere sul web.

Martina, la protagonista di questa vicenda, ora ha 3 anni, ma quando aveva 22 mesi sono iniziate a capitarle cose molto strane che hanno insospettito i genitori.

Bimba scopre di avere una malattia rara: la storia

Una volta infatti dall’asilo frequentato dalla figlia hanno chiamato a casa per avvertire che, camminando, Martina andava all’indietro. A questo episodio ne sono poi seguiti altri, sempre piuttosto preoccupanti.

Una mattina, invece, ha iniziato a sbandare, a tenere la testa storta, come se fosse stata ubriaca.

A quel punto i genitori si sono rivolti al Bambin Gesù per svolgere degli accertamenti. Inizialmente i medici avevano parlato di una malattia mitocondriale, un’ipotesi che aveva lasciato nella disperazione la famiglia della piccola.

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Infine è arrivata la diagnosi esatta: Martina soffriva di Msud o Leucinosi.

Si tratta di una malattia rara che colpisce una persona su 150 mila. La leucinosi consiste in un raro disturbo genetico che riguarda il metabolismo della leucina (LEU), isoleucina (ILE) e valina (VAL).

Se non trattata, l’accumulo di questi aminoacidi può arrivare a causare la morte della persona.

Per la famiglia di Martina questa diagnosi è stata un sollievo, perché era trattabile. Si deve però curare in modo particolare l’alimentazione della piccola garantendo integratori salvavita.

Solo così Martina ha la possibilità di avere una vita normale.

In pratica bisogna evitare l’accumulo di proteine, Martina quindi può ricevere, al massimo 5 grammi di proteine.

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 “Bisogna pesare tutto come il gioielliere osserva i grammi d’oro” spiega la sua mamma su Repubblica.

Per alcuni cibi a basso contenuto di proteine ci si può rivolgere in famacia, la piccola però faceva fatica a mangiare cibi come la pasta senza proteine.

Così, un giorno, la mamma ha provato a prepararle dei ravioli con la sua farina.

Giulia ha così deciso di aprire una pagina Instagram: 5gramsofprotein dove mostra le ricette studiate per la figlia.

“Un po’ per esorcizzare l’ansia e anche per condividere quello che imparavo, conoscere altre persone che vivessero la mia stessa storia. Insomma, fare rete” ha spiegato la mamma di Martina che ha 356 followers.

La piccola per ora sta bene, ma i genitori contano sul proseguo della ricerca.

Unimamme, voi cosa ne pensate di questa storia?