Autismo: un progetto per migliorare diagnosi e trattamenti nel mondo di un disturbo molto diffuso.
Oggi si parla molto di autismo, un disturbo del neurosviluppo che preoccupa molto i genitori e che per un certo tempo è stato fraudolentemente addebitato ai vaccini.
Oggi sappiamo che l’autismo colpisce quei circuiti cerebrali che regolano le funzioni sociali e comunicative di una persona, la quale tende ad isolarsi o a tenere comportamenti stereotipati. Sappiamo anche che esistono molte forme di autismo, da quello più grave, con isolamento e incomunicabilità totale, alle forme più leggere, con difficoltà di interazioni sociali da parte dei soggetti che ne sono affetti. Tanto che oggi si tende a parlare in modo più completo di disturbi dello spettro autistico (Asd).
L’origine è genetica, ma sono implicati anche fattori ambientali, come l’esposizione ad agenti inquinanti durante la gravidanza. La probabilità che un bambino nasca con autismo supera l’1%, con una maggior prevalenza tra i maschi rispetto alle femmine (il rapporto è di 4 a 1).
In Italia e nei Paesi occidentali abbiamo raggiunto un buon livello di trattamento dei disturbi autistici (da questa condizione non si guarisce, ma si possono migliorare alcuni sintomi o aspetti). Soprattutto sono migliorate le diagnosi, che sono diventate sempre più precise e precoci. La diagnosi precoce dell’autismo è fondamentale per un adeguato trattamento e un contenimento delle sue conseguenze più gravi.
Non tutti i Paesi del mondo, però, possono usufruire di una rete di centri specializzati e strutture apposite per il trattamento dell’autismo, per ovviare a questa mancanze l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma ha creato un network internazionale per sviluppo di protocolli terapeutici open-access, che come dice il nome sono accessibili a tutti, anche a quei Paesi che non hanno strutture adeguate o personale sufficientemente formato.
Una iniziativa importante che viene inaugurata in occasione della Giornata Mondiale della consapevolezza dell’autismo, istituita dall’Onu nel 2007 per il 2 aprile.
Autismo: il progetto del Bambino Gesù
In molte aree del mondo, soprattutto nei Paesi in via di sviluppo e a basso reddito, non ci sono strutture né competenze professionali adeguate per trattare i casi di autismo, perché la conoscenza di questo disturbo in questi Paesi è ancora limitata. Così il rischio è che ai bambini non venga diagnosticata alcuna forma di autismo, pur essendo affetti da questo disturbo, e non vengano poi trattati come si dovrebbe.
La maggior parte della ricerca scientifica avviene nei Paesi ricchi, ad alto reddito, quelli dotati di Università prestigiose, ospedali d’eccellenza e centri di ricerca, i quali hanno la proprietà intellettuale e i brevetti sulle scoperte scientifiche. Una situazione che causa una ulteriore esclusione dei Paesi più poveri. Uno squilibrio segnalato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità.
Il progetto dell’Ospedale Bambino Gesù vuole superare questo squilibrio, mettendo in condivisione i risultati della ricerca e i protocolli medici con gli ospedali e le strutture dei Paesi in via di sviluppo.
Il Bambino Gesù ha sviluppato un network internazionale composto da clinici e ricercatori provenienti da 20 Paesi e 4 continenti, con l’obiettivo di sviluppare e condividere protocolli di valutazione, diagnosi e trattamento “open-access”, cioè senza copyright, quindi meno costosi e più facilmente accessibili. Nel comitato scientifico sono rappresentati diversi Paesi: oltre all’Italia, l’Olanda, il Belgio, la Spagna, il Portogallo, la Serbia, la Giordania, la Georgia, il Messico e il Brasile.
Il network si è già riunito a Roma mercoledì 28 marzo al Bambino Gesù, in previsione della Giornata Mondiale della consapevolezza dell’autismo.
Il progetto del Bambino Gesù durerà di 4 anni e si prefigge di ridurre il grande divario che c’è tra Paesi ricchi e Paesi poveri negli studi, nella diagnosi, nell’accesso ai servizi e nel trattamento dell’autismo.
La maggior parte degli studi sull’autismo, infatti, è condotta in Paesi dove vive meno del 20% della popolazione mondiale e soprattutto su bambini di lingua inglese, principalmente bianchi e con famiglie con alti livelli di istruzione.La stragrande maggioranze dei casi di autismo oggetto degli studi epidemiologici riguarda individui provenienti dal Nord America, dall’Europa e dal Giappone, con al conseguenza che vengono lasciati fuori dal monitoraggio casi di bambini di altri Paesi con differenze biologiche, sociali, culturali e ambientali. Tutti fattori che riducono le possibilità di diagnosticare precocemente l’autismo e iniziare subito il trattamento e ricevere il supporto necessario.
Il network realizzato dall’Ospedale Bambino Gesù incoraggia la cooperazione nel campo della ricerca e la diffusione di buone pratiche basate sull’evidenza tra centri clinici di Paesi a basso e medio reddito. Ogni Paese porterà avanti gli studi della propria area di riferimento e verranno sviluppati protocolli diagnostici e terapeutici scientificamente validati e open-access (senza copyright, quindi meno costosi), applicabili in ogni contesto sociale e culturale.
In una fase successiva del progetto, poi, è prevista la formazione a distanza di operatori locali per l’applicazione dei protocolli sostenibili.
Stefano Vicari, responsabile di Neuropsichiatria Infantile del Bambino Gesù, spiega che “uno degli ostacoli alla possibilità di effettuare su larga scala screening e valutazioni è che molti strumenti per la diagnosi del disturbo dello spettro autistico sono protetti da copyright, quindi richiedono permessi e pagamenti per la traduzione in altre lingue. Inoltre, la formazione per l’utilizzo molti di questi strumenti e per l’applicazione dei trattamenti è costosa e viene fornita solo in alcuni centri specializzati“. Invece tramite “protocolli di valutazione e diagnosi con strumenti open-source e open-access” si possono ottenere “competenze, collaborazione e formazione a livello globale“.
L’esperimento pilota di questo progetto è partito già nel 2013 in Giordania, dove l’esperienza dei medici del Bambino Gesù è stata portata all’Ospedale Italiano di Karak per sviluppare le competenze del personale sanitario locale nel campo della neurologia e della neuropsichiatria infantile (disabilità neuromotorie epilessia, sindromi neurologiche/genetiche, disturbo dello spettro autistico, disabilità intellettiva). L’esperimento è stato positivo e ora gli esperti vorrebbero replicarlo altrove.
Per maggiori informazioni vi consigliamo di approfondire direttamente sul sito del Bambino Gesù.
Che ne pensate unimamme?
Vi ricordiamo il nostro articolo: Autismo: una nuova scoperta scientifica favorisce una diagnosi precoce