Una mamma lancia un appello per la figlia appena nata, con una rara malattia metabolica, per la quale i medici non danno speranze. La mamma disperata ci ha scritto.
Unimamme, oggi vogliamo aiutare Stefania Mariano, una giovane mamma di Napoli che domenica 27 ottobre ha partorito la sua seconda bambina, Elettra.
Elettra, bambina appena nata condannata dai medici per una malattia metabolica: l’appello della mamma
Stefania ci ha scritto chiedendoci di condividere il suo appello nella speranza di trovare qualcuno che possa aiutarli.
“Lei è Elettra nata domenica 27/10 la nostra piccola guerriera. Una bimba desiderata con tutto il cuore e amata dal primo giorno che ho scoperto che era nel mio grembo! È nata ed è subito stata una gioia immensa, la nostra piccola Elettra, una bimba purtroppo che ad oggi appena 8 giorni di vita non ho mai potuto stringere tra le braccia, perché subito alla nascita ha presentato dei gravi segnali tra cui ipotonia a braccia e gambe, difficoltà respiratorie, reni aumentati di volume, e difficoltà ad alimentarsi, per tale motivo è stata trasportata in TIN dove ha iniziato una serie di terapie ed esami continui, e già al secondo giorno di vita le hanno diagnosticato una grave malattia metabolica, glutarico aciduria di tipo 2.
Da li hanno condannato Elettra a morte, non ci hanno mai dato speranze di sopravvivenza. Per noi è iniziato un massacro psicologico.. se esiste anche una sola possibilità di salvare la vita di nostra figlia noi vogliamo trovarla!”
Questa mamma, che ci ha spiegato che durante la gravidanza nulla aveva allertato i medici e loro, vorrebbe trovare qualcuno che conosce questa malattia, che c’è passato o un medico che possa dare a questi genitori anche solo l’1% di speranza.
Con la sua richiesta ci ha inviato anche la foto di Elettra e ha aggiunto “spero che i suoi occhi arrivino al cuore di qualcuno che ci possa aiutare sul serio“.
L’aciduria glutarica di tipo 2, si legge sul sito dell’Orphanet, è una malattia eterogenea che consiste in un difetto dell’ossidazione degli acidi grassi e degli aminoacidi, e che colpisce alla nascita 1 bambino su 200.000.
Unimamme, noi purtroppo non siamo medici e non possiamo aiutare direttamente questa bambina, ma rispondendo al suo appello speriamo tanto che questa coppia di genitori possa trovare aiuto e sostegno. Li aiuterete anche voi?