Un “bambino farfalla” fornisce una grande lezione a tutti (FOTO e VIDEO)

Jonathan Pitre è un ragazzo di 14 anni con una malattia rara, l’epidermolisi bullosa, molto dolorosa, che insegna ai suoi coetanei cosa sia la determinazione.

 

A volte sono le persone che devono affrontare grandi sfide nella vita, come quella di convivere con una malattia rara e debilitante, a poter essere di ispirazione, come il piccolo Jonathan Pitre.

malattia rara

Questo ragazzino di soli 14 anni è affetto da Epidermolisi Bullosa, una malattia rara, di origine genetica che rende la pelle come una vescica, causando enormi dolori per svolgere semplici azioni nella vita quotidiana come mangiare, bere o lavarsi.

Dal momento che questa malattia rende la pelle molto fragile i piccoli che ne sono affetti vengono chiamati “bambini farfalla”. “Ci chiamano bambini farfalla perché la nostra pelle è fragile come le ali di una farfalla” ha spiegato Jonathan.

Il suo sogno sarebbe quello di diventare un grande atleta, “il sesto Sidney Crosby”, un noto giocatore di hockey, ma anche se la sua malattia rende tutto ciò impossibile  e lui è affetto costantemente da forti dolori, Jonathan non ha perso una grande qualità: quella di vedere le cose in modo positivo.

Posso anche non avere le abilità fisiche per diventare un giocatore professionista, ma ho pur sempre una voce ed è molto potente” ha dichiarato il ragazzo davanti a una standing ovation presso il Canadia Tire Center, aggiungendo ” con la mia voce posso essere un esploratore, un allenatore, un giornalista sportivo. Le mie opzioni sono illiminate”.

Jonathan Pitre MALATTIA RARAJonathan è un ragazzino molto saggio, che desidera infondere coraggio e fiducia in se stessi ai suoi coetanei.

Le grandi cose non arrivano facilmente, lo fanno quando ci provi con tutto il cuore, quando si è disposti ed aperti ad abbracciare la vita, quando prendi le cose un giorno alla volta e usi quel che hai ha suggerito Jonathan Pitre protagonista del documentario di cui vi presentiamo un assaggio.

Il filmato  spiega come questa rara malattia abbia reso Jonathan fragile, privandolo della capacità di dedicarsi agli sport che ama, ma spronandolo ad aiutare e a dare voce alle altre persone con la Epidermolisi Bullosa.

“Mi sono detto, ecco il mio scopo, userò la mia voce per attirare attenzione così magari un giorno avremo una cura ha dichiarato il ragazzino che ha raccolto oltre 100 mila dollari per l’associazione di carità a sostegno della sua malattia, DEBRA Canada.

Nel filmato è presente la mamma di Jonathan, Tina Boileau che narra la lotta quotidiana del figlio per sopravvivere, considerando che solo l’operazione di “togliere e rimettere le bende” da sola richiede ben 4 ore.

La mamma del ragazzo trae forza da quella del figlio quando pronuncia “gli ostacoli sono tutti davanti a lui, ma Jonathan si alza ogni mattino col sorriso, quindi come faccio io a non farlo?“.

Ha una bellissima anima ha aggiunto la donna.

Per sopportare gli atroci dolori Jonathan assume quotidianamente 6 pasticche tra antibiotici e antidolorifici ogni 3 ore e 2 dosi di metadone.

La giornata di Jonathan inizia tutte le mattine alle 5 e 40, in maniera da poter uscire alle 7 del mattino da casa. Il suo cane Gibson, suo migliore amico, lo sveglia la mattina e lo accompagna in tutte le cose che fa fino a che deve uscire per andare a scuola. Come dice Jonathan, Gibson è un cane intelligentissimo: se rientrano a casa lui la madre e il patrigno, Gibson sa a chi saltare addosso e a chi no. A Jonathan lecca solamente le mani.

Della mamma Jonathan dice: “Lei è la mia roccia. Non potrei vivere senza di lei!”.

L’evento We Day dedicato alla malattia rara di cui soffre Jonathan e altri 2500 bambini solo in Canada a cui ha partecipato alla presenza di 16 mila persone, ha elettrizzato il ragazzino. “Avevo le lacrime agli occhi davanti alla loro reazione, non riesco nemmeno ad esprimerlo” ha detto.

Non si è mai troppo giovani o troppo anziani per cambiare il mondo ha esortato Jonathan nel corso dell’incontro.

 

Unimamme solo qualche giorno fa abbiamo visto come anche una bimba di soli 5 anni può fare molto per sensibilizzare la ricerca a favore di una malattia rara, noi non possiamo che ammirare la forza e il coraggio di bambini come Jonathan. E naturalmente della sua mamma.

Voi cosa ne pensate?
Dite la vostra se vi va.

Firma: Maria Sole Bosaia

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