Una mamma difende il figlio: “il bimbo che umiliate potrebbe essere il vostro”

Una mamma difende il figlio affetto da una sindrome craniofacciale.

Unimamme, forse ricorderete il piccolo Jameson e l’appello lanciato dalla sua mamma sul suol blog Jameson’s Journey poco tempo fa in cui invitava tutti a conoscere il suo bambino un po’ speciale.

Ora questa mamma e suo figlio devono combattere una nuova avversità: l’invenzione di un orribile meme che paragona il volto del piccino a un carlino.

bimbo

Una mamma difende il figlio affetto da sindrome craniofacciale dal cyberbullismo

Jameson soffre della Sindrome di Pfeiffer, detta anche Sindrome craniofacciale, un disordine genetico che influenza la crescita delle ossa del volto, delle mani e dei piedi.

Questo piccino ha la Sindrome di tipo 1, ovvero il suo sviluppo neurologico è come quello degli altri bambini, ma presenta un ritardo nel linguaggio e una perdita dell’udito.

A dispetto del suo problema Jameson si comporta come qualsiasi altro bimbo di 4 anni.

“Circa un anno fa ho scritto un articolo che mostrava il volto di mio figlio con il volto coperto di marshmallow e cioccolato mentre sorrideva verso la telecamera.

Ora quella dolce immagine è riaffiorata e circola sul web. Eccetto per il fatto che quella foto è stata alterata. Qualcuno, da qualche parte, per non so quale ragione, ha deciso di prendere quella foto e di farne un meme paragonando il mio bambino a un carlino. Cosa spinga una persona a fare una cosa simile non lo comprenderò mai. Per me non esiste alcun modo di scoprire chi l’ha fatto ma farò tutto il possibile per togliere ogni post e condivisione.

Come prima cosa devo ringraziare. Devo ringraziare dal profondo del mio cuore ogni persona che ha difeso Jameson. L’immensa manifestazione di amore e sostegno mi ha sopraffatta. Apprezzo chiunque abbia commentato, riportato e ci abbia raggiunti. Non posso esprimere a parole ciò che significa prendersi la briga di combattere per Jameson. Se vedete questo meme fatemelo sapere. Potete segnalare il post, ma se mi mandate il link posso inoltrare un reclamo per violazione del copyright.

Ci sono due importanti aspetti in questa storia: uno tecnico e uno morale.

Esattamente una settimana fa ho combattuto con una persona per rimuovere la foto di mio figlio dalla sua pagina Facebook, dove ha ricevuto 5 mila like ed è stata condivisa 3000 volte. Non si è trattato di un’impresa facile e ha richiesto 100, forse 1000 richieste, un esercito di persone che hanno combattuto con me e un buon 24 ore prima che Facebook la rimuovesse dalla pagina.

In seguito ho trovato un altro sito con 1000 like ed equivalenti condivisioni. Il mio cuore è completamente affondato. Ma abbiamo combattuto. Facebook ha impiegato giorni per rimuoverla. Oltre ad aver segnalato come molestie e bullismo ho redatto personalmente un reclamo per violazione del copyright perché la foto è stata rubata dall’articolo che ho pubblicato.

Potrei andare avanti elencando ogni volta che questo meme è stato trovato e segnalato alla mia attenzione ma questo richiederebbe troppo tempo. Il meme è stato trovato, fino adesso su 6 pagine facebook (3 delle quali della stessa persona (giusto un po’ molesta), almeno 8 volte su Instagram, 10 o 11 volte su Twitter, 9 volte su Tumblr e chissà che altro. Basta dire che è là fuori.

Quando si arriva alla segnalazione su diversi siti è lì che arriva il mio esaurimento.

FACEBOOK: devi accellerare il tuo gioco. Seriamente, la tua piattaforma per le segnalazioni è una cavolata. La tua prima linea d’azione per me è inviare un messaggio alla persona che ha scritto il post. Davvero? “E com’è che scrivi “non viola gli standard della comunità” e poi 24/ 48 ore dopo lo fa? Quanti download e condivisioni sono avvenuti in quel lasso di tempo? O vogliamo parlare di come la tua casella di Sostegno segnali che il contenuto che violava gli standard della comunità è stato rimosso e invece non avviene mai.

Instagram: grazie. Tu sei stato veloce, in alcuni casi c’è voluto meno di 24 ore per rimuovere il meme. Le tue segnalazioni e reclami erano più comprensibili.

Twitter: grazie! Grazie, grazie! Hai rimosso i contenuti in meno di 20 minuti. Sì, minuti da quando ho presentato il reclamo. L’unica pecca è che ho dovuto compilare il modulo sul mio computer perché il mio cellulare non era compatibile. Non ho mai fatto molto con Twitter, ma d’ora in poi lo farò. Sento che dovrei sostenere qualcosa che funziona così bene. Dopo la mia esperienza con Twitter voglio essere coinvolta di più, quindi seguitemi, twittatemi. Sono un po’ straniera su Twitter, ma imparerò.

Sulla parte morale della storia potrei sedermi pigramente e dire a me stessa che là fuori ci sono persone crudeli e che questo è il mondo in cui viviamo. Ma 1. Avete rubato una foto di mio figlio di 4 anni. Gridate quel che volete ai vostri amici, nella scatola dei commenti, ma non prendete una foto per degradare il mio bambino. 2 Su Instagram mi è stato detto di “darmi una calmata” perché l’immagine non era di una persona vera, era stata photoshoppata. No è una persona vera.

Se riderete e condividerete questo meme o lo posterete, lasciate che vi introduca al bimbo che trovate così divertente.

bimbo con malattia rara

Quindi, per tutti quelli del LOL, che hanno condiviso, postato il meme, fatemi introdurre il bimbo che trovate così divertente. Il suo nome è Jameson, ed è molto reale, è nato con la Sindrome di Pfeifer.

Che cos’è? Sono contenta che me l’abbiate chiesto.

La Sindrome di Pfeiffer è una sindrome craniofacciale . Il modo migliore in cui posso spiegarla è dire che si tratta di una mutazione genetica riguardante il gene che dice ai tessuti e alle ossa quando cominciare e smettere di crescere. Alcune sono cresciute troppo (le suture del cranio) e altre non abbastanza (ipoplasia metà faccia). Come risultato i bambini con questa sindrome sono diversi uno dall’altro.

A causa della gravità dell’ipoplasia di metà volto e le anormalità craniali alcuni bambini hanno più problemi a respirare, mangiare, vedere e sentire di altri. Alcuni bambini hanno solo due suture cranio facciali fuse. Tutto dipende dal bambino. Tutto questo determina che tipo e quante operazioni chirurgiche avrà bisogno.

Jameson ha avuto due volte craniali, una anteriore e una posteriore, ha 4 serie di tubi posti nelle orecchie, ha rimosso le tonsille e le adenoidi, ha ricostruito il palato soffice per aiutarlo con l’apnea del sonno.

Conosciamo altri bambini, che hanno affrontato operazioni molto pesanti per inserire degli shunts per drenare il fluido e alleviare la pressione nelle teste (malformazioni Chiari). Questi bambini si sottopongono a difficili operazioni quando sono ancora molto piccoli e non possono essere solo dei semplici “bambini”.

Questi sono i bambini che state prendendo in giro.

Lasciatemi anche aggiungere che esistono tantissime altre sindromi cranio facciali oltre a quella di Pfeiffer e che ci sono anche bambini nati con la craniostenosi che non hanno nessuna sindrome collegata.

Mentre leggevo su questo post ho compreso quanta ignoranza ci sia sulla craniostenosi. Quindi ho voluto fare un po’ di chiarezza. I risultati di queste condizioni non sono dovuti a qualcosa che i genitori hanno fatto o meno durante la gravidanza. Si tratta di mutazioni genetiche casuali. Intendo che non c’è niente che possa aumentare o ridurre le possibilità di avere un bambino con la Sindrome di Pfeiffer (a meno che tu non ce l’abbia già). Se siete interessato potete trovate tutte le informazioni che desiderate online, in posti rispettabili come  il National Institutes of Health, and Mayo Clinic.

Quando Jameson è nato abbiamo trovato molte informazioni presso la Children’s Craniofacial Association. Se vi piace leggere, vi consigli caldamente il libro Wonder di R.J. Palacio.

Quindi, per quanti di voi hanno riso così tanto di mio figlio, sappiate che potrebbe trattarsi del vostro bambino. E se un giorno dovesse capitare a uno di voi che adesso ride e lo prende in giro, spero e prego che accoglierete quel bimbo tra braccia amorevoli.

Se state leggendo questo e avete riso, ma ora sapete che era sbagliato, spero che la prossima volta sceglierete di difendere il bambino che vedete preso in giro. So che siete là fuori perché leggo innumerevoli commenti di estranei che lo difendono e spiegano quanto sia sbagliato. Solo perché non conoscete il bimbo personalmente non vuol dire che non importi. Ci vuole un villaggio e soprattutto in questi giorni e in questa epoca di social media è ancora più importante opporsi e fare la cosa giusta.

Tutti quelli che hanno postato ancora questo meme sappiano che un gigante dormiente si è svegliato. Avete scelto l’orso. Potete anche non avere confidenza con la comunità cranio facciale, ma lo farete. C’è un esercito di cranio guerrieri là fuori che lottano per Jameson e tutti gli altri bambini.

Spero che il mio tono non sia negativo. Se appare così mi scuso, ma sono una mamma protettiva. VI prometto che per quanto sia ferita dal fatto che qualcuno abbia creato questo meme non sono così ingenua da credere che là fuori non ci siano persone che prenderanno in giro mio figlio e faranno i bulli con lui. Ma farò quello che posso per incoraggiare le persone ad aprire le loro menti, i loro cuori, le loro vite a Jameson e ai bimbi come lui.

Noi scegliamo sempre la gentilezza e vorremmo che voi faceste lo stesso.

Cosa potete fare per aiutare? Se vedete questo volto in un luogo che non gli appartiene, se vedete questo meme o screenshot segnalatemelo. Per favore non condividete il meme. Lo screenshot mi dà la prova. Potete anche segnalarlo, tutte le volte che volete.

Sfortunatamente è tutto quello che si può fare. Una volta che qualcosa è là fuori, c’è. Tuttavia mi rifiuto di non combattere. Per me è assurdo prendere di mira i bambini per degradarli e umiliarli”.

Unimamme, voi cosa ne pensate del nuovo appello di questa mamma? Se dovesse capitare di vedere una foto del suo bambino usata per deriderlo, vi ricordiamo la sua pagina Facebook e il suo blog Jameson’sJourney.

Purtroppo grazia all’anonimato garantito dai social network casi simili accadono sempre più spesso, voi vi siete mai imbattute in qualche situazione simile?

Firma: Maria Sole Bosaia

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