Nel 2012 si è tenuta a Senago (Milano) una conferenza dal nome “Il fuoco dentro”, titolo di un libro-intervista, che ripercorre le sofferenze di un paziente, Marco Greco, costretto a convivere con una malattia infiammatoria cronica intestinale fin dall’età adolescenziale.
Il libro racconta il dialogo tra Marco Greco e il Dott. Silvio Danese, responsabile del Centro per la ricerca e la cura delle malattie infiammatorie croniche intestinali (MICI) dell’Istituto clinico Humanitas di Rozzano, (Milano).
Insieme al Dott. Danese, Marco Greco ha riflettuto sulla differenza di percezione spesso esistente tra medico e paziente: quali sono gli aspetti che un medico non vede e quali, invece, quelli trascurati dal paziente? “Il fuoco dentro” cerca di rispondere a questa domanda, cercando anche un punto d’incontro, per accorciare le distanze fra medici e pazienti.
Greco, presidente dell’Efcca (Federazione Europea delle Associazioni di Morbo di Crohn e Colite Ulcerosa), racconta inoltre il vergognoso ritardo diagnostico che gli ha rubato tre anni di vita. I primi sintomi sono comparsi all’età di sedici anni, ma solo a diciannove ha potuto dare un nome alla sua malattia.
Per accelerare la diagnosi, afferma il Dott. Danese, “a livello internazionale si sta cercando di codificare in maniera univoca le “bandiere rosse” delle MICI, cioè i campanelli d’allarme in presenza dei quali bisogna sospettare una di queste patologie”. Inoltre si sta facendo una “battaglia per un Registro nazionale delle Mici….una banca dati di tutte le informazioni sulla storia clinica e sulle terapie”, che consentirebbe un’opera di monitoraggio e confronto auspica Greco.
Ma parliamo dei sintomi delle MICI e delle terapie piu’ recenti.
La rettocolite ulcerosa attacca soprattutto le mucose superficiali di colon e retto, mentre la malattia di Crohn colpisce più in profondità tutti i distretti della mucosa intestinale.
I sintomi più ricorrenti sono:
- diarrea spesso sanguinolenta, anche con decine di episodi al giorno
- dolori addominali ricorrenti
- febbricola
- dimagrimento, soprattutto in età pediatrica.
A volte l’infiammazione arriva ad estendersi anche ad altri organi, come fegato, occhi ed epidermide, dove possono verificarsi episodi di eruzione cutanea.
Spesso il malato prova vergogna nel parlare di questi sintomi, complicando ulteriormente la diagnosi. Il ritardo può infatti portare a condizioni non più risolvibili con i farmaci, ma che vedono l’intervento chirurgico come unica soluzione.
Tra l’altro, nel campo delle terapie sono stati compiuti grandi passi. L’avvento dei nuovi farmaci biologici “intelligenti”, capaci cioè di azionare le nostre stesse difese, ha permesso ai pazienti di evitare le pesanti complicanze associate ai medicinali sintomatici (steroidi e immunosoppressori) ed ha anche consentito la riduzione del ricorso ad interventi chirurgici ed ospedalizzazioni. Un farmaco in particolare, l’Infliximab, ha guarito la mucosa nel 70% dei casi di Crohn e nel 60% di colite ulcerosa.
Cos’altro si può fare?
Le associazioni come AMICI (Associazione malattie infiammatorie croniche dell’intestino), che si pongono come obiettivo finale quello di migliorare la qualità di vita dei pazienti, che a causa del loro disagio vivono seri risvolti psicologici per il timore del giudizio sociale, si impegnano a portare all’attenzione dell’opinione pubblica e dei decisori politici i problemi, le istanze e i diritti dei pazienti, sottolineando in particolare l’importanza di una diagnosi il più possibile precoce perlimitare l’evoluzione della malattia verso stadi di gravità che implicano per il paziente un peso quotidiano spesso insostenibile e per il Servizio Sanitario Nazionale un sensibile aumento dei costi di gestione