Unimamme quando si parla di bambini, è sempre doloroso saperli malati e sofferenti, soprattutto se la malattia non è curabile perché rara.
Forse vi ricorderete la storia della piccola Julianna, una bimba molto malata che aveva espresso il desiderio di non voler tornare in ospedale e di preferire il Paradiso.
Julianna Snow non c’è più: a 5 anni una bambina sceglie di morire
Il calvario di questa bambina è ora terminato per sempre: Julianna è infatti spirata qualche mese fa.
“La nostra dolce Julianna oggi è salita in Paradiso. Sono sconvolta e ho il cuore spezzato, ma sono anche grata. Sono la mamma più fortunata del mondo. Per qualche motivo Dio mi ha affidato questa bellissima bambina e abbiamo avuto quasi 6 anni insieme” ha dichiarato la mamma alla Cnn.
La piccina aveva una malattia neurodegenerativa molto rara e senza speranza di miglioramento o guarigione. Quando i genitori, dopo anni di cure le hanno chiesto, in caso di un nuovo ricovero, cosa volesse fare la bimba ha espresso la volontà di andare in Paradiso.
“Era una bimba davvero notevole. Ha insegnato a me e agli altri che anche una bambina può essere informata riguardo a una grave malattia e può trasmettere profonde e notevoli sensazioni sulla sua malattia, esprimendo la propria opinione” ha dichiarato Art Caplan, direttore della divisione di medicina etica della New York University School of Medicine.
Negli ultimi due anni della sua breve vita Julianna è stata costretta a letto, lì cercava di trascorrere il tempo come tutte le bimbe della sua età indossando vestiti da principessa, facendosi pitturare le unghie dei piedi, inventando giochi, ecc…
“Si è ammalata all’improvviso e siamo tornati alla vecchia battaglia di aiutarla a respirare e questa volta è peggiorata e peggiorata ancora, ci ha lasciati nel giro di 24 ore”.
“Abbiamo avuto tutto il supporto e tutto quello di cui avevamo bisogno per rendere confortevoli i suoi ultimi momenti. Lei è morta a casa, tra le mie braccia nella stanza delle principesse. Non so se avrebbe voluto in un altro modo”.
Quando i media si sono interessati della storia di Julianna molte persone hanno espresso il loro sostegno alla famiglia della bimba e della sua decisione riguardo la malattia.
Altre persone, alcune affette da malattie neuromuscolari, hanno invece disapprovato la scelta della famiglia dando il via anche a una campagna via Facebook chiamata: “Cara Julianna”.
La mamma della bimba ha scritto sul blog dedicato a Julianna che vuole ricordarla come “la luce splendente che ha amato tutti tranne le persone cattive”.
“Ci ha incoraggiato ad essere la nostra immagine più colorata e fantastica possibile”.
“Lei ha lottato tanto per essere qui, ha lottato più di chiunque altro, con un corpo troppo fragile per questo mondo. Lei è stata così coraggiosa e ho odiato il fatto che abbia dovuto esserlo”.
Julianna però non è morta inutilmente: ha infatti ispirato ora una nuova campagna per trovare una cura alla malattia che ne ha decretato la fine.
Come si legge su People la Charcot-Marie-Tooth Association ha lanciato la campagna Stand to End CMT dove le persone possono donare ed essere coinvolte nelle iniziative.
Patrick Livney, presidente della CMT dichiara: “chiediamo ai partecipanti di inviare foto e video dopo averci dato un 5. Noi vogliamo aumentare il numero dei nostri tea party per allargare la consapevolezza su questa malattia. Queste iniziative ci aiutano a trovare i fondi per la ricerca”.
“Julianna avrebbe amato una campagna simile. Sapeva esattamente cosa fosse la CMT e cosa le ha sottratto. Non si è mai lamentata ma ne era al corrente. Sapeva che la CMT era un “tipo cattivo” e sarebbe stata felice e orgogliosa di condurre la lotta” ha dichiarato la sua mamma. Anche suo marito ha la CMT, ma si tratta di una forma più comune di quella della figlia, la malattia gli è stata diagnosticata quando i medici hanno indagato cosa non andasse in Julianna.
“La CMT è comune, ma è sconosciuta, sottostimata, non indagata dalla ricerca, ha ucciso nostra figlia e quindi non smetterò mai di combatterla. Se qualcosa può venir fuori dalla nostra perdita spero si tratti di una svolta positiva”.
Unimamme voi cosa ne pensate della scelta di questa bimba e della sua famiglia? E’ giusto secondo voi parlare di una scelta contro l’accanimento terapeutico in questo caso?