Unimamme, oggi vi raccontiamo la storia di un bimbo e della scoperta fatta dal suo papà non per allarmarvi, ma per rendervi più consapevoli.
un bimbo ha una malattia rara: ecco la sua storia
Il piccolo Tyler Hadley è nato nel giugno del 2014 dopo una gravidanza del tutto normale. Il piccolo, che è nato con un cesareo d’urgenza dopo essere rimasto incastrato durante il parto, pesava poco più di 3 kg.
Inizialmente non riusciva a respirare ma successivamente è stato messo tra le braccia della mamma.
“In realtà è durato pochi minuti, ma a noi è sembrato per sempre” ha raccontato Louis, il padre del bimbo.
Successivamente, la mamma e il papà hanno notato che Tyler aveva l’abitudine di tirare fuori la lingua, ma i due hanno pensato che non ci fosse nulla da preoccuparsi.
La sua lingua era tremolante e i genitori pensavano fosse un tenero tratto.
Quando aveva 4 mesi i genitori hanno deciso di condurlo a fare una visita preoccupati perché il bimbo non aveva raggiunto alcuni punti fondamentali dello sviluppo.
La settimana prima dell’appuntamento, all’improvviso, Tyler ha iniziato a soffocare.
I medici del pronto soccorso hanno notato quanto fosse molle e quanto facesse fatica a deglutire.
Secondo loro il bimbo aveva l’atrofia muscolare spinale. Si tratta di una malattia debilitante che incide sui muscoli. Tyler aveva solo 2 anni di vita di aspettativa.
“Non ne avevamo mai sentito parlare e non avevamo idea di cosa fosse. Pensavamo che fosse un marchio di latte”.
“Quando abbiamo saputo la verità siamo rimasti devastati. Ci siamo spezzati e abbiamo pianto”.
In seguito i genitori di Tyler hanno saputo di un farmaco: lo Spinraza che poteva bloccare il deterioramento.
Purtroppo il trattamento è disponibile nel Regno Unito solo per la sperimentazione, per la quale vi è una lunga lista.
Così Louis e Lisa hanno scoperto che in altri stati europei il trattamento era accessibile privatamente.
Gli amici hanno quindi lanciato una raccolta fondi su GoFundMe per far avere a Tyler il farmaco prima che la sua situazione si aggravi ulteriormente.
“Non sappiamo esattamente quanto costerà, Tyler avrà bisogno di iniezioni ogni 4 mesi, noi abbiamo posto un obiettivo di 50 mila sterline perché vogliamo dargli le maggiori chances possibili. Siamo grati a tutti colori che hanno donato”.
Dopo aver raccolto 3 mila sterline la famiglia si è recata in Francia per fare avere a Tyler un’iniezione nella spina dorsale.
“Sappiamo che anche se questo può aiutarlo Tyler avrà disabilità e problemi, ma noi siamo felici di averlo qui e di dargli una buona vita” conclude il padre di Tyler, sul Mirror.
Unimamme, cosa ne pensate della storia di questo bimbo?
Noi vi lasciamo con l’altrettanto commovente storia di un bimbo con una malattia unica al mondo.
