Unimamme, oggi vogliamo raccontarvi la storia di una donna che ha lottato e sta lottando ancora per diffondere una maggiore consapevolezza sulla Sindrome di Down.
Questa donna, madre di 3 figli, di cui uno con la Sindrome di Down, ha deciso di condividere la sua storia per cambiare la percezione delle persone sulla condizione genetica del figlio e delle persone che come lui sono nate con la Sindrome di Down.
Una mamma scrive un libro perché ogni bambino che nasce va celebrato, anche se ha la Sindrome di Down
Questa mamma, Tania Khan, ha dato alla luce il suo piccolo Qeis nel 2008, 20 minuti dopo aver partorito le hanno annunciato che il figlio aveva la Sindrome di Down.
Invece di una bella accoglienza in ospedale Tania ha ricevuto segni di avvertimento e di allarme, una situazione che ha contribuito alla sua depressione post-partum.
“Non appena ci hanno dato la diagnosi ho guardato mio marito e sono scoppiata in lacrime non sapendo cosa significasse la Sindrome di Down. L’ospedale mi ha fornito informazioni su dove trovare altre indicazioni riguardanti la Sindrome di Down e sul fatto che probabilmente avremmo dovuto affrontare malattie cardiache, deficit tiroidei e disabilità fisiche“.
“Mi hanno raccontato una cosa negativa dietro l’altra, con le altre mamme invece si congratulavano e i loro bambini venivano festeggiati”.
Tania ha vissuto un momento davvero molto difficile, soprattutto a causa del mancato sostegno di strutture che invece avrebbero dovuto aiutarla.
“Ero stata avvertita, questo era ciò che era emerso. Il fatto che fossi depressa per i primi tre mesi e completamente negativa sulla faccenda e che continuassi a deprimermi non è andato d’accordo molto bene con la mia personalità. Dovevo dare a me stessa speranza e guardare al futuro. “
Così ha iniziato a fare delle ricerche per saperne di più sulla Sindrome di Down, scoprendo che altri genitori avevano vissuto la sua stessa esperienza.
“Quando Qeis è cresciuto sono rimasta meravigliata dalle abilità e dalla positività che questa condizione comportava, contrariamente alle sfide mediche e ai ritardi nello sviluppo di cui mi avevano parlato in ospedale”.
Tania ha raccolto molte foto, video, le storie di tante famiglie e le conquiste di questi bambini.
Successivamente questa mamma ha ottenuto una laurea in graphic design e ha usato le sue abilità per progettare un libro chiamato “Hope“, ovvero “Speranza”, per esplorare la Sindrome di Down da un punto di vista positivo.
“Il libro serve a dare speranza, che è ciò che è mancato a me.” afferma, e spiega che contiene diverse informazioni “mentre è importante sapere che lui potrebbe soffrire di una deficienza tiroidea e che potrebbe non riuscire a sentire bene, è altrettanto importante sapere che sarà in grado di capire le cose e di leggere libri e di ricevere una formazione e far parte della società”.
Tania vuole cambiare il modo in cui i genitori, ma anche la società riguardo la Sindrome di Down. Il suo libro vorrebbe incoraggiare a “non avere pietà di lui, non sottostimarlo, mancargli di rispetto e dargli ciò che è giusto per ogni essere umano”.
“Magari saprà danzare molto bene, magari sarà di sostegno emotivo a qualcuno. Voglio che la società riconosca le sua capacità e abilità e che festeggi le persone con la Sindrome di Down invece di metterle in una scatola con la scritta disabilità“.
Il libro ha anche ricevuto due premi da Allia un’associazione che sostiene le iniziative sociali.
Tania ha raccolto 2500 sterline (quasi 3 mila Euro) grazie a donazioni private ed hainviato 1000 copie del libro nei reparti di maternità degli ospedali. E’ infatti soprattutto ai neogenitori che Tania vuole rivolgersi.
Il libro ha anche ricevuto diverse proposte editoriali riguardanti la traduzione ed è disponibile su Amazon.
“Ogni bambino dovrebbe entrare nel mondo con ottimismo. Una vita con la Sindrome di Down, la più comune condizione genetica dovrebbe essere celebrata quanto la vita senza Sindrome di Down“ ha dichiarato la donna su Cambridge News.
Unimamme, cosa ne pensate delle commoventi parole di questa mamma?
Vi lasciamo con la storia della prima maestra con la Sindrome di Down.