La storia di Aurora, raccontata dalla mamma Monica Samaritani e la nascita dell’associazione “Il Giardino di Aurora”.
Aurora è una bambina nata il 17 marzo 2015 e purtroppo volata via l’8 aprile, dopo solamente 23 giorni. 23 giorni di vita e di lotta, come racconta la mamma.
Già durante la gravidanza, alla 12esima settimana, in occasione della translucenza nucale, ai genitori i medici avevano detto che la figlia aveva una patologia rara, un’Ernia Diaframmatica Congenita (CDH), consistente in una breccia nel diaframma che causa la risalita degli organi e, di conseguenza, ostacola lo sviluppo dei polmoni.
A 28 settimane, dopo un lungo periodo di riflessione ed aver scelto di portare comunque avanti la gravidanza, la mamma di Aurora si sottopone ad un intervento in utero chiamato “Feto”. Si tratta di una tecnica complessa che prevede l’inserimento di un palloncino nella trachea del bambini per permettere lo sviluppo dei polmoni. L’intervento riesce.
Purtroppo però si presenta un altro problema: un eccessivo poliadramnios che porta la mamma a sottoporsi ad aspirazione del liquido amniotico in eccesso. A 33 settimane, mentre questa mamma si sottoponeva all’ennesima amnio-decompressione le si rompono le acque e dopo poco nasce Aurora. Prima di farla nascere, i medici hanno però dovuto asportare il palloncino posizionato nella trachea della bambina. Tutto procede e Aurora nasce con parto cesareo.
Aurora viene quindi portata in terapia intensiva neonatale. Qui, a 3 giorni dalla nascita, la piccola viene sottoposta ad un altro intervento per riposizionare gli organi erniati, della durata di 3 ore.
Purtroppo però l’edema sottocutaneo, individuato già durante la gravidanza, continua ad essere presente, e per questo la bambina rimane attaccata alle macchine per ricevere ossigeno. Purtroppo in pochi giorni la bambina peggiora e l’8 aprile viene a mancare.
La mamma la ricorda come una bambina forte, che nonostante le diverse difficoltà aveva voglia di dimostrare che lei resisteva, che lottava.
Le parole di questa mamma sono una potente forte ispirazione e quindi le riportiamo intatte:
“Penso di non aver mai conosciuto persona più coraggiosa in tutta la mia esistenza, seppur così piccola mi ha insegnato tantissimo.
Aurora mi ha insegnato, nonostante tutto, che non bisogna mai arrendersi, che bisogna avere fiducia in se stessi, che nei momenti più difficili abbiamo tanta forza dentro di noi e che bisogna tirarla fuori, che bisogna continuare a lottare se si vuole veramente qualcosa, che bisogna amare con tutti noi stessi ma anche che il dolore è una parte di noi, non possiamo pensare di esserne immuni ma che, con il tempo, si impara a conviverci e che niente e nessuno potrà mai portarti via i tuoi ricordi, le tue emozioni e una gran parte di te.
Da questa esperienza, da questo dolore straziante e ingiusto, mio marito ed io abbiamo deciso di creare un’Associazione che porta il nome della nostra piccola “Il giardino di Aurora”, www.ilgiardinodiaurora.it, per porgere una mano tesa a tutte quelle famiglie che si trovano ad affrontare un percorso difficile come il nostro e che, spero, possa finire anche diversamente.”
La nascita dell’associazione “Il Giardino di Aurora”
Monica, insieme al marito, Andrea Citro, raccontano che dal momento della dipartita di Aurora loro hanno iniziato “un viaggio senza di lei ma con lei”. Hanno quindi creato l’associazione “Il Giardino di Aurora” con la quale vogliono aiutare le famiglie e le mamme che come loro hanno avuto storie con un inizio simile. Scoprire di avere un figlio con una grave patologia cambia la vita, e Monica e Andrea lo sanno molto bene. Si viene catapultati in un mondo fatto di paure e dubbi, difficili da accettare. E’ quindi necessario il conforto, il supporto, avere a disposizione informazioni e professionisti in grado di aiutare.
Non tutti sanno infatti che per alcune patologie esiste la possibilità di intervenire durante la gravidanza, con operazioni in utero, in grado di salvare il feto o aumentare le possibilità di sopravvivenza. Ciò è possibile ad esempio alla Clinica Mangiagalli di Milano. Tra le varie complicanze trattate ci sono l’ernia diaframmatica congenita, alcune patologie del torace e del tratto urinario, la spina bifida, alcuni tumori e le patologie dei gemelli monocoriali, come la TTTS, la Sindrome da Trasfusione Feto Fetale.
Proprio in merito a questa Sindrome, mamma Monica racconta che durante il suo percorso con Aurora ha conosciuto famiglie con gemelli che avevano la TTTS, che spiega così: “due
piccoli “uomini/donne” che condividono la stessa placenta e per i quali il passaggio di sangue, che deve avvenire tra i vasi, non va come dovrebbe andare…si crea, così, uno squilibrio tale per cui questa condizione porta spesso a morte del feto in utero o a complicazioni gravi di uno o di entrambi i gemelli”.
Con una mamma in particolare, che Monica ha conosciuta su un gruppo facebook chiamato “TTTS Italia”, si è creata un’amicizia e una collaborazione. E infatti quest’anno hanno organizzato il primo raduno TTTS, un modo per far incontrare le famiglie che hanno vissuto o stanno vivendo questa gravidanza, per ricevere informazioni, aiuto, incoraggiamento. L’evento, presente anche su Facebook, dura tre giorni, dal 27 al 29 aprile, e si tiene alla Clinica Mangiagalli con un programma molto ricco.
Infine oltre al I Raduno TTTS, questa formidabile coppia di genitori, assieme ai medici di chirurgia fetale della Clinica Mangiagalli, con il supporto dell’Ospedale Policlinico di Milano, hanno pensato ad un progetto di accoglienza che è “Casa Mamma”, una casa famiglia per genitori che stanno vivendo una gravidanza complicata da una patologia fetale che potrebbe essere trattata chirurgicamente in utero.
Una casa che possa accogliere i genitori provenienti da fuori anche dopo la nascita. Una casa che non vuole essere solo un luogo dove dormire, ma anche dove ci si può incontrare, confrontare, sentirsi capiti e aiutati. L’unione fa la forza e la solitudine uccide, e questi genitori lo sanno bene.
Insomma unimamme, cos’altro aggiungere se non invitarvi a conoscere da vicino questa associazione e un ringraziamento: grazie Aurora e grazie Monica e Andrea, di averci reso partecipi di queste vostre iniziative e della vostra storia: siete veramente speciali!