“Nostro figlio di 6 anni merita la possibilità di sopravvivere”: l’appello dei genitori

Luca è un bambino di quasi 6 anni affetto da una grave patologia, l’atrofia muscolae spinale di tipo 1. Ora i genitori hanno lanciato un appello per aiutarlo.

bimbo Sma
Luca bimbo con la Sma di tipo 1

Unimamme, oggi vi raccontiamo la storia di un bambino che sta lottando strenuamente per sopravvivere e della sua famiglia che combatte con lui.

Luca:  bimbo affetto da Sma, la sua storia

bambino con la Sma
Luca bimbo con la Sma di tipo 1

Luca è un bimbo di soli 6 anni che vive a Milazzo, in Sicilia, insieme a tutta la sua famiglia. Il piccolo è affetto da una malattia rara e, purtroppo, degenerativa: l’atrofia muscolare spinale di tipo 1.

Suo papà Giuseppe Sansone ha raccontato a Fanpage che la diagnosi è arrivata quando il figlio aveva 6 mesi.

A intuire che non tutto stava andando per il verso giusto è stato il pediatra. Poi papà Giuseppe e la sua famiglia si sono recati al Gaslini di Genova.

Lì gli specialiati hanno compiuto un’analisi del Dna fino a scoprire la drammatica verità.

Luca, all’epoca riusciva ancora a mangiare e a stare seduto, ma in poco tempo la situazione è peggiorata.

Ora, ogni 4 mesi, Luca deve assumere un farmaco: lo Spinraza che ha bloccato la malattia.

Fino a poco tempo fa chi soffriva di atrofia muscolare spinale di tipo 1 non superava i 2 anni di vita, ora però c’è una speranza.

La situazione, a ogni modo, rimane molto dura, infatti Luca non riesce a parlare, mangiare, stare in piedi.

Ora c’è un nuovo farmaco che si chiama Zolgesma, che potrebbe aiutare Luca. Ne avevamo già sentito parlare un merito alla vicenda della piccola Melissa, una bimba affetta anch’ella da Sma di tipo 1, quindi la forma più grave e che chiedeva aiuto per procurarsi questo costosissimo farmaco.

Zolgesma, lo ricordiamo, è la prima e unica terapia genica al mondo che può intervenire direttamente sul Dna, correggendo l’errore che ha causato la patologia. Viene somministrato solo una volta.

Il guaio è che costa 2 milioni di Euro. Da qualche mese questo farmaco è distribuito in Europa con l’indicazione di essere somministrato a bimbi fino a 21 kg.

Ogni Paese però ha scelto in modo indipendente come procedere e l’Italia ha stabilito di somministrarlo entro i primi 6 mesi.

Abbiamo accettato la malattia, ma non il fatto che Luca possa restare fuori da questa terapia” aggiunge il padre del piccino.

I genitori di Luca si sono quindi recati in Germania e, nel frattempo, hanno dato luogo a una raccolta fondi su Go Fund Me che fino adesso ha raggiunto 111.433 Euro su un obiettivo di 2.100.000.

Si tratta di una corsa contro il tempo perché Luca ora pesa 18 kg., ma presto potrebbe non rientrare più nei criteri stabiliti per ricevere il farmaco.

“Luca si merita una possibilità e noi come genitori vogliamo dargliela. La nostra battaglia è anche per tanti altri bimbi che sono nella stessa situazione di nostro figlio e che spero abbiano le stesse opportunità di sopravvivere” spiega il padre.

In passato anche Maria Grazia Cucinotta ed Eleonora Daniele, presentatrice di Storie italiane, si sono spese per sensibilizzare circa questa malattia. La loro lotta è iniziata proprio nel programma condotto da Eleonora Daniele e in onda su Rai Uno.

Quest’ultima, in particolare, aveva dichiarato a questo proposito: “ogni bambino è nostro figlio. Sto combattendo per loro come farebbe una madre“.

Se qualcuno di voi volesse contribuire a dare un po’ di speranza a Luca e ai suoi genitori può farlo con una donazione sul conto corrente del papà del bimbo, Sansone Giuseppe:

con bonifico intestato a Sansone Giuseppe
IBAN: IT96G0760116500000073851743

Unimamme, voi eravate al corrente di questa vicenda?