Melody è una bambina malata terminale di 11 anni, soffre di una malattia rara che la obbliga a letto, non riesce a camminare né a parlare. I genitori le vogliono molto bene e le stanno sempre accanto, ma una divergenza con i medici sulle cure per Melody hanno portato ad una decisione drastica: l’affidamento della bambina ai servizi sociali.
Bambina malata terminale tolta ai genitori
Melody è una bambina inglese che soffre della Sindrome di Rett, un rara malattia neurologica di origine genetica che intacca il linguaggio e la capacità motoria.
Il bambino affetto dalla Sindrome di Rett ha uno sviluppo normale dai 6 ai 18 mesi, poi inizia a perdere l’equilibrio e la capacità di parlare. La malattia può provocare anche la scoliosi.
La fisioterapia può rallentare la perdita delle capacità motorie, ma questa condizione purtroppo è irreversibile e con il tempo tende a peggiorare, fino alla morte che arriva in giovane età.
Non esistono cure per questa malattia.
I medici avevano detto ai genitori di Melody che la bambina non avrebbe superato i 5 anni, ma oggi ne ha 11. La piccola ha smentito le previsioni negative e nonostante le sue gravissime condizioni è circondata dall’affetto della sua famiglia: i genitori Karina e Nigel Driscoll e quattro fratelli.
Melody ha anche incontrato due volte il suo cantante preferito, Ed Sheeran che le ha fatto visita nell’ospedale dove è ricoverata, il King’s College Hospital di Croydon, vicino Londra. Il cantante le ha portate alcuni regali e le ha cantato una canzone.
Purtroppo però alla drammatica condizione di salute si è aggiunto un dramma familiare: i servizi sociali hanno preso in affido Melody, togliendola ai genitori a causa di una divergenza con i medici sulla terapia da seguire. Il punto della discordia sta nella terapia contro il dolore somministrata alla bambina, a base di morfina e steroidi.
I medici hanno deciso di sospenderla, contro la decisione dei genitori. Il motivo della sospensione è il rischio di danni potenzialmente fatali al fegato. Melody ha già danni al fegato perché è stata alimentata a lungo con il sondino gastrico.
I genitori sanno questo e sono consapevoli dei rischi della terapia anti-dolore, ma sostengono che Melody senza stia peggio e temono che per i forti dolori possa avere un attacco cardiaco. Secondo i genitori di Melody i medici non tengono conto del quadro più ampio della situazione.
La madre di Melody, Karina, ha detto di sapere che i farmaci contro il dolore possono far morire prima la bambina, ma, ha aggiunto, lei è già malata terminale, la perderanno comunque.
I genitori vogliono trascorrere più tempo possibile con la figlia, ma vogliono che sia tempo di qualità. La madre ha detto: “Vorrei un anno in più con Melody che non soffre, che 5 anni in più vedendola così“.
I medici sostengono invece la necessità di interrompere la terapia contro il dolore per evitare ulteriori danno al fegato di Melody. La bambina prendeva steroidi e morfina dal 2013. Secondo i genitori i medici avrebbero detto che Melody non soffre poi così tanto e che le sue lamentele sono piuttosto capricci.
Purtroppo si tratta di una divergenza netta tra medici e genitori, che ha portato i primi a chiedere l’affido della bambina togliendo l’autonomia di decisione ai genitori.
La madre aveva chiesto l’aiuto di un’assistente sociale per gestire la situazione della figlia, una richiesta che invece le si è rivolta contro, ha detto. “Ho chiesto un assistente sociale perché ho pensato che potesse aiutarci a fare meglio per Melody. Ora realizzo quanto ingenui siamo stati. I genitori non hanno potere.”.
Melody è stata tolta ai genitori e data in affido dal consiglio del distretto di Croydon, la città a sud di Londra dove la famiglia vive. La bambina rimane in ospedale. I genitori ovviamente possono stare con lei, ma non possono più prendere decisioni sulla salute della figlia. Vorrebbero portarla a casa per trascorrere in famiglia l’ultimo periodo della vita di Melody, raccogliendo ricordi tutti insieme.
Una questione difficile e delicata che ci ricorda la vicenda di Charlie Gard, il bambino affetto da una rarissima malattia genetica a cui i medici hanno voluto staccare la spina perché ormai senza speranza. I genitori di Melody si sono rivolti allo stesso avvocato che ha assistito i genitori di Charlie, Charles Da Silva, e stano raccogliendo fondi per pagare le spese.
I coniugi Driscoll sono disperati, dicono di non farcela a vedere la figlia soffrire.
Dall’ospedale, invece, fanno sapere che ogni decisione su Melody è presa nel migliore interesse della bambina.
Mentre dal Consiglio del distretto di Croydon sottolineano la complessità della questione e ribadiscono che ogni decisione sulla salute dei bambini viene presa cercando sempre di collaborare con i genitori e la famiglia.
Che ne pensate unimamme di questa drammatica storia raccontata dal Mail Online?
L’incontro di Melody con Ed Sheeran in ospedale