Il messaggio di un padre che ha saputo della morte del figlio di 8 anni mentre era al lavoro.
Un uomo d’affari, J.R. Storment, ha condiviso la triste storia della morte di uno dei suoi gemelli di 8 anni. E lo ha fatto per insegnare qualcosa a tutti.
“E’ più tardi di quello che pensi”: il messaggio di un papà dopo la morte del figlio di 8 anni
J. R. Storment è un papà come tanti: lavora tutto il giorno e tutti i giorni. Ma come lui stesso ha ammesso, lavora troppo. E’ ciò che ha capito dopo aver perso il figlio poche settimane fa.
In un post pubblicato su Linkedin, intitolato “It’s Later Than You Think“, “E’ più tardi di quanto pensi”, Storment ha deciso di raccontare tutta la storia e di mandare un messaggio ai genitori.
Di seguito la traduzione:
“Otto anni fa, nello stesso mese, ho avuto due gemelli e ho co-fondato Cloudability. Circa 3 mesi fa Cloudability è stata acquisita. Circa tre settimane fa abbiamo perso uno dei nostri ragazzi.
Quando ho ricevuto la chiamata ero seduto in una sala conferenza con 12 persone nel nostro ufficio di Portland a parlare delle politiche della PTO. Pochi minuti prima, avevo ammesso al gruppo che negli ultimi 8 anni non avevo preso più di una settimana di riposo attaccata.
Mia moglie ed io siamo d’accordo che quando uno di noi chiama, l’altro risponde. Quindi quando il telefono ha squillato mi sono alzato e sono andato immediatamente alla porta della sala conferenze.
Stavo ancora attraversando la porta quando ho risposto con “Ehi, come va?”
La sua risposta è stata gelida e immediata: “J.R., Wiley è morto.”
“Cosa?”, ho risposto incredulo.
“Wiley è morto.” ha ribadito.
“Che cosa?! No.” ho urlato.” No! “
“Mi dispiace tanto, devo chiamare il 911.”
Questa è stata l’intera conversazione. La cosa successivo che so è che sono schizzato fuori dalla porta principale dell’ufficio con le chiavi della macchina in mano, correndo ferocemente dall’altra parte della strada e mormorando “oh Caxxo. oh caxxo. oh Caxxo. ”. A metà dell’isolato mi sono reso conto di non avere l’apriporta per il mio garage. Tornando di corsa nell’atrio, quasi ho urlato “Qualcuno mi porti! Qualcuno mi porti! ”Per fortuna, un collega disponibile lo ha fatto.
Quando sono tornato a casa dodici minuti dopo, il nostro vicolo cieco era pieno di veicoli di emergenza. Sono schizzato attraverso la nostra porta aperta e ho corso dritto verso la camera da letto che i ragazzi condividevano. Una mezza dozzina di agenti di polizia si è fermata davanti a me bloccandomi la strada. Quando un bambino muore improvvisamente, diventa una potenziale scena del crimine.
Sono passate 2,5 ore dolorose prima che potessi vedere il mio ragazzo. Dopo un’ora di attesa in stato di shock, ho detto agli agenti di polizia armati di guardia alle porte che non potevo più aspettare. Mi hanno permesso di uscire sul passatoio di fronte alla camera dei bambini per sbirciare attraverso la finestra di vetro scorrevole. Giaceva nel suo letto, coperto in modo ordinato, come se dormisse pacificamente. Ho messo la mano sul vetro e l’ho persa.
Quando il medico legale ha finalmente finito il suo lavoro, ci è stato permesso di entrare nella stanza. Una calma inquietante è scesa su di me. Mi sono sdraiato accanto a lui nel letto che amava, gli ho tenuto la mano e ho continuato a ripetere: “Che cosa è successo, amico? Che cosa è successo?”
Siamo rimasti accanto a lui per circa 30 minuti e gli abbiamo accarezzato i capelli prima che tornassero con una barella per portarlo via. L’ho accompagnato fuori, tenendo la sua mano e la sua fronte attraverso la borsa per il corpo mentre veniva guidato lungo il nostro vialetto. Quindi tutte le macchine si sono allontanate. L’ultimo a partire è stato il minivan nero con dentro Wiley.”
A questo punto il papà condivide la foto della pagina di un diario di Wiley trovato quel giorno.
“Wiley era ossessionato dall’idea di avviare un’impresa. Un giorno era uno stand per frullati, il giorno dopo era una galleria, poi una società di cuffie VR, poi un “programmatore”, quindi una società di costruzioni di astronavi. In ognuno di questi scenari lui era il capo. Suo fratello (e talvolta noi) siamo stati invitati a lavorare per lui, non con lui, e ognuno di noi ha ricevuto un attività da compiere. Nello scenario della galleria, Wiley ha informato Oliver che lui avrebbe presidiato il registratore di cassa.
Intorno ai 5 anni, Wiley ha che si sarebbe sposato come un adulto. A 6 anni aveva identificato la ragazza, tenendole la mano durante la ricreazione il primo giorno dell’asilo. Nel corso dei due anni successivi, quando ci siamo trasferiti da Portland a Londra alle Hawaii, si è tenuto in contatto con lei con una lettera scritta a mano. Non molto tempo prima che tornassimo a Portland, i due hanno concordato (per lettera) di sposarsi. Lei lo ha anticipato e glielo ha chiesto. Lui ha accettato. Fortunatamente, l’ha vista due volte dopo che siamo tornati a Portland a giugno.
Uno degli innumerevoli momenti difficili di questo mese è stato la firma del suo certificato di morte. Vedere il suo nome scritto sopra è stato difficile. Tuttavia, due campi più in basso nel form mi hanno schiacciato. Il primo diceva: “Occupazione: non ha mai lavorato” e il successivo: “Stato civile: mai sposato”. Voleva così tanto fare entrambe queste cose. Mi sento fortunato e colpevole di aver avuto successo in entrambi.
Nelle ultime tre settimane ho individuato un flusso infinito di cose di cui mi pento. Tendono a cadere in due categorie: cose che vorrei aver fatto diversamente e cose che sono triste per non averlo visto fare. Mia moglie mi ricorda costantemente tutte le cose che ha fatto: Wiley è andato in 10 paesi, ha guidato un’auto su una strada agricola alle Hawaii, ha fatto un’escursione in Grecia, ha fatto snorkeling nelle Isole Figi, ha indossato un abito per una fantastica scuola di preparazione britannica ogni giorno per due anni, è stato salvato da uno squalo su una moto d’acqua, ha baciato più ragazze, è diventato abbastanza bravo negli scacchi da battermi due volte di seguito, ha scritto racconti e ha disegnato ossessivamente fumetti.
E poi è morto nel suo letto durante la notte. La sera prima era normale. Wiley era in salute e impegnato. Abbiamo avuto amici con bambini per cena. Abbiamo tutti saltato sul trampolino gigante che era stato il primo acquisto per la casa comprata solo poche settimane fa.
Quella sera Wiley è stato prepotente con gli altri bambini (a parte sua madre, era una delle persone più saccenti che io conosca) e ha iniziato a dire a tutti che stavano giocando male. L’ho preso da parte. Sono stato severo con lui. Troppo severo col senno di poi. E l’ho fatto piangere. È una delle ultime interazioni che abbiamo avuto e mi sono picchiato per questo già una dozzina di volte. Riesco ancora a vedere le lacrime che gli rigano il viso e le proteste “Ma non mi stai ascoltando. Nessuno mi ascolta ”.
Alcune ore dopo, le cose si sono calmate. Abbiamo ordinato cibo da fuori e Wiley ha mangiato il suo pasto preferito: riso con dahl giallo. Quindi abbiamo messo i bambini a letto. Ho avuto una dolce interazione con Wiley prima di coricarmi e mi sono scusato per averlo fatto piangere. Ci siamo fatti una buona coccola e sono andato a letto anch’io.
Circa 15 minuti dopo, ero sdraiato sul letto e attraverso la stanza buia ho visto la sua forma seminuda – sempre incredibilmente alta e inclinata per la sua età – che camminava su per le scale fino alla nostra camera da letto.
“Papà, non riesco a dormire.”
C’era musica ad alto volume che veniva da fuori dalla festa di un vicino e che lo teneva sveglio. L’ho riportato in camera sua e ho chiuso tutte le finestre. Ha detto che era meglio. Ci siamo scambiati un’altra coccola e parlato dolcemente. Poi sono andato a letto davvero.
Intorno alle 5:40, la mattina dopo mi sono svegliato per una serie di incontri consecutivi. Ho fatto un giro su Peloton (cyclette), ho ricevuto una chiamata dell’analista nel mio ufficio di casa, una con un collega durante il viaggio verso il lavoro, poi il resto in ufficio. Nessuno sembra così importante ora. Sono uscito quella mattina senza salutare o controllare i ragazzi.
Quella mattina tardi, Jessica ha pensato che Wiley stesse semplicemente dormendo. Lui amava dormire, adorava il suo letto, ed era stata una grande settimana di messe a letto tardi e divertenti attività diurne con gli amici in visita. Alla fine ha avuto la sensazione che fosse passato troppo tempo ed è andata a controllarlo.
Era freddo. L’esaminatore medico in seguito ha stimato che era morto da almeno 8-10 ore dal momento in cui lo ha trovato, indicando che è morto durante la notte.
L’anno scorso a Wiley è stata diagnosticata una forma tipicamente lieve di epilessia chiamata Epilessia Rolandica Benigna che è più comune nei ragazzi tra gli 8 e i 13 anni. Si chiama “benigna” perché in genere si risolve da sola negli anni dell’adolescenza. Quella di Wiley è stato leggera: abbiamo visto solo un crisi epilettica confermata. È successo circa 9 mesi fa mentre arrivavamo a Portland dal Regno Unito.
Tutti i molteplici pediatri e neurologi con cui abbiamo discusso delle sue condizioni hanno detto che c’era poco di cui preoccuparsi. Aveva il tipo “migliore” di epilessia e avremmo dovuto lasciare che seguisse il suo corso. Nessuno ha detto ciò che alla fine lo ha ucciso. SUDEP è una abbreviazione per Morte Improvvisa Inspiegabile di Epilessia. È abbastanza raro che ci sia un dibattito filosofico nella comunità neurologica sull’opportunità di parlarne in modo proattivo ai genitori.
SUDEP è generalmente vista come imprevedibile, imprevenibile e irreversibile una volta iniziata. Può essere legato a un attacco ma molte volte il cervello si spegne. Statisticamente è molto improbabile che colpisca nostro figlio: 1 su 4.500 bambini con epilessia è affetto. A volte completi la statistica.
Molti hanno chiesto cosa possono fare per aiutare. Abbracciate i vostri figli. Non lavorare fino a tardi. Di molte delle cose con cui probabilmente passate il tempo ve ne pentirete una volta che non avrete più tempo. Immagino che voi abbiate incontri 1:1 in agenda con molte persone con cui lavorate. Ne avete di programmati regolarmente con i vostri figli? Se c’è qualche lezione da prendere da tutto questo, è ricordare agli altri (e a me stesso) di non perdere le cose che contano.
Non sono ancora tornato al lavoro. Quindi, se mi avete inviato un’e-mail o un messaggio, è probabile che io non abbia risposto. Quando torno, potrei finire per dichiarare un fallimento della posta elettronica.
La grande domanda è come tornare a lavorare in un modo che non mi lascerà di nuovo con i rimpianti che ho adesso. Ad essere sincero, ho pensato di non tornare indietro. Ma credo nelle parole di Kahlil Gibran che ha detto: “Il lavoro è amore reso visibile“. Per me, quella frase è una testimonianza di quanto guadagniamo, cresciamo e offriamo attraverso il lavoro che facciamo. Ma quel lavoro deve avere un equilibrio che raramente ho vissuto. È un equilibrio che ci consente di offrire i nostri doni al mondo, ma non a spese di sé e della famiglia.
Mentre ero seduto a scrivere questo post, mio figlio vivente, Oliver, è venuto a chiedere del tempo per lo schermo (tv o consolle). Invece di dire il solito “no”, ho smesso di scrivere e ho chiesto se potevo giocare con lui. E’ stato felicemente sorpreso dalla mia risposta e ci siamo connessi in un modo in cui in precedenza mi sarei perso. Le piccole cose contano. Un lato positivo di questa tragedia è il rapporto migliore che ho con lui.
La nostra famiglia è passata dall’avere due unità di due (i genitori e i gemelli) ad essere ora un triangolo di tre. È un grande adattamento per una famiglia che è sempre stata in quattro. La brillante risposta di Oliver quando abbiamo discusso della forma della nostra nuova famiglia: “Ma papà, il triangolo è la forma più forte”. Per una triste e bella ironia, Oliver ha incontrato tre gruppi di gemelli di 8 anni nel nostro nuovo quartiere da quando Wiley è morto.
Ho imparato a smettere di rimandare per fare le cose che i bambini chiedono. Quando abbiamo venduto l’azienda ho dato a ciascuno dei ragazzi una banconota da $ 100 dollari. Hanno deciso di mettere insieme i loro soldi per comprare una tenda per il campeggio. Ma non l’abbiamo fatto accadere prima che Wiley morisse. Un altro rimpianto. Quindi, dopo il primo giro di visite in famiglia dopo la sua morte, ho portato Jessica e Oliver a REI per prendere gli attrezzi e abbiamo lasciato rapidamente la città per accamparci vicino al Monte St Helen.
In qualche modo, siamo arrivati nel deserto senza abbastanza soldi per coprire la quota del campeggio e abbiamo provato un leggero panico. Jessica ha poi realizzato che la banconota da $ 100 di Wiley era ancora nella sua tasca del sedile. Doveva spendere i soldi nel campeggio, nonostante tutto. In coro la famiglia ha detto un grande “Grazie, amico” ad alta voce a lui. È stato uno dei tanti momenti agrodolci che vivremo per il resto della nostra vita. Ogni momento felice porta con sé la tristezza che lui non ha dovuto provare.
Uno dei momenti felici di Wiley è stato ascoltare musica e ballare. Dannazione, quel bambino avrebbe potuto ballare. Adorava la Oregon Country Fair e l’anno prima di partire per Londra, abbiamo ascoltato una band che suonava una versione di “Divertiti (è più tardi di quanto pensi)”. Le parole sono rimaste con me quel giorno di tre anni fa e dolorosamente ora:
“Lavori e lavori da anni e anni, sei sempre in movimento
Non ti prendi mai un minuto di pausa, troppo impegnato a fare soldi
Un giorno, dici, ti divertirai quando sarai milionario
Immagina tutto il divertimento che avrai sulla tua vecchia sedia a dondolo
Divertiti, è più tardi di quanto pensi
Divertiti, mentre sei ancora in salute
Gli anni passano, in un batter d’occhio
Divertiti, divertiti, è più tardi di quanto pensi ”
Mentre mia moglie scrive nel suo bellissimo post (è sempre più eloquente di me), All That Remains, “Per favore, chiedeteci della vita di nostro figlio e della sua morte. Guariamo a pezzetti mentre ne parliamo. “
Da queste ceneri sono uscite molte connessioni nuove e ripristinate. Grazie per essere una delle mie. E spero che da questa tragedia voi consideriate come dare la priorità al vostro tempo“.
Un testo lungo che abbiamo scelto di tradurre nella sua interezza per non filtrare le emozioni di questo papà e il suo insegnamento: anche se spesso non ci pensiamo o lo diamo per scontato, ì figli, soprattutto piccoli, hanno bisogno di noi e noi di loro. Impariamo a dare le giuste priorità per non avere rimpianti in futuro.
Nel post della mamma di Wiley, Jessica Brandes, che abbiamo letto dopo il rimando del marito, ci piace condividere la parte in cui parla di come la cultura a volti non aiuti nella gestione del lutto.
“La nostra cultura è formata per lasciare alle persone spazio attorno a un evento come questo. È scortese chiedersi cosa è successo e perché e così le uniche parole che rimangono sono “Mi dispiace tanto”. Stiamo soffrendo intensamente ma una delle cose migliori che possiamo fare è condividere la nostra storia con voi. Se riuscite a gestirlo, vi preghiamo di chiederci della vita di nostro figlio e della sua morte. Noi guariamo a piccoli pezzi mentre ne parliamo“, ha scritto questa donna come introduzione alla storia della morte del figlio ed ha concluso con un messaggio diretto ai genitori:
“Se siete genitori e avete la capacità di trascorrere più tempo con i vostri figli, fatelo. Quando finisce, ci sono solo foto e cose rimaste e il tempo non è più disponibile per voi. È impagabile e non dovrebbe essere sperperato. Prendete i vostri giorni di vacanza e sabbatici e andate con loro. Non vi pentirete delle e-mail che avete dimenticato di inviare. D’ora in poi, se mi inviate un’e-mail o un messaggio e la mia risposta richiede più tempo del previsto, sappiate che sono con le persone con cui amo condividere il mio tempo, creando la mia nuova identità e vi incoraggio a fare lo stesso“.
Parlando della malattia di Wiley, l’epilessia benigna dell’infanzia con punte rolandiche (centrotemporali) (BECRS) è la più frequente sindrome epilettica infantile si legge sul portale Orphanet, benché molto rara. A caratterizzarla sono attacchi epilettici parziali (bocca, faccia e parola) durante il sonno o prima del risveglio o attacchi generalizzati. Per la diagnosi l’elettroencefalogramma è bifasico, con onde appuntite seguite da onde lente (punte rolandiche). Spesso non necessita di farmaci.
Che altro aggiungere unimamme? Condividerete i messaggi che questa coppia di genitori ha deciso di lanciare al mondo dopo la perdita del figlio. Noi speriamo di si…