Una bambina è nata con la Sindrome dai capelli impettinabili, la sua mamma ha deciso di condividerne la storia.

Bambina nata con la sindrome dai capelli impettinabili: una mamma racconta 

Cara McGowan è una mamma di Chicago che ha voluto condividere la storia della sua bambina per ispirare gli altri. E l’ha fatto raccontandone la storia e invitando i genitori a seguire la sua bambina su Facebook.

Ecco le sue parole:

Il 2 dicembre 2016 è stato il giorno in cui mia figlia è nata, è stato un turbine come il resto della sua storia. Prima di poter batter ciglio, avevo questo fagottino di 2,5 kg., pelato, che si agitava tra le mie braccia. Era arrivata con tre settimane di anticipo, in stile.

Il nostro medico l’ha soprannominata Taylor Swift, come la stella country per il modo veloce in cui è entrata nel mondo senza farsi notare. Per quanto poco ne sapessimo era il primo di tanti soprannomi con cui sarebbe stata chiamata”.

A 5 mesi aveva una tenera e soffice lanugine.

“All’epoca ero eccitata e non vedevo l’ora di provare tutti i piccoli fiocchi e pettinature di cui avevo sognato. Ma è stata una visita dal pediatra un giorno che ha spinto i miei pensieri a fare un passo avanti. “Ah che testa carina di soffici capelli, ma non ti preoccupare cadranno presto” aveva detto un’infermiera mentre entravamo in una stanza per fare un’esame. “Non lo faranno” ho pensato. Taylor era troppo grande per avere la testa piena di soffici capelli e sebbene non fossi un medico, lo sapevo. Questo è quando mi ha colpito: qualcosa rispetto a mia figlia era diverso”.

La suocera di questa mamma ha trovato online la foto di un altro bambino con i capelli simili a quelli di Taylor. Il bimbo aveva la Sindrome dei capelli indomabili.

“Inizialmente ci abbiamo riso sopra. Googlare le foto di altri bambini con la Sindrome dei capelli impettinabili; ero terrorizzata. Come avrebbe fatto mia figlia ad avere una vita normale con questa Sindrome? No, nostra figlia non poteva avere questa rarissima malattia che aveva fatto capolino su Google in questo articolo dell’American Journal of Human Genetics. Avremmo voluto avere ragione all’epoca, ma non ce l’avevamo.”

Cara ha inviato materiale genetico della figlia alla dottoressa Regina Betz per stabilire se Taylor avesse quella Sindrome condivisa da 100 persone nel mondo.

Il responso ha stabilito che Taylor, la piccola “anatroccola” come veniva chiamata, aveva la rarissima sindrome. Ero sconvolta. Quale sarebbe stato il futuro per mia figlia? Quell’adorabile e tenero soprannome non era più divertente. Mia figlia avrebbe dovuto fronteggiare una vita di avversità? Avrebbe vissuto una vita infelice? Sarebbe stata bullizzata? E se non le avessero mai chiesto di andare al ballo o sposarsi? Per dire la verità inizialmente la diagnosi è stata devastante. Abbiamo condiviso molte lacrime sul futuro benessere della mia bambina.

Quando l’abbiamo saputo mi sono sentita devastata. Mi sentivo come se fossimo dovuti passare attraverso enormi ostacoli e paure riguardo la genitorialità, screening genetico, test per la disabilità, la nascita, tutte le cose spaventose… mia figlia doveva essere felice e in salute e lo era davvero, ma eccomi, all’improvviso, sulla barca dove nessun genitore vuole stare fronteggiando ciò che poteva essere una sfida per la vita e per un momento ho provato pena per me stessa e mia figlia”.

Un giorno Taylor le ha impedito di pettinarle i capelli e fuori c’era vento.

“Il vento continuava a spettinarle i capelli e lei sorrideva da un orecchio all’altro. Ho pensato a quanto ero fortunata ad avere questa perfetta, bellissima bambina a cui non importava niente a parte il giorno perfetto che stava vivendo.

Taylor ha sempre rifiutato l’uso di prodotti, fiocchi, acconciature o di cambiare in qualsiasi modo la sua pettinatura. Ci ha dato il chiaro messaggio che lei vuole essere esattamente ciò che è e questo è un bellissimo messaggio che ho deciso di condividere con tutti. Le sue foto mostrano esattamente come è nata, essere libera e selvaggia come i suoi capelli, essere chi vuole essere e porre l’esempio di se stessa e per chiunque che lei va bene così. Sii chi vuoi essere a dispetto di quanto pensano gli altri e non aver paura di metterti là fuori“.

Dopo un po’ di tempo sua mamma ha creato la pagina Facebook Baby Einstein 2.0 per spiegare al mondo l’unicità di sua figlia, mostrare la sua bellezza e aiutare chi si sente diverso ad abbracciare la propria unicità.

“Quando sarà grande abbastanza per capire le mostrerà quanto sia incredibilmente amata e accettata dalle persone in tutto il mondo. 

La nostra decisione di condividere la storia di Taylor con il pubblico è stata facile: la nostra esuberante, felice, deliziosamente ignorante bambina con una testa piena di bellissimi e selvaggi capelli alla Einstein rappresenta esattamente come il mondo dovrebbe essere: un mondo senza colori, razze, senza credo, orientamento, disabilità o altre differenze distinguibili, differenze che non dovrebbero impedire la felicità di qualcuno. Dovremmo abbracciare apertamente le differenze e la diversità che vediamo negli altri, specialmente in noi stessi.

Se avremo un altro figlio questo avrà 1 possibilità su 4 di avere la Sindrome dei capelli impettinabili. Inizialmente ho pensato che fare questo sarebbe stato non etico, perché il nostro bambino sarebbe stato predisposto a una vita di avversità, bullismo, ecc.. Ora, dopo aver appreso che la bellezza è solo a fior di pelle, non esiteremmo perché l’unicità di Taylon non è qualcosa di cui vergognarsi”.

Unimamme, voi cosa ne pensate di questo messaggio riportato su Love What Matters?

Per chi non lo sapesse la Sindrome dai capelli impettinabili è una rara anomalia strutturale del capello che può manifestarsi con diversi livelli di gravità. Gli effetti si manifestano tra i 3 mesi e i 12 anni di età e il solo modo di alleviarla è tenere i capelli bagnati o intrecciati. Inoltre tende a sparire con l’età.

Noi vi lasciamo con la storia di un’altra bimba con questa Sindrome.