Un bimbo con una malattia rara ha detto per la 1° volta: mamma, ti voglio bene

Tait, è un bimbo che fino a 7 anni ha vissuto nel completo silenzio a causa di una malattia rara che gli impediva di parlare, finché qualcosa non è cambiato.

malattia rara

 

Pensare di dover vivere in un mondo di silenzio, impossibilitati a comunicare con le persone che più amate somiglia a un terribile incubo vero?

Questa è stata la vita del piccolo Tait Sherman, fino a 7 anni di età. Questo bambino infatti soffre di una rara malattia, la Bilateral Perisylvain Polymicrogyria, che influisce sulla parte del cervello che riguarda il linguaggio.

Bambino molto malato compie un gesto incredibile

Il che vuol dire che il bambino può formulare dei pensieri, ma le sue labbra non riescono a pronunciare i suoni.

La sua malattia è così rara che non esistono associazioni o studi al riguardo. Così, per molti anni, Reama, la mamma del piccolo, ha dovuto combattere per avere una diagnosi corretta e per riceve l’aiuto di cui necessitava il figlio.

Inizialmente Tait sembrava un bimbo come tutti gli altri che proseguiva raggiungendo le tappe fondamentali della crescita, tutte tranne quelle riguardanti il linguaggio.

Riusciva a pronunciare solo pochissime parole comprensibili solo ai famigliari stretti. Finalmente, quanto Tait ha compito 3 anni ha cominciato ad essere inserito nei servizi del National Health Service per quanto riguardava il linguaggio e la parola.

Solo che c’è voluto ancora molto tempo per ottenere l’aiuto di cui il piccolo aveva bisogno. “Tait aveva ormai 4 anni quando ha ricevuto una diagnosi” ha ricordato la mamma, un’educatrice di pensiero alternativo “prima gli hanno diagnosticato la disprassia orale, una condizione per cui un bimbo ha difficoltà a fare e coordinare i movimenti per produrre un discorso chiaro, poi dopo una risonanza magnetica gli è stata diagnosticata la Sindrome Perysilvian che è stata un pugno nello stomaco, ma almeno è stato un sollievo avere un’etichetta, ricevere una corretta diagnosi vuol dire anche poter aver l’aiuto che ti serve”.

Il piccolo quindi si esprimeva a gesti, tra mille difficoltà (perché i bambini della sua scuola non parlavano il linguaggio dei segni), finché la sua instancabile mamma non si è imbattuta in un’associazione di carità rivolta alla comunicazione dei bambini: I Can e allo loro scuola specializzata nel linguaggio nel Surrey.

Dopo una battaglia con il consiglio cittadino per ottenere il sostegno che necessitava, Tait ha finalmente ricevuto l’appoggio necessario per intraprendere una nuova strada.

Mio figlio era frustrato, era un bimbo molto solo la cui fiducia era stata danneggiata dalla precedente esperienza scolastica. Tait ha uno sviluppo cognitivo giusto per la sua età ed era sbagliato metterlo in una scuola dove nessun altro aveva le sue necessità. Dopo aver trovato posto nella scuola di Meath la sua qualità di vita è migliorata immediatamente” ricorda la mamma al Mirror.

Questa particolare scuola gli ha insegnato alcune tecniche per emettere suoni con le labbra in determinate forme, oltre alla presenza di logopedisti in ogni classe.

Gli alunni sono divisi per comprensione del linguaggio e ogni programma è diverso per avere un apprendimento ottimale da ciascun alunno.

Gli insegnanti di questa scuola usano molti supporti visivi come foto, simboli, e spelling in modo da rendere le parole vive e riuscire a trasmetterle ai bambini.

tait e mamma

 

Tait quindi ha cominciato subito a fare grandi progressi, “finalmente aveva un luogo a cui appartenere, era con bambini come lui, così ha trovato un modo di comunicare che non richiedesse le parole”.

Così, 18 mesi dopo essere entrato a far parte di questa scuola Tait ha pronunciato 3 magiche parole che hanno riempito il cuore della sua mamma, ripagandola di tutti gli sforzi compiuti. Una sera, mentre la mamma lo stava mettendo a letto il piccolo l’ha abbracciata e le ha sussurrato: “ti voglio bene”.

Per Reama si è trattato di un momento davvero emozionante, perché dopo 7 anni finalmente suo figlio aveva una voce con cui esprimersi: è stato il momento più straordinario di tutta la mia vita. Non poter comunicare con qualcuno che ami e non poter poter pronunciare le parole per trasmettere queste emozioni è straziante“.

Ad aiutare il bimbo a pronunciare queste parole è stato il libro “Indovina quanto ti amo?” in cui un papà volpe e suo figlio utilizzano le misure più larghe per quantificare quanto si amano.

Dopo 3 anni di cure nella scuola specializzata e dopo aver pronunciato la frase che ha tanto colpito sua mamma Tait ora riesce finalmente a farsi capire.

Riesce a pronunciare intere frasi, alcune parole sono ancora difficili da capire, ma può conviverci, le persone finalmente lo capiscono” sottolinea la sua mamma.

Unimamme e voi cosa ne pensate di questa storia davvero incredibile e della determinazione di questa mamma nel tentare in tutti i modi di far avere al figlio le cure che gli servivano?

Anche voi agireste così? Avete mai avuto qualche esperienza simile?

Condividetela con noi se volete.

 

 

Firma: Maria Sole Bosaia

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