Tre bambini malati si “sacrificano” per salvare migliaia di vite

Un documentario sulle cure sperimentali del cancro infantile,sperimentazioni per progredire… nella speranza di salvare altre vite, per prima la propria.

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Cancro e tumori infantili, per coloro che devono affrontare la più cupa delle prognosi l’agonia è quasi indescrivibile. La notizia che vi diamo è molto forte e prende spunto da un rivoluzionario documentario televisivo dal titolo Raining In My Heart – Piove dentro il mio cuore. Delle riprese che hanno seguito per due anni tre piccoli affetti da questa terribile malattia.

Sophie Ryan-Palmer, 12 anni, Fabian Bates, nove, e Chloe Balloqui, tre, sono i primi tre bambini al mondo ad sottoporsi al pionieristico trattamento dell’immunoterapia, una cura sperimentale che utilizza potenti farmaci per uccidere le cellule tumorali e distruggere il midollo osseo.

Cancro nei bambini: un documentario racconta la storia di 3 piccoli eroi

L’immunoterapia è un processo di trattamenti, in gran parte non testati che può salvare i bambini, ma può anche farli soffrire molto di più. La tossicità dell’immunoterapia significa spesso i bambini hanno bisogno di essere sedati. Ii genitori dei bambini rivelano perché hanno deciso di prendere parte. Il documentario scopre con onestà eroica perché questi piccoli sono disposti a rischiare la vita, come diventano i primi bambini nel mondo a sperimentare un trattamento che potrebbe salvarli… oppure no.

Potrebbe sembrare scioccante, in effetti lo è. Questo tipo di ‘sperimentazione’ ha luogo in Gran Bretagna ed è uno step   necessario del processo. Sophie, Fabian e Chloe sono i pazienti del Great Ormond Street Hospital di Londra , il centro inglese specializzato per il trattamento dei tumori del bambino.

Immunoterapia è svolta attraverso potenti farmaci, viene data per uccidere le cellule tumorali del tutto, distrugge completamente il sistema immunitario. Questo processo consente un trapianto di midollo osseo nuovo contenente cellule, raccolte dal paziente o da un donatore. Queste cellule sono geneticamente modificate in laboratorio in modo che siano meglio in grado di attaccare il cancro.
Trattamenti simili sono già stati effettuati in America, ed anche se i primi risultati sembrano fiduciosi, i rischi sono enormi e molti dei giovani malati terminali muoiono per complicazioni.
La tossicità della immunoterapia significa che i bambini spesso devono essere sedati da forti antidolorifici come la morfina, per far fronte al trattamento, molti finiscono in terapia intensiva. Anche se per uno di loro il trattamento ha successo, due non sopravvivono alla procedura radicale.

Quando la possibilità di sottoporsi all’immunoterapia viene presentata ai genitori  alcuni decidono che i rischi sono troppo grandi, altri ancora scelgono di andare avanti. Sono proprio le parole dei genitori a farci capire la dimensione di un percorso così tragicamente difficile.

Il racconto dei genitori: “Si tende a prendere queste cose come un raggio di speranza “

Il padre di Fabian, Darrell, descrive la rabbia e devastazione dopo la diagnosi del tumore ma anche l’ottimismo che avevano circa l’esito del processo sul Daily Mail.

“Non ci sono stati pazienti che avevano già provato, non avevamo nessun dato sul fatto che avrebbe funzionato, il che era un po’ spaventoso. Si tende a prendere queste cose come un raggio di speranza.”

“Le buone cellule combattono le cellule cattive e le distruggono, e non appena sono distrutte non sarò più malato, che è una buona cosa, perché io voglio stare bene, non in una bara, come morto. Sarebbe orribile.” – questa è la visione di Fabian sul trattamento.

Richard Balloqui, conosce il dilemma fin troppo bene. Sua figlia Chloe ha un neuroblastoma, una delle più mortali forme di tutti i tumore infantile, solo su due su cinque diagnosticati hanno speranza di vita. Il cancro di Chloe era diffuso in tutta le sue ossa. Durante le riprese, la bambina ha subito la chirurgia per rimuovere il tumore e una chemioterapia così forte da poter uccidere un adulto in preparazione per l’immunoterapia. A un certo punto il fegato diventa pericolosamente gonfio, un potenziale effetto collaterale fatale del trattamento.

Suo padre ammette il dolore del vedere gli effetti collaterali, dice:

“La stanno riempiendo di tossicità, sta attraversando qualcosa che non avrebbe mai potuto immaginare.”

Sophie aveva invece due anni quando le fu diagnosticata la leucemia ed è entrata nel processo immunoterapia dopo la sua quarta ricaduta. Sua madre, Debbie, dice:

“Quando ho detto a Sophie che era tornato di nuovo, è stata completamente devastata ‘Io non voglio morire, mamma, non voglio morire’, diceva.”

Aveva due opzioni: prendere farmaci per combattere il dolore, e permettere al tumore di progredire verso la sua inevitabile fine; o prendere parte al processo.

“Subito, senza pensare  affatto, Sophie ha detto che voleva andare sul processo. Lei è una combattente “, dice Debbie.

“Mamma ha detto che era una sperimentazione clinica e cose del genere, ma non ho voglia di leggere le informazioni, volevo solo andare avanti. Farà meglio di me, spero.”

Ad un certo punto durante il trattamento, Sophie sta in un reparto di isolamento per otto settimane per evitare qualsiasi rischio di infezione che possa indebolire il sistema immunitario. La sua stanza è arredata con gli One Direction e, racconta la troupe del film, affronta la sua situazione con un motto: “Felice, felice, felice”.
Purtroppo, Sophie non ce l’ha fatta, è morta nel luglio del 2013. Il film cattura il momento toccante la sua bara rosa lascia la casa di famiglia nei pressi di Heathrow. La mamma dice:

“Ha sempre voluto aiutare altri bambini, non ho rimpianti per il suo corso il processo, è stata la scelta di Sophie. Dopo quello che aveva vissuto per dieci anni della sua vita, il suo corpo solo non poteva più farlo. Era una bambina così coraggiosa e sono orgogliosa “.

Il direttore di studi clinici al Cancer Research UK, spiega:

“C’è una severa regolamentazione per questi trattamenti. Un bambino deve superare tre o quattro linee di trattamento  prima, deve avere una speranza di vita di almeno sei mesi e che devono sottoporsi a test approfonditi clinici per essere certi i loro corpi in grado di affrontare qualsiasi potenziale trattamento.”

Care Unimamme, questo film documentario è una realtà tanto triste quanto vera che riporta a dati non incoraggianti. Circa 30 bambini a settimana viene diagnosticato un cancro, più di 1.500 di un anno, 250 di loro muoiono ogni anno. La leucemia infantile ha un alto tasso di sopravvivenza, con quattro su cinque giovani di essere guarito completamente. Ma non è sempre così. Ci sono attualmente 36 studi clinici aperti nel Regno Unito sul cancro infantile 15 di questi riguardano i nuovi trattamenti per i pazienti recidivi.

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Firma: Manuela Leone

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