Mentre il piccolo Charlie Gard continua la sua lotta in ospedale, c’è un altro bambino che condivide una storia simile.
Un bambino è stato d’ispirazione per i genitori di Charlie Gard
Ad Arturito Estopian è stato diagnosticato un disordine mitocondriale, simile a quello di Charlie.
Mentre i suoi genitori, Olga e Arthur vivevano negli Usa il loro bambino è stato sottoposto a una cura sperimentale pionieristica per la sua malattia, la stessa a cui i genitori di Charlie avrebbero voluto sottoporre il figlio.
Arturo è stata la sesta persona negli Usa a ricevere questa cura. I suoi genitori sono stati in contatto con Connie e Chris Gard. A questo proposito il padre di Arturo commenta: “ci sentiamo fortunati ad essere americani e non inglesi, se avessimo vissuto nel Regno Unito ora nostro figlio sarebbe morto. Siamo schoccati per il fatto che i medici inglesi dicano che Charlie dovrebbe morire con dignità”.
Secondo il padre di Arturito è insensibile lasciare morire Charlie quando in America c’è una cura che potrebbe aiutarlo.
“Anche io e Olga abbiamo combattuto la stessa battaglia dei genitori di Charlie quando ci hanno comunicato che non c’erano cure per nostro figlio”.
“Anche noi ci siamo rifiutati di arrenderci e oggi Arturito ama giocare con i suoi giocattoli, guardare film e stare insieme agli altri bambini”.
“Lui è una benedizione per le nostre vite, le parole non riescono a esprimere la gioia che proviamo ad averlo con noi”.
Inizialmente anche Arturito sembrava stare bene, ma giunto al 14° mese qualcosa è cambiato.
“Faticava a mettersi in piedi e a camminare come era solito fare” ricorda il padre. Inizialmente i medici avevano pensato a un raffreddore, ma il bimbo diventata sempre più debole e alla fine è stato ricoverato in ospedale e attaccato a una macchina per respirare.
I medici quindi gli hanno diagnosticato la Sindrome da deplezione del dna mitocondriale. In tutto si registrano 83 casi, la Sindrome di Charlie però è ancora più rara, ci sono solo 16 casi.
Il trattamento con nucleosidi non è mai stato provato sull’uomo, oltretutto Charlie ha un danno irreversibile al cervello.
“Come per Charlie i medici ci avevano detto che non c’era niente da fare e che nostro figlio sarebbe morto presto. Io e Olga non ci abbiamo creduto. Abbiamo setacciato internet e abbiamo scoperto questo trattamento”.
Il padre di Arturito ha raccontato che non c’erano garanzie che funzionasse, inoltre si sarebbero potuti verificare effetti negativi, ma l’alternativa era quella di lasciar morire il bimbo.
“In soli 3 mesi abbiamo notato una differenza sostanziale in nostro figlio. Prima della terapia non poteva muovere le dita delle mani e dei piedi, ma dopo diversi mesi riusciva a muovere mani e piedi. Era anche più vigile e sveglio. Ersa stupendo vedere nostro figlio tornare da noi”.
Ora Arturito diventa sempre più forte anche se continua ad essere ventilato artificialmente e ha bisogno di una serie di infermiere che si occupino di lui per tutto il giorno.
La stanza di Arturito, in pratica, è un’unità di rianimazione intensiva. “Nessuno può negare il miracolo che è sotto i nostri occhi. Arturo è in grado di comunicare, scrolla la testa e fa scattare la lingua, vuol dire “ne voglio ancora””.
Il ragazzino può stare anche seduto e uscire, con una carrozzina speciale.
“Noi rimaniamo ottimisti sul fatto che Arturo possa continuare a migliorare e che un giorno si troverà una cura, così potrà vivere una vita normale. Quando lo guardiamo sappiamo di aver preso la decisione giusta”.
“La storia di Arturo è stata di ispirazione e ha mostrato che c’era speranza per Charlie. Siamo a conoscenza di altri casi nel mondo in cui il trattamento ha funzionato molto bene. Non c’è motivo di pensare che non possa funzionare per Charlie. Per questo continuiamo la battaglia. Vogliamo che Charlie abbia l’opportunità di provare questa cura. Charlie morirà comunque, non ha niente da perdere ” dichiara il padre di Arturito su Feature World.
Unimamme, voi cosa ne pensate di queste parole?
Se volete potete firmare la petizione per aiutare Charlie nella sua lotta, per evitare che siano spenti i macchinati che lo tengono in vita.