“La terapia sperimentale può funzionare”: l’appello per Charlie Gard di Mitocon

Care unimamme, è passata esattamente una settimana di tempo da quando i medici dell’ospedale di Londra hanno concesso ai genitori di Charlie Gard di passare le ultime ore assieme al figlio, in ospedale, prima che l’ospedale stacchi le macchine che gli permettono di respirare. E secondo quanto si legge in rete, sembra che il tempo a disposizione di questa famiglia sia ormai quasi finito.

Ma c’è una notizia che potrebbe cambiare la situazione: la terapia nucleosidica, ossia una terapia sperimentale che i genitori chiedono di poter fare in America da mesi, e per la quale hanno raccolto oltre 1 milione di sterline, può essere efficace su Charlie.

Nuove evidenze scientifiche dimostrano che la terapia sperimentale per Charlie Gard può funzionare: il comunicato stampa di Mitocon

Ripercorrendo brevemente la storia, i medici inglesi dapprima si sono opposti alla terapia sperimentale in quanto, secondo quanto si legge sulla sentenza dei giudici inglesi che ha dato ragione all’ospedale, non era mai stata testata prima su pazienti come Charlie, cioè con la stessa malattia genetica (la sindrome da deplezione del DNA mitocondriale, con mutazione del gene RRM2B) né sui topi. Inoltre siccome nel frattempo il quadro clinico di Charlie è peggiorato (ha iniziato a soffrire di encefalopia epilettica), lo stesso medico americano che era pronto ad effettuare questo trattamento, stante il danno cerebrale riportato dal bambino, aveva risposto che non era sicuro sull’efficacia dello stesso su Charlie in quelle condizioni.

Ma ora le cose sono cambiate, e in meglio per Charlie.

Mitocon onlus è un’associazione nata per iniziativa di alcuni genitori di bambini affetti da malattie mitocondriali, con l’obiettivo di sostenere i malati e le famiglie. In questo suo ruolo, come si legge nel sito, ” fa da collegamento tra i diversi centri di ricerca e di cura italiani e internazionali e supporta la sperimentazione di nuove terapie che migliorino la vita dei pazienti“.

Questa associazione ha infatti pubblicato un comunicato stampa che riportiamo integralmente:

“Stanno per staccare le macchine di Charlie!” Ci ha detto stasera la mamma, Connie Yates.

Mitocon insieme alla mamma ed al papà di Charlie fa dunque appello, alle autorità del Regno Unito ed ai medici dell’ospedale GOSH affinché sospendano ogni iniziativa di attuare i disposti della sentenza e chiede che sia assicurata ogni cura al piccolo affinché gli sia concesso di poter essere sottoposto alla terapia sperimentale i cui dettagli saranno resi noti a brevissimo

Mitocon, associazione delle famiglie e dei pazienti mitocondriali italiana, in questi giorni è stata in contatto costante con la famiglia di Charlie Gard e con l’equipe internazionale di scienziati che sta lavorando sulle sindromi da deplezione del DNA mitocondriale e nello specifico su quelle indotte dalla mutazione RRM2B, che ha colpito il piccolo Charlie. Vogliamo informare tutti coloro che in queste settimane hanno seguito e seguono con apprensione la vicenda del piccolo bambino inglese che oggi pomeriggio si è tenuta una riunione tra i medici ed i ricercatori dell’equipe internazionale e tra poche ore sarà resa nota una posizione ufficiale rispetto alle possibilità terapeutiche percorribili per il piccolo Charlie.

In particolare sono stati riconsiderati una serie di dati di efficacia della terapia nucleosidica che ha già dato dimostrazione di efficacia in un numero significativo di casi clinici trattati, con particolare riferimento ai risultati che dimostrano la possibilità dei nucleosidi di superare la barriera ematoencefalica. In base a queste ulteriori e nuove valutazioni il gruppo di lavoro è dunque giunto alla conclusione che la terapia nucleosidica possa essere efficace nel caso del piccolo Charlie.
Abbiamo informato la famiglia Gard degli esiti di questa riunione e del fatto che a breve verrà pubblicato uno statement scientifico che farà il punto su questo argomento.”

Alcuni medici, tra cui anche quelli del Bambino Gesù che come sappiamo si è offerto di accogliere Charlie e la famiglia, hanno redatto un documento ufficiale, in cui vengono riportate nuove evidenze scientifiche circa l’efficacia di una terapia sperimentale per Charlie.

Speriamo quindi che i medici del Gosh ne tengano conto. Questa mattina ci sarà una riunione, secondo quanto comunicato dalla mamma di Charlie in un messaggio sulla pagina facebook del Mitocon e riportato dal gruppo facebook Charlie’s Army che dice: “Grazie tante per il supporto! L’incontro non c’è stato oggi , è pianificato per domani mattina quindi noi stiamo pregando questa notte mentre teniamo la mano di Charlie.

I genitori tra l’altro, secondo quanto si legge sul The Sun, hanno lamentato il fatto che l’ospedale inglese non li abbia coinvolti in questi giorni in meeting e incontri in cui si discuteva del caso, e l’hanno fatto condividendo una foto di loro due nella cappella dell’ospedale, dove dicono che da quando Charlie è stato ricoverato, hanno sempre trovato rifugio.

Infine sempre oggi ad Amburgo si terrà il G20 e Donald Trump e Theresa May si incontreranno e affronteranno anche la questione Charlie Gard, dato che Trump si è offerto di aiutare la famiglia e un ospedale americano si è dichiarato pronto a curare il bambino gratuitamente.

E voi unimamme, che cosa sperate? Siete anche voi convinte che a questi genitori debba essere riconosciuto il diritto di decidere sulla vita del figlio e di tentare tutto fino all’ultimo?

Firma: Redazione Universo Mamma

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