Nata con una malattia rara sfugge 3 volte alla morte e compie 1 anno (FOTO)

Una bimba con una rarissima malattia ha festeggiato 1 anno nonostante il parere dei medici.

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Bambina con una malattia rara ha spento le sue prime candeline

A questa tenera piccolina è stata diagnosticata una forma rara di nanismo quando aveva 6 settimane, ma già dopo un’ecografia alla 12° settimana di gravidanza la sua mamma Jaime sentiva che c’era qualcosa che non andava.

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Per me è stata dura portare avanti la gravidanza senza sapere cosa c’era che non andava nella mia bimba. Ho dovuto accettare che la mia piccola avesse problemi di salute ed è stato impossibile non rimproverare me stessa” ha raccontato la donna al Daily Mail.

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“Con il passare del tempo abbiamo dovuto affrontare notizie sempre più devastanti, Helena non aveva abbastanza tessuto per i polmoni e alla 34° settimana mi hanno chiesto di abortire“.

Jamie e il marito però erano contrari: “potevo sentirla scalciare e le avevamo già dato un nome. Non potevo non darle almeno una possibilità di vivere”.

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Senza saperlo i genitori di Helena, entrambi molto alti, avevano il gene del nanismo.

Accettare la diagnosi di Helena ci ha spezzato il cuore, ma vestirla con bellissimi abiti ci dà un senso di normalità sopra tutti gli appuntamento medici e le evidenti differenze”.

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La piccola infatti, è soprannominata Pollicina.

Questa bimba è una modella per alcuni abiti fatti a mano, la sua mamma assicura che adora stare davanti all’obiettivo.

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“Lei sarà sempre la piccolina di papà, noi sappiamo che non crescerà molto”.

I suoi genitori temono per la sua qualità di vita, ma vederla crescere e sorridere li rassicura sulla loro decisione di combattere per lei.

Lei è davvero piccina, ma ha una grande personalità e fa qualsiasi cosa per farci ridere”.

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“Non potrei mai immaginare di vivere senza di lei e festeggiare il suo primo compleanno ci ha portato un sacco di emozioni”.

I genitori non avrebbero mai immaginato di poter festeggiare insieme a lei un traguardo così importante. “I dottori ci avevano detto che era troppo debole per respirare e nelle prime settimane per tre volte ha rischiato di morire“.

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Helena ha dovuto trascorrere 3 mesi in ospedale “ci ha già stupito in tantissimi modi, lei è davvero un piccolo miracolo e spero che la nostra storia aiuti altri genitori che stanno affrontando la stessa situazione“.

“Continuerà a raggiungere pietre miliari e non dubito che camminerà l’anno prossimo, continua a trascinarsi sul sedere”.

 

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Unimamme voi cosa ne pensate di questa bellissima storia di speranza?

Noi vi invitiamo a leggere anche la storia di un bimbo nato sano ma che i dottori avevano consigliato di abortire.

Firma: Maria Sole Bosaia

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