Coppia di genitori gira un corto sul figlio affetto da una malattia rara, in lizza per gli Oscar (FOTO & VIDEO)

Our curse è un cortometraggio che ha concorso per gli Oscar 2015 dedicato a una malattia molto rara: la maledizione di Ondina.


 

In lizza per l’edizione degli Oscar 2015 , Our Curse, l’intenso  cortometraggio di Tomasz Śliwiński e di sua moglie Magda Hueckel, non è riuscito a strappare il premio per cui concorreva, ma il suo valore rimane intatto.

Our Curse infatti è un dolente cortometraggio in cui la coppia protagonista, ovvero il regista e sua moglie, riflettono dopo aver appreso che il loro figlioletto Leo è affetto da una malattia rara e terribile: la Sindrome da ipoventilazione centrale congenita, detta anche maledizione di Ondina.

Alle persone che ne sono affette è impedito di respirare mentre si dorme, la loro sopravvivenza quindi dipende da un ventilatore polmonare. Il rischio di morte accidentale è molto, molto alto.

Le domande che quindi si pongono i genitori del bimbo sono veramente gravi: “come si fa a spiegare a un bambino che ogni notte si può morire?” si chiede angosciata la mamma del bimbo, desiderando per lui una vita il più serena possibile date le circostanze e non un’esistenza piena di paura.


 

Per cercare di reagire, elaborare e condividere il dramma che li aveva colpiti Tomasz Sliwinski, studente di cinema e sua moglie, hanno deciso di girare questo filmato che è riuscito a suscitare l’attenzione dell’Academy.

 “In quel periodo le nostre vite erano letteralmente devastate. Girare questo film ci ha aiutato molto. Invece di soccombere abbiamo volto le nostre energie a qualcosa di creativo, anche se inizialmente non eravamo sicuri di volerlo condividere. Ci sembrava troppo intimo e privato” ha dichiarato il regista.

Successivamente però, Tomasz, riflettendoci bene, ha compreso che la sua era un’esperienza universale riguardante come le persone fanno fronte a qualcosa che sembra impossibile da accettare, così ha deciso di condividere Our curse.

Il filmato, vede i due genitori interrogarsi su cosa accadrà al figlio, mentre si trovano sul divano. Ad un certo punto Tomasz avanza addirittura l’ipotesi che il figlio, da grande, potrebbe anche decidere di suicidarsi diventato consapevole della sua condizione.

Nel mondo ci sono solo 1000 casi di persone affette dalla maledizione di ondina. Del progetto sono state subito entusiaste, naturalmente, le famiglie con bambini e parenti con questa malattia davvero rarissima.

Una mamma, Mary Vanderlaan, ventisei anni fa ha partorito il figlio malato e si sapeva veramente poco di questa malattia. La donna si è dovuta adoperare per rintracciare le poche altre famiglie colpite e costringere l’Organizzazione Nazionale delle malattie rare a cambiare il nome da maledizione di Ondina a Sindrome da ipoventilazione centrale congenita.

Lei parla di questa malattia come uno “stile di vita”, perché bisogna imparare come usare ventilatori, monitor, ecc… Il suo obiettivo è una raccolta fondi con un occhio alla ricerca che solo nel 2003 ha scoperto come questa malattia sia determinata da una mutazione genetica.

mamma e figlio


 

Questa Sindrome ha diversi stadi e come ci sono ragazzi che hanno bisogno di ventilazione solo durante la notte, altri invece ne necessitato costantemente.

“Mio figlio ha una buona qualità di vita, ma è stato duro conquistarla, devono essere bambini molto forti, devono imparare a prendersi cura di se stessi” aggiunge la donna riferendosi alla parte in cui i ragazzi hanno la responsabilità di monitorare il proprio respiro.

Quanto al piccolo Leo del filmato Our curse, ora ha 4 anni, è ancora un po’ indietro con il linguaggio, non ha nessuna intenzione di lasciarsi sconfiggere dalla malattia.

“Il mio Leo è un piccolo combattente” dichiara la sua mamma.

Unimamme, ci è già capitato di parlarvi di bimbi con malattie rare che combattono strenuamente per avere una vita comune o per la loro sopravvivenza, anche la storia di Leo è una di queste e quindi merita di essere ascoltata.

Voi cosa ne pensate? E ora, se avete voglia e tempo, guardatevi il corto, merita!

(Fonte: Yahoo.com)

Firma: Maria Sole Bosaia

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