Bambina che poteva soffocare per una malattia rara sorride per la prima volta

Una bimba è nata affetta da una malattia molto rara ma dopo 2 operazioni sorride felice.

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Paisley Morrison-Johnson è una bambina molto speciale che è riuscita a superare grandi ostacoli alla nascita.

Una bambina nata con la lingua grande come quella di un adulto oggi sorride felice

Paisley è venuta alla luce affetta da una malattia molto rara: la Sindrome di Beckwith Wiedemann, un problema relativo alla crescita eccessiva che colpisce una persona su 14 mila in tutto il mondo.

In pratica la sua lingua è delle dimensioni di quella di una persona adulta e ciò le impedisce di respirare e nutrirsi correttamente.

I suoi genitori hanno quindi acconsentito a una riduzione, ma sei mesi fa la piccola si è dovuta sottoporre a una seconda operazione perché la lingua continuava a penzolare fuori dalla bocca.

“La sua lingua occupava tutta la bocca. Era molto spessa e sporgente” ha dichiarato la mamma della bimba sul Daily Mail “la sua lingua sporgeva di continuo e la mordeva perché non c’era abbastanza spazio”. 

 

Appena nata i dottori pensavano che la lingua avrebbe potuto addirittura soffocarla. Quindi hanno informato la mamma e il papà di Paisley che era necessaria un’operazione per ridurla.

Per i primi tre giorni la piccola è stata messa in una incubatrice dove le veniva somministrato ossigeno tramite una sonda nasale, dopo una settimana però è riuscita a respirare da sola.

Essendo impossibile darle il biberon di latte le è stato infilato un tubo nello stomaco.

A sei mesi le hanno tagliato 5 cm. di lingua. Dopo alcuni mesi però si è dovuta ripetere l’operazione perché la lingua era ricresciuta.

Da quel momento ha sorriso davvero per la prima volta“.

“Non riuscivo a crederci per quanto sembrava magnifica mia figlia”.

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Poter vedere il suo sorriso è una cosa enorme per noi. Non ha difficoltà a mangiare e questo è un grande sollievo”.

“Lei è una bambina completamente nuova, i lineamenti del suo volto sembrano diversi, sorride spesso e sta per pronunciare le sue prime parole”.

“Prima non riusciva nemmeno ad emettere un suono per dire mamma o papà a causa della taglia della lingua, quindi questo è un grande traguardo”. 

 

paisleyPrima dell’operazione le persone fissavano la sua bambina a causa della sua lingua, uno dei sintomi della sua malattia chiamata macroglossia.

Uno degli altri sintomi è rappresentato dalle pieghe dietro le orecchie, inoltre il suo peso alla nascita era sopra la media.

“Dal momento che la sua lingue pendeva fuori dalla bocca ed era sempre bloccata lì sembrava che facesse sempre delle facce stupide”.

 

“Le persone estranee la fissavano spesso e alcune facevano commenti. Mi chiedevano sempre perché era così diversa e perché avesse la lingua così grande”.

I bambini con la sua Sindrome hanno dal 7 a 25% di possibilità di sviluppare tumori cancerogeni e quindi la piccola farà altre ecografie e analisi del sangue ogni 3 mesi finché non avrà compiuto 8 anni.

Dopo le ultime operazioni la lingua della piccola non è ricresciuta, con grande sollievo della famiglia.

“Sembra una bambina molto felice e ce ne occupiamo bene, siamo fiduciosi sul suo futuro”.

Il 90% dei bimbi con la sua stessa sindrome hanno problemi di respirazione, hanno difficoltà a nutrirsi e problemi di linguaggio.

Unimamme a voi è piaciuta questa bella storia? Dopotutto Paisley ora sta bene ed è una bimba felice.

Noi vi incoraggiamo a leggere anche la storia di una bimba di 22 mesi.

 

Firma: Maria Sole Bosaia

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