Unimamme, oggi vogliamo raccontarvi la storia di una bambina davvero incredibile: Sophia Hecimovic.
Una bambina grande quanto una bambola: Sophia Hecimovic
I dottori che seguivano la sua mamma si sono accorti che qualcosa non andava quando era alla 19° settimana di gestazione.
Il feto infatti non stava crescendo come avrebbe dovuto.
Alla sua mamma, Effie Panayiotou, è stato consigliato di fare un cesareo programmato alla 36° settimana di gravidanza.
Al suo arrivo Sophia pesava meno di 1 kg. e misurava 46 cm. Decisamente al di sotto della media di un neonato.
Era persino più piccola di una bambola. La piccola è rimasta in ospedale per 3 settimane e tenuta sotto stretto controllo.
I test per scoprire difetti cromosomici erano tutti negativi. A dispetto della dieta e della formula ad alte calorie la neonata non prendeva peso e non riusciva a raggiungere le pietre miliari dello sviluppo.
A 9 mesi non riusciva ancora a stare seduta da sola. “Ero molto preoccupata perché aveva la forza di girare le pagine ma non quella di stare seduta”.
A 8 mesi pesava circa 5 kg. ed era alta 61 cm.
“Oltre alla sua stagnante mobilità Sofia ha perso la capacità di parlare dopo il primo compleanno, a otto mesi diceva solo mamma e cane”.
A un anno le hanno diagnosticato la SIndrome di Robinow, un disordine genetico che influisce sullo sviluppo delle ossa. Solo 250 mila famiglie nel mondo ne sono affette.
Dopo la diagnosi e con l’aiuto di un fisioterapista la mobilità della bimba ha iniziato a migliorare inoltre si è appreso che, nonostante la malattia, la sua vita non sarebbe stata più breve delle media.
A 17 mesi Sofia ha iniziato a camminare e, piano piano, ha ricominciato a parlare.
Quando però sembrava che le cose stessero cominciando ad andare un po’ meglio una brutta notizia ha colpito la famiglia.
Alla piccola è stato diagnosticato l’autismo ad alta funzionalità. Inoltre le è stato detto che la Sindrome di Robinow era stata mal diagnosticata.
Chi soffre di questa sindrome infatti ha una testa più larga rispetto al corpo.
La famiglia quindi è di nuovo al punto di partenza nel cercare di capire cosa abbia influenzato questa piccina.
Sophia adesso ha 4 anni ed è alta 87 cm, la media dei bambini della sua età è di 102. I medici hanno testato che la bimba produce ormoni della crescita ma, inspiegabilmente, non aumenta in peso o altezza come dovrebbe.
“Tutto questo è molto frustrante, non abbiamo una risposta per il fatto che lei sia così piccola rispetto ai bambini della sua età.”
“Le persone rimangono sempre molto sorprese quando la vedono e apprendono la sua età perché è così piccola” ha dichiarato la donna al Mirror.
“Lei è frizzante e socievole. Ama nuotare e ballare. Le piace cantare le canzoni di Taylor Swift e Whitney Houston, è come qualsiasi altra bimba di 4 abbi ma più piccola”.
Noi speriamo che venga formulata preso una diagnosi per questa bimba, in modo da poter essere seguita adeguatamente.
Voi cosa ne pensate unimamme?
Noi vi lasciamo con la storia di un altro bambino affetto da una malattia rara.