Ci sono delle storie che vale la pena raccontare, perché ti fanno capire che nel mondo non esiste solo la cattiveria e la bruttura degli uomini, ma anche la gentilezza e la voglia di aiutare il prossimo.
Questa è la storia di Hassan, un bambino siriano di 7 anni, che adesso può uscire e giocare come tutti gli altri bambini, ma che fino a 2 anni fa era inchiodato in un letto, fasciato come una mummia e immobile. A causare la sua sofferenza era l‘epidermolisi bolllosa, una malattia causata dal difetto di un gene, che provoca un difetto nella creazione della pelle, che si sfarina e cade come quella di una farfalla (da qui il soprannome di “bimbo farfalla”).
Il bambino “farfalla” curato da medici italiani che oggi riesce a vivere
“Quando Hassan aveva una settimana, i medici in Siria ci avevano comunicato la diagnosi. Avevano aggiunto che non esistevano cure” racconta il padre Repubblica. Nel 2015 Hassan pesava 17 chili. Aveva l‘80% del corpo privo di pelle, non riusciva a nutrirsi da solo ed era sedato per non sentire dolore.
A Modena due ricercatori del Centro di Medicina Rigenerativa sono saliti su jet affittato in emergenza per andare a Bochum, in Germania, dove il bambino si trovava dopo essere riuscito a sfuggire dalla Siria. Con sé avevano un contenitore per il trasporto di organi: dentro si trovava la combinazione di cellule staminali e terapia genica, che ha permesso di ricostruire in laboratorio la pelle di Hassan, ma con il gene corretto. Michele De Luca e Graziella Pellegrini, questi i nomi dei due “eroi”, decidono di tentare l’intervento di innesto di pelle.
Il medico tedesco che seguiva il bambino,Tobias Rothoeft, aveva contatto i medici italiani che hanno deciso di provarci.
In tre mesi tutti hanno lavorato per mettere a punto la nuova pelle.
L’intervento viene fatto, ma perché abbia successo il bambino deve rimanere immobile; per una settimana rimane sedato e quando viene svegliato delira. Ma quando – dopo 8 giorni – De Luca e Pellegrini tornano a Bochum si rendono conto che la pelle ha attecchito: “Non piccoli frammenti qua e là. Tutto il trapianto stava funzionando. E’ stata un’emozione“.
Hassan subisce altri due interventi per completare l’innesto di pelle.
Dopo 7 mesi di ospedale- a febbraio 2016- il piccolo viene dimesso. A marzo ha cominciato la scuola elementare a Munster.
“La cosa più brutta – dice il papà – era dover rispondere alle sue domande. Perché ho questa malattia? Perché devo fare questa vita? Ora gioca, è attivo, ama la vita. Non come prima“.
Il futuro non dovrebbe prevedere ricadute: lo aspetta insomma una vita normale.
Di epidermolisi soffrono 1.500 persone in Italia e 500mila nel mondo (si tratta di una malattia rara, che colpisce un bambino su 82mila nati). Di questi il 40% non arriva all’adolescenza.
La tecnica salvavita per Hassan è quella di prelevare un frammento di pelle sana dal bambino da cui sono state estratte le cellule staminali, successivamente un virus creato in laboratorio ha infettato le cellule, inserendo nel genoma una copia del gene corretto. Le staminali sono poi state lasciate in coltura e in 4 settimane hanno prodotto lembi di pelle sufficienti per il trapianto.
E voi unimamme cosa ne pensate?
Intanto vi lasciamo con il post che parla di malattie rare: tutto quello che c’è da sapere.