Unimamme, diamo il triste annuncio della morte della piccola Sofia De Barros, bambina malata di leucodistrofia metacromatica, la cui famiglia che si era battuta a lungo per ottenere l’autorizzazione alla sperimentazione del metodo Stamina di Davide Vannoni, successivamente riconosciuto privo di consistenza scientifica e pericoloso per la salute dei pazienti.
Sofia De Barros: la storia di una bimba farfalla
A dare la notizia della morte della bimba è stata sua mamma Caterina Ceccuti con un messaggio su Facebook: “Ieri sera la nostra piccola straordinaria bambolina Sofia è volata in cielo direttamente dalle braccia di mamma e babbo. Ora per lei non esiste più dolore, c’è solo l’amore. Per chi volesse salutare insieme a noi la nostra bambina comunicheremo i dettagli della cerimonia non appena potremo. Grazie a tutti quelli che l’hanno amata e a tutti quelli che la ricorderanno nelle loro preghiere. Cate e Guido”.
Sofia era una bimba “farfalla”, perché così vengono soprannominati i piccini che muoiono a causa di questa malattia per la quale non è stata trovata ancora una cura.
Nata “sana” a un anno e mezzo Sofia aveva cominciato a zoppicare, rimanendo paralizzata in pochi mesi , per poi diventare anche non vedente.
Questa bimba, suo malgrado, è stata il simbolo del metodo Stamina proposta di Davide Vannoni, un uomo privo di formazione scientifica (non aveva studiato medicina, ma lettere) che millantava di poter rigenerare i neuroni e quindi guarire le persone affette dalla gravissima patologia di cui soffriva Sofia De Barros.
La comunità scientifica italiana ha poi definito il metodo Stamina “illusione vergognosa estraneo ad ogni evidenza scientifica”, ma nel vuoto normativo presente nel 2013, Sofia aveva ricevuto alcune infusioni presso gli Ospedali Civili di Brescia. Successivamente, quando queste erano state interrotte i genitori avevano avviato una battaglia, sostenuta anche da trasmissioni come Le Iene e da personaggi pubblici come Adriano Celentano e Fiorello, per riprenderle.
La mamma di Sofia, giornalista fiorentina e scrittrice, aveva anche inviato una lettera al Ministro Lorenzin invitandola ad accertarsi di persona dei progressi della figlia.
Inzialmente infatti il Ministro della sanità Renato Balduzzi, nel 2013, aveva dato il via libera al proseguimento delle infusioni, dopo una prima effettuata a Brescia, ma nell’ottobre 2014 due commissioni scientifiche incaricate dal ministro della Salute Beatrice Lorenzin avevano completamente bocciato il Metodo Stamina.
Ora i genitori della bimba deceduta lo scorso 30 dicembre, si esprimono così su Il Corriere: “la nostra non è stata e non sarà mai una battaglia per il metodo Stamina. Davide Vannoni è un millantatore e nulla ha inventato. Noi insieme a Sofia, continueremo a batterci per aiutare le decine di migliaia di bambini affetti da patologie neurologiche rare e le loro famiglie a non essere più invisibili”.
Guido De Barros e mamma Caterina hanno fondato una Onlus: “Voa! Voa! Amici di Sofia” dedicata a pazienti e famiglie di chi soffre di malattie rare.
Nel corso di questi 7 anni i genitori della bimba hanno chiesto di poter riprendere le infusioni di cellule staminali, pur prendendo le distanze da Vannoni che ha patteggiato una pena di 1 anno e 10 mesi per truffa e associazione a delinquere.
“Sofia non sarebbe guarita, però da quelle infusioni avrebbe continuato ad avere benefici” sostengono ancora oggi il papà e la mamma della piccola.
Con la loro Onlus i genitori di Sofia desiderano continuare a impegnarsi perché nessun bambino con una malattia rara venga trascurato o ghettizzato.
Guido e Caterina ricordano amaramente di non aver ricevuto sostegno psicologico nella loro odissea e di non essere stati informati circa i loro diritti in quanto genitori di una bimba con una gravissima malattia.
“In Toscana, che ha forse il miglior servizio sanitario d’Italia, ci siamo sentiti abbandonati”.
Mentre Davide Vannoni è agli arresti per aver continuato la sua attività in Georgia i genitori di Sofia, con Voa Voa!, hanno investito 16 mila Euro in un progetto di ricerca dell’ospedale pediatrico Meyer di Firenze dedicato a trovare un test per la diagnosi precoce della leucodistrofia metacromatica.
“Non mettiamo limiti alla Provvidenza” concludono Guido De Barros e Caterina.
Unimamme voi cosa ne pensate di questa vicenda?