La Lega del Filo d’Oro nelle storie dei suoi bambini e ragazzi: Eroi ogni giorno. La quotidianità di chi è affetto da malattie rare che rendono sordociechi.
La sordocecità è una condizione molto più diffusa di quanto si pensi, provocata da malattie rare che negli ultimi anni hanno registrato un aumento. Ad occuparsi dei bambini e degli adulti sordociechi è la Lega del Filo d’Oro, Associazione fondata ad Osimo (Ancona) e diventata nel tempo un punto di riferimento in Italia.
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si è tenuta lo scorso 29 febbraio, la Lega del Filo d’Oro ha lanciato la campagna di raccolta fondi #EroiOgniGiorno, che si potrà sostenere con una chiamata da rete fissa o sms al numero solidale permanente 45514 fino al 31 marzo 2019.
Lega del Filo d’Oro: le storie degli Eroi ogni giorno
In dieci anni i casi di persone con una malattia rara arrivate al Centro Diagnostico della Lega del Filo d’Oro sono aumentati del 17%. Si tratta di malattie come la sindrome di Charge e di Usher, tra le principali cause della sordocecità per il 50% degli utenti che arrivano al Centro Diagnostico della Lega del Filo d’Oro. Secondo la rete Orphanet, in Italia le persone con una malattia rara sono più di 2milioni, di cui il 70% sono in età pediatrica, con 19mila nuovi casi l’anno. Occuparsi di loro, con terapie specifiche e assistenza altamente specializzata diventa fondamentale.
Queste patologie rare richiedono un approccio specifico per una educazione allo sviluppo dei sensi residui e per ampliare la strumentazione necessaria per la diagnosi, la valutazione funzionale e la riabilitazione sensopercettiva. A questo scopo, la Lega del Filo d’Oro ha lanciato la campagna di raccolta fondi con l’hashtag #EroiOgniGiorno, a cui si potrà partecipare fino al 31 marzo 2019 con una chiamata da rete fissa o sms al numero solidale permanente 45514 .
Gli Eroi ogni giorno sono i bambini e i ragazzi sordociechi e pluriminorati psicosensoriali assistiti dalla Lega del Filo d’Oro. Vi proponiamo le storie di alcuni di loro.
La storia di Francesco
Francesco oggi è un ragazzo di 20 anni. A due anni si era chiuso in sé stesso e l’impossibilità di comunicare lo rendeva aggressivo. Ha la sindrome di Norrie, una malattia genetica rara: è cieco dalla nascita ma sente benissimo, non parla e ha una forte chiusura nei confronti del mondo. Francesco aveva iniziato a parlare da piccolo, ma ha smesso a due anni. Una chiusura nei confronti del mondo che gli ha dato dei problemi nell’esprimere le emozioni e nel far capire agli altri le sue esigenze. Grazie all’assistenza della Lega del Filo d’Oro, Francesco ha fatto molti progressi nel superare le sue enormi difficoltà di comunicazione. Oggi, utilizza la comunicazione oggettuale: “Quando vuole qualcosa si avvicina al comunicatore, stacca l’oggetto e me lo porta”, ha spiegato sua madre Anna Maria. Alla Lega del Filo d’Oro Francesco ha imparato a diventare padrone di ciò che fa. Lavorando sulla comunicazione e sulle emozioni, imparando le cose pian piano, il ragazzo ha fatto molti progressi, e altri ne farà, è convinta sua madre. Francesco pratica molte attività e anche nel weekend è sempre fuori.
A casa e alla Lega del Filo d’Oro, Francesco ha un pannello tattile con sei piccoli oggetti che rappresentano altrettante attività: bere, fare una passeggiata, giocare a palla, ascoltare musica. “Quando vuole fare una di queste cose, si avvicina al comunicatore e prende l’oggetto”, racconta la mamma, “prima non avevamo modo di capire le sue esigenze e ciò era motivo di grande frustrazione per lui”. Giocare con la palla è un’attività che Francesco adora, è il suo momento di relax: “Ha una tecnica tutta sua, si sdraia sul letto o a terra e palleggia contro il muro. La cosa particolare è che lui crea un ritmo, fatto sia dal tocco delle mani sulla palla sia dal tonfo sul muro”. Francesco ha anche un comunicatore per gli snack: pane, grissini, patatine e un dolce. “Fare piccole scelte è importante, perché Francesco non è più un bambino: valorizziamo la sua autodeterminazione”, spiega ancora la mamma.
La storia di Leonardo
Leonardo è nato a maggio del 2015 ed è affetto dalla sindrome di Charge: non sente, vede solo da un occhio, ha la tracheotomia per respirare e la peg per alimentarsi. Nonostante questi impedimenti, i suoi genitori hanno cercato di dargli una vita normale da subito, portandolo al mare a pochi mesi dalla nascita. “Quando Leo è nato, i medici hanno visto subito le anomalie tipiche della Charge – ha raccontato mamma Elisa -, il coloboma, l’orecchio stropicciato, il fatto che piangesse come un gattino e non riuscisse a prendere il latte. La diagnosi è arrivata quando Leo aveva un mese e mezzo, ma ho realizzato la gravità di quel che ci stava succedendo solo quando una pediatra della terapia intensiva neo-natale mi ha consigliato di rivolgermi alla Lega del Filo d’Oro”. Qui Leonardo è arrivato nel settembre del 2016 e qui ha imparato a gattonare e a giocare. Prima purtroppo avevano avuto più spazio gli aspetti clinici e sanitari della sua condizione.
“Leonardo è sempre stato molto comunicativo – ha detto ancora sua mamma -, ma alla Lega del Filo d’Oro ha fatto un balzo in avanti incredibile. È diventato subito più interessato all’interazione, prima andava e prendeva le cose che voleva, alla ‘Lega’ ha imparato a fare richieste. Quando siamo tornati, dopo tre settimane, tutti hanno detto ‘è un altro bambino’, si vedeva dallo sguardo, aveva un’altra consapevolezza”. In famiglia hanno iniziato a lavorare sulle immagini, perché Leo imparasse ad associarle ai segni, aprendo così un primo canale di comunicazione e sulla discriminazione delle forme e dei colori. “Abbiamo trovato l’assistenza giusta per Leo e il nostro posto come genitori. Ci hanno insegnato come comportarci con nostro figlio, cose semplici, probabilmente è più che altro un aprirti gli occhi, ma in situazioni così complicate sei tanto schiacciato che ad alcune cose nemmeno ci pensi”, ha sottolineato mamma Elisa. Leonardo è tornato alla “Lega” di Osimo per un secondo trattamento intensivo a ottobre 2017: “Da poco aveva iniziato a camminare da solo, è stata una sorpresa perché lui non ha i canali semicircolari e l’apparato vestibolare. Invece si stacca, rincorre il nostro cane, porta in mano pesi, io lo guardo e ogni volta penso che sia un miracolo”. Poi ha iniziato anche a mostrare curiosità verso il cibo, che prima aveva sempre rifiutato: “L prende in mano, lo avvicina alla bocca, gioca con le posate… per ora ha sempre la peg ma chissà, in futuro, è una grande speranza”, ha detto la mamma. Nel frattempo, Leonardo ha iniziato a frequentare l’asilo nido.
La storia di Riccardo
Riccardo ha due anni e mezzo e ha una malattia rara dal nome impronunciabile, di Pelizaeus-Merzbacher: in Italia ce l’hanno una ventina di persone, 1.500 in tutto il mondo. “Se n’è accorta la neonatologa, poche ore dopo la nascita: Riccardo non aveva tono muscolare e faceva movimenti strani con il capo, una specie di tremore”, ha spiegato mamma Giuliana. La diagnosi è arrivata quando Riccardo aveva nove mesi: “Ci prospettarono un quadro drammatico, peggio di quello che è. Lui non controlla capo e tronco, ha un ipotono agli arti superiori e un ipertono alle gambe, è ipovedente, ma capisce tutto. Ha difficoltà di linguaggio però dice tante piccole paroline, a modo suo. Se chiama ‘mamma’? Sì, ma solo quando è disperato£, ha detto Giuliana.
Per i bambini piccoli come Riccardo, la Lega del Filo d’Oro propone tre settimane di intervento precoce, che si ripetono in genere a distanza di un anno. Qui si è capito che Riccardo qualcosa vede, ma che pur mettendo a fuoco gli oggetti, avendo movimenti distonici non riesce ad afferrarli: “Ci hanno insegnato tante cose che nessuno ci aveva mai spiegato – ha detto la mamma -, ad esempio che è importante fargli esplorare qualsiasi oggetto con tutti i sensi, non solo con la vista. Oppure che lui avverte la nostra presenza, quindi dobbiamo sempre palesargli il nostro ingresso in una stanza. Ma anche cose banali, come l’intensità delle luci, a casa le abbiamo già cambiate. Oppure scegliere piccoli oggetti per anticipargli l’attività che stiamo per fare: un cucchiaino per mangiare, le chiavi dell’auto per uscire, la palla per la psicomotricità… Tutte cose che ci aiutano a entrare meglio in relazione con lui. Alla Lega del Filo d’Oro ci siamo sentiti accolti e capiti, anche come famiglia. Abbiamo trovato una realtà che è veramente come quella che viene raccontata”, ha detto ancora la mamma. Riccardo ha imparato a percepire gli oggetti e a interagire con essi. Ad esempio sorride e con un gesto rapido butta a terra le biglie: fanno un bel rumore e poi così qualcuno le raccoglie. Non è un dispetto, è la prima consapevolezza di un nesso causa-effetto tra il suo comportamento e ciò che sta fuori da lui, persone o oggetti. Il bambino ha imparato ad afferrare gli oggetti con entrambe le mani e ha anche imparato a scegliere tra due giochi quello che preferisce, sviluppando in questo modo una prima forma di autodeterminazione.
La presa in carico dei bambini piccolissimi, fra 0 e 4 anni, alla Lega del Filo d’Oro si fa con l’”intervento precoce”: per tre settimane il bambino si trasferisce al Centro Nazionale di Osimo insieme alla sua famiglia. L’équipe interdisciplinare della “Lega” dopo la valutazione psicodiagnostica, mette a punto un programma educativo-riabilitativo personalizzato. Iniziare presto il percorso ha molti vantaggi: si sfruttano al massimo i residui sensoriali; trovando precocemente un canale di comunicazione si evitano o si riducono i problemi comportamentali legati alla frustrazione del non riuscire a comunicare; si stimola la curiosità del bambino e la sua motivazione all’apprendimento, creando dei “piccoli esploratori”; si evita di innescare problematiche secondarie. Ma per prima cosa la Lega del Filo d’Oro ritiene che tutti, anche i più gravi e i più piccoli, abbiano il diritto ad accedere a tutte le opportunità esistenti per costruire la migliore qualità di vita possibile.
La Lega del Filo d’Oro è un’associazione Onlus che dal 1964 è impegnata nell’assistenza, educazione, riabilitazione e reinserimento nella famiglia e nella società di bambini, giovani e adulti sordociechi e pluriminorati psicosensoriali. Il suo concetto ispiratrice è Un filo prezioso che unisce il sordocieco con il mondo esterno. L’associazione è stata fondata nel 1964 da Sabina Santilli, sordocieca dall’infanzia, con l’aiuto di Don Dino Marabini e un gruppo di volontari. Nel 1967 è divenuta ente morale e dal 1998 Onlus. Ha la propria sede nazionale nelle Marche, ad Osimo (AN), dove opera con un Centro di Riabilitazione riconosciuto dalla regione Marche “Unità speciale per sordociechi e pluriminorati psicosensoriali”. Ha anche sedi territoriali in tutta Italia
Conoscevate questa associazione nnimamme?