Casi di autismo: incremento allarmante dei casi nel mondo. L’avvertimento dei pediatri italiani.
L’aumento esponenziale dei casi di autismo in tutto il mondo, Italia inclusa, è fonte di grande preoccupazione per i pediatri italiani della Società italiana di pediatria (Sip), che dedicano un importante approfondimento al tema e alla condizione dell’autismo in Italia nel numero di luglio e agosto della rivista Pediatria.
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Tra gli argomenti trattati: i casi di autismo in Italia in rapporto alla popolazione, la diagnosi del disturbo dello spettro autistico, la presa in carico da parte del pediatra, i tempi per la valutazione specialistica e l’inizio del trattamento. Le criticità sono ancora importanti, soprattutto sul fronte della burocrazia, con i ritardi che comporta.
Autismo: aumentano i casi nel mondo
I Disturbi dello Spettro Autistico (DSA) coinvolgono un numero sempre più elevato di bambini nel mondo. Secondo le stime dai 3 ai 6 bambini su mille sarebbero colpiti da questa sindrome del neurosviluppo, Mentre secondo i CDC, Centers for Disease Control and Prevention, di Atlanta l’autismo avrebbe un’incidenza di 1 caso ogni 59 bambini. Numeri che sono aumentati in modo esponenziale negli ultimi decenni, passando da 1 caso su 1000 bambini nel 1970 a 1 su 59 di oggi. Probabilmente sono migliorate anche le diagnosi di questi disturbi del neurosviluppo, alcuni dei quali probabilmente in passato non venivano diagnosticati come tali.
Se di massima la comunità scientifica è sufficientemente concorde sulle cause genetiche dell’autismo, come confermano numerosi studi, non si conoscono ancora, tuttavia, i motivi di questo aumento esponenziale dei casi che i pediatri della Società italiana di Pediatria (Sip) definiscono allarmante.
In Italia i dati ufficiali, che provengono dai sistemi informativi regionali, sono quelli del Piemonte (1:263) e dell’Emilia Romagna (1:256). Nel Lazio i dati del Sistema scolastico regionale hanno evidenziato nell’anno scolastico 2016-2017 una prevalenza di 1:370 alunni.
I disturbi del neurosviluppo coinvolgono circa il 15% della popolazione pediatrica, mentre più del 50% dei problemi neuropsichiarici dell’adulto ha un esordio in età evolutiva. Questi disturbi globalmente rappresentano il 13% di tutte le patologie dell’intera popolazione, con un peso addirittura maggiore rispetto alle malattie cardiovascolari. Comportano, è evidente, un consistente carico sanitario, sociale ed economico, poiché si tratta di patologie che solitamente durano tutta la durata della vita di un individuo.
Poiché i problemi del neurosviluppo rappresentano una realtà complessa e dinamica, è importante che vegano individuati precocemente per intervenire in modo tempestivo. In questo contesto è cruciale il ruolo del pediatra. È importante dunque che ai pediatri vengano forniti gli strumenti indispensabili per individuare le situazioni di rischio da segnalare ai centri di neuropsichiatria infantile. Con queste finalità era stata approvata la Legge 18 agosto 2015, n. 134 contenente “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie”. Con questa legge si sta cercando di mettere in atto le misure per rendere più efficaci i sistemi di intercettazione, di diagnosi e riabilitazione dei pazienti affetti da tali patologie.
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I pediatri, purtroppo, sono costretti ad affrontare una burocrazia soffocante e farraginosa che ritarda le diagnosi, come denuncia l’indagine epidemiologica condotta presso i propri iscritti dalla Società italiana di Pediatria. L’indagine è stata condotta con un questionario anonimo online tra agosto e ottobre 2019, per avere un quadro complessivo della situazione italiana e delle realtà regionali sulla gestione dei disturbi dello spettro autistico.
Dall’indagine è emersa una adeguata capacità di presa in carico da parte dei pediatri italiani dei complessi problemi del neurosviluppo. I pediatri effettuano un primo screening sui bambini che possono avere il sospetto di un disturbo dello spettro autistico e sottopongono un questionario ai loro genitori. L’esame che viene normalmente utilizzato per individuare i disturbi del neurosviluppo è la M-CHAT r/f.
I pediatri che hanno partecipato all’indagine hanno lamentato, nel 43% dei casi, una preparazione non sufficiente sui problemi del neurosviluppo. Un altro problema riguarda l’organizzazione delle modalità di gestione di questi disturbi. Infatti solo nel 42,7% delle realtà locali è stato strutturato un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale.
Un altro punto critico riguarda la comunicazione tra le strutture sanitarie, ancora affidata a sistemi obsoleti come quelli cartacei. Una situazione che non consente la condivisione in tempo reale delle cartelle cliniche dei pazienti. Manca una piattaforma comune su cui possano intervenire i pediatri e gli operatori della Neuropsichiatria infantile, per scambiarsi dati e informazioni sui piccoli pazienti affetti da autismo.
Un altro fattore di criticità, il più grave, riguarda i lunghi tempi di attesa, che superano i 90 giorni sia per ottenere una valutazione diagnostica, nel 24% dei casi, sia soprattutto per il trattamento terapeutico, nel 37,4% dei casi, che invece è indispensabile che sia tempestivo. Infatti, l’intervento precoce nel trattamento dell’autismo nei bambini permette di ottenere miglioramenti netti nel funzionamento cognitivo, adattativo e linguistico.
La conclusione dell’indagine della Società italiana di Pediatria è che il Servizio sanitario nazionale debba porre la massima attenzione alle problematiche legate ai disturbi del neurosviluppo a causa delle pesanti ricadute che hanno sulla salute pubblica. L’obiettivo principale, affermano i pediatri, dovrebbe essere l’uniformità sul territorio nazionale di un percorso di presa in carico della persona con DSA per tutto l’arco della vita, attraverso l’organizzazione di una rete che coinvolga i servizi sanitari, socio-sanitari, educativi e sociali con finalità inclusive.
In questo contesto, centrale è la figura del pediatra che può sottoporre il bambino a un primo screening sui disturbi dello spettro autistico durante le regolari visite programmate. All’età di 18 e 24 mesi, poi, i bambini potranno essere sottoposti ai test di screening standardizzati e specifici per i soggetti autistici.Gli strumenti a disposizione dei pediatri per individuare i disturbi dello spettro autistico nei loro piccoli pazienti si conformano a standard internazionali, con manuali e linee guida provenienti dagli Stati Uniti, e nelle ultime versioni aggiornate consentono di snellire e accelerare il processo diagnostico per consentire ai bambini di accedere al tratta-mento in tempi più brevi. Questioni fondamentali, soprattutto nel trattamento dei disturbi nei bambini più piccoli.
Ulteriori approfondimenti sul sito web della Società italiana di Pediatria.
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