Bambina 6 mesi salvata a Napoli: merito del farmaco più costoso al mondo

Una neonata è stata aiutata in un ospedale napoletano grazie a un farmaco particolare.

neonata con Sma
fonte (Adobe Stock)

Unimamme, oggi vi parliamo di un bellissimo esempio di ottima sanità italiana che ha permesso a una bambina di sopravvivere e a una famiglia, di tirare un enorme respiro di sollievo.

Neonata salva grazie a una nuova cura

Grazie alle cure a cui è stata sottoposta questa piccina di cui vi parliamo oggi è stato stabilito anche un primato.

Vediamo cosa è accaduto.

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Tutto è cominciato con una bambina di 6 mesi, Sofia, a cui è stata diagnosticata una gravissima malattia, l’atrofia muscolare spinale di tipo 1, anche detta Sma. Questa malattia genetica neuromuscolare insorge subito dopo la nascita e provoca progressiva debolezza muscolare finendo per compromettere respirazione e deglutizione, fino a causare la morte entro 2 anni di vita.

Il destino della piccola Sofia però è cambiato grazie a un farmaco innovativo somministratole al Santobono di Napoli. Per ottenerlo sono stati coinvolti anche il settore farmaceutico regionale, i servizi interni dell’Azienda Ospedaliera, Acquisizione Beni e Servizi, Farmacia Ospedaliera, Direzione Aziendale e Sanitaria e tutta la squadra della UOC Neurologia Diretta dal Dott. Antonio Varone.

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Questo farmaco infatti è il più costoso al mondo un singolo trattamento costa 1,9 milioni di Euro ed è stato autorizzato in Europa nel maggio scorso, in Italia, invece, solo il 17 novembre scorso. Questo portentoso trattamento riesce a correggere il problema genetico, inducendo la completa regressione della malattia.

Come accennato è la prima volta che viene usato in Italia. Più nello specifico la cura si fonda su un vettore virale reso inoffensivo e che, privato del suo patrimonio genetico, è capace di veicolare il gene umano mancante nelle cellule umane motorie del midollo spinale, consentendo così di produrre la proteina mancante di questa brutta malattia.

bimba malata sma
fonte: Repubblica

Luigi Russo, padre della bimba, su Adnkronos, ha ringraziato le persone che hanno contribuito a salvare la sua bambina. L’uomo ha quindi detto grazie al dottor Varone che ha sostenuto con loro la battaglia contro la sma. “All’inizio sembra tutto nero, un tunnel senza fine. Adesso, grazie a questo farmaco arrivato prima dei 6 mesi della piccola Sofia, tutti possiamo sperare e vedere alla fine del tunnel la luce tanto attesa. Spero che la nostra piccola possa far da guida a tutti gli altri affetti da questa malattia. Un ringraziamento  anche a tutti gli infermieri del reparto neurologia“.

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Lo stesso dottor Varone, primario di neurologia del Santobono, ha spiegato che negli ultimi anni l’introduzione di terapie innovative ha ca cambiato la storia clinica della patologia che, purtroppo, è ancora una delle prime cause di mortalità infantile. ” L’avvento di tali soluzioni terapeutiche rende quanto mai attuale la necessità di una sempre maggiore sensibilizzazione nei confronti della diagnosi precoce realizzabile attraverso l’implementazione di progetti di screening neonatale“.

Applausi per la riuscita anche dal governatore della Regione Vincenzo De Luca che ha parlato di “un’altra straordinaria dimostrazione di eccellenza della sanità campana”. Nel frattempo, dopo una settimana in osservazione, la bimba ora è già tornata a casa con la famiglia.

Infine, poco tempo fa vi avevamo parlato di un’altra bambina, Melissa Nigri, anche lei affetta da SMA di tipo 1, per la quale i genitori hanno lanciato una raccolta fondi per ottenere il noto e costosissimo farmaco ZOLGENSMA. A questa piccina la malattia è stata diagnosticata solo al 7° mese, il farmaco non può essere assunto dopo il 2° anno di età e lei ora ha giù 10 mesi. Abbiamo bisogno di 2 milioni di euro per salvarle la vita, il tempo però ci è nemico e dobbiamo fare in fretta” ha dichiarato mamma Rosanna su Fanpage.

Unimamme, cosa ne pensate di questa incredibile vicenda? Noi vi lasciamo con la vicenda di un bimbo di 6 mesi molto malato tornato a sorridere.

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