Unimamme, pensate come cambierebbe la vostra vita se uno dei vostri figli avesse una rara e pericolosa malattia; Ivy Angerman è una bambina con una malattia rara, appunto.

Bambina con una malattia rara: il caso di Ivy

Qualche tempo fa vi avevamo parlato di una mamma che aveva trovato il modo di curare il figlio a cui si staccava la pelle per una malattia rara.

Prima di compiere un anno Ivy era una vivace bambina come tante, che amava giocare e adorava fare il bagno.

A un anno la piccola ha iniziato a strillare quando faceva il bagno. Inoltre la sua pelle si riempiva di dolorose bolle e sembrava molto irritata.

I suoi genitori, Brittany e Dan Angerman, le hanno provate tutte: cambiare shampoo, sapone, lavello o bacinella.

Quando si sono rivolti a un medico sono rimasti shockati apprendendo che la loro bambina aveva sviluppato una grave allergia all’acqua.

La sua pelle non riusciva più a tollerare di venire a contatto con l’acqua.

Mamma Birttany ha spiegato la loro situazione con un post su Facebook:

“ciò che segue riguarda mia figlia…

tocchiamo e consumiamo acqua per tutto il giorno. Occupa il 70% del nostro corpo. Ora, immaginate di non poter svolgere  tutte quelle attività quotidiane che ci piacciono e darle per garantite: fare il bagno, nuotare, stare sotto la pioggia, lavare le mani e la lista prosegue…

A mia figlia è stata diagnosticata recentemente l’orticaria acquagenetica, una malattia rara che riguarda una persona su 23 milioni in tutto il mondo.

Essere allergici all’acqua è estremamente raro, la maggior parte delle persone allergiche sono costrette a stare sempre in casa“.

Secondo i medici Ivy è una delle pazienti più giovani ad avere questo tipo di problema.

Secondo il Genetic and Rare Disease Research Center questa condizione determina una veloce orticaria alle persone che vengono in contatto con l’acqua, indipendentemente dalla temperatura.

Solitamente questi sintomi appaiono durante l’adolescenza, quindi la situazione di Ivy è ancora più rara.

Gli esperti sono a conoscenza di soli 50 casi archiviati riguardanti questa condizione, ma nessuno sa se ci fosse un malato dell’età di Ivy.

Le sue stesse lacrime possono causare bruciature gravi ed eruzioni cutanee.

Purtroppo non si tratta di una malattia che sparirà con l’età, i medici hanno avvertito i genitori di Ivy che la situazione peggiorerà.

Se il corpo della bambina si surriscanda il suo corpo collassa. Ivy quindi non può correre, giocare come gli altri bambini.

“Le piaceva fare il bagno e ora grida come se venisse assassinata quando dobbiamo lavarla. Si tratta di ustioni da terzo grado, corre strillando che è bollente, questo è molto difficile da vedere come mamma”.

Ora non può fare il bagno per più di 15 secondi senza che le esca l’orticaria.

I genitori della bimba hanno limitato i bagni a due a settimana, cercando di escludere il più possibile attività con cui si potrebbe sporcare.

Loro desiderano trasferirsi in una nuova abitazione con acqua e aria centralizzata purificate per aiutarla ed evitarle di sudare.

“La casa che stiamo affittando ora risale al 1901 e non ha aria condizionata, è molto difficile tenerla fresca e per Ivy sarà davvero molto difficile quando arriverà il caldo.”

Per la malattia di questa bimba non esiste cura, gli antistaminici la aiutano a limitare le reazioni. I genitori di Ivy però sono preoccupati degli effetti a lungo termine delle medicine. Inizialmente prendeva gli antistaminici due volte al giorno ma il suo corpo aveva iniziato a sviluppare l’immunità quindi li assume solo in caso di bagno.

Mamma Brittany è preoccupate del fatto che la figlia non possa avere un’infanzia normale e che sviluppi un’allergia interna mi chiedo se un giorno la sua gola comincerà a gonfiarsi mentre beve“.

Già ora quando Ivy beve troppo o mangia troppi cibi a base acquosa ha un collasso dopo aver fatto pipì.

La famiglia della bambina ha voluto condividere questa storia per creare maggior consapevolezza.

Tutta la situazione è pazzesca, vogliamo che le persone sappiano che questa malattia esiste e come possa cambiare la vita”.

Su Go Fund Me è aperta una raccolta fondi per Ivy, attualmente sono stati raccolti più della metà dei soldi.

Unimamme, voi cosa ne pensate?

Noi vi lasciamo con la grande lezione lasciata da un bambino farfalla.