Risultati della ricerca per: malattia genetica

Giornata Mondiale per la Consapevolezza sull’Autismo: la testimonianza di Gabriella

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Giornata Mondiale per la Consapevolezza sull’Autismo: la testimonianza di una mamma medico, Gabriella La Rovere, sulla figlia Benedetta. Il 2 aprile ricorre la Giornata Mondiale per la Consapevolezza sull’Autismo (World Autism Awareness Day), istituita dalle Nazioni Unite nel 2008 per sensibilizzare sul tema dell’autismo e incoraggiare gli Stati membri dell’Onu ad adottare misure a favore … Leggi tutto

David Aguilar, un ragazzo che realizza protesi funzionanti con i Lego

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Uno studente di bioingegneria di 19 anni costruisce protesi con i mattoncini colorati della Lega. A 9 anni aveva già costruito la sua prima protesi. Uno studente di bioingegneria all’Universitat Internacional de Catalunya in Spagna, in Spagna, ha costruito una protesi utilizzando prevalentemente i famosi mattoncini di plastica colorati della Lego. David Aguilar è un … Leggi tutto

La Lega del Filo d’Oro nelle storie dei suoi bambini e ragazzi: Eroi ogni giorno

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La Lega del Filo d’Oro nelle storie dei suoi bambini e ragazzi: Eroi ogni giorno. La quotidianità di chi è affetto da malattie rare che rendono sordociechi. La sordocecità è una condizione molto più diffusa di quanto si pensi, provocata da malattie rare che negli ultimi anni hanno registrato un aumento. Ad occuparsi dei bambini … Leggi tutto

Trapianto su Alessandro Maria Montresor riuscito: il bimbo sarà dimesso dall’ospedale

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Il trapianto su Alessandro Maria Montresor è riuscito: il bimbo sarà dimesso dall’Ospedale Bambino Gesù di Roma. Una bellissima notizia: è riuscito il trapianto su Alessandro Maria Montresor, il bambino di 18 mesi affetto da una rara malattia genetica, che aveva spinto i genitori a lanciare una campagna su Facebook per la ricerca di un … Leggi tutto

Alessandro Maria Montresor operato all’ospedale Bambino Gesù

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Il piccolo Alessandro Maria Montresor è stato operato all’ospedale Bambino Gesù. Buone notizie dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù: è stato operato il piccolo Alessandro Maria Montresor, Alex, il bambino di 18 mesi per il quale era scattata una gara di solidarietà per la ricerca di un donatore di midollo osseo e che è stato poi ricoverato … Leggi tutto

Il farmaco che tiene in vita il piccolo Alex è stato ufficialmente approvato

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Il farmaco sperimentale che tiene in vita il piccolo Alex è stato ufficialmente approvato dalla Food and Drug Administration (FDA) americana. Una buona notizia per i malati di HLH, soprattutto bambini, una malattia rarissima e mortale: il farmaco che li tiene in vita è stato approvato dalla Food and Drug Administration (FDA) negli Stati Uniti. … Leggi tutto

Il medico angelo dei bambini che curerà Alessandro Maria al Bambino Gesù

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Il medico angelo dei bambini che curerà Alessandro Maria: il professor Franco Locatelli dell’ospedale Bambino Gesù di Roma. Vi abbiamo raccontato il caso del piccolo Alessandro Maria Montresor, detto Alex, il bambino di 18 mesi affetto da una rara malattia genetica curabile solo con il trapianto di midollo osseo. Non avendo Alex né fratelli né … Leggi tutto

Bambino di 8 anni malato di fibrosi cistica scrive a un’azienda farmaceutica

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Può un bambino malato di fibrosi cistica far cambiare idea a un’azienda farmaceutica? Noi lo speriamo!  Luis Walker è un bambino di 8 anni malato di fibrosi cistica che ha deciso di convincere una azienda farmaceutica, la Vertex Pharmaceuticals, ad abbassare il prezzo di un farmaco. E lo ha fatto scrivendo una lettera a mano … Leggi tutto